Het Centrum voor Onderzoek in Moleculaire Geneeskunde en Chronische Ziekten (CiMUS) aan de Universiteit van Santiago in Spanje heeft de medeoprichters van PRF uitgenodigd om hun verhaal te delen tijdens een speciaal evenement ter ere van de Zeldzame Ziekten Dag 2025.
Georganiseerd en gemodereerd door PRF-onderzoeker, Dr. Ricardo Villa-Bellosta, zullen Drs. Gordon en Berns de nieuwste onderzoeksontwikkelingen delen die van invloed zijn op het gebied van Progeria-onderzoek en de reis om Progeria van onbekendheid naar genen te brengen, naar behandeling, naar wereldwijd bewustzijn en een mogelijke genezing aan de horizon! Ze werden ook vergezeld door Esther Martinez Gracia, moeder van Alexandra Perault en langdurige vriendin en supporter van PRF.
Voor meer informatie over het evenement, klik hier.
Het evenement zorgde voor uitgebreide media-aandacht, zoals “Ouders van Alexandra, een meisje met een zeldzame ziekte: “Het belangrijkste is om niet op te geven en van elk moment te genieten”
Na haar diagnose zocht de familie naar opties om de ziekte te behandelen, en toen hoorden ze over The Progeria Research Foundation (PRF), een Amerikaanse organisatie die zich toelegt op onderzoek naar progeria. Via deze stichting kon Alexandra deelnemen aan een klinische proef met een medicijn genaamd lonafarnib dat de ziekte niet geneest, maar waarvan is aangetoond dat het de levensverwachting van patiënten met 30% verhoogt.
~Esther Martínez Gracia, moeder van Alexandra en voorzitter van de Spaanse Progeriavereniging
(Van links naar rechts): David Araújo Vilar, CiMUS-onderzoeker en voorzitter-oprichter van de Spaanse Vereniging voor Lipodystrofieën; Mabel Loza García, wetenschappelijk directeur van CiMUS; PRF-medeoprichter en medisch directeur, Dr. Leslie Gordon; Gumersindo Feijoo Costa, vertegenwoordiger van de Universiteit van Santiago de Compostela, kantoor van de vicekanselier voor digitale transformatie en innovatie; Carmen Cotelo Queijo, vertegenwoordiger van de Galicische regering, directeur van het Galicische Agentschap voor Innovatie; Esther Martínez Gracia, moeder van Alexandra en voorzitter van de Spaanse Progeria-vereniging; PRF-medeoprichter en bestuursvoorzitter, Dr. Scott Berns; Ricardo Villa Bellosta, CiMUS-onderzoeker en PRF-ontvanger
Dutch 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu