De Progeria Research Foundation is de wereldwijde bron voor Progeria-onderzoek en -educatie. Progeria is een uiterst zeldzame aandoening. Om de pathologie en het natuurlijke verloop van het syndroom beter te begrijpen, hebben we een International Registry Program opgezet.

Het register biedt hulpmiddelen voor onderzoek naar Progeria en beheert een centrale database met kinderen met Progeria van over de hele wereld. Daarnaast verbetert het register de communicatie van ideeën tussen onderzoekers, zodat nieuwe informatie die nuttig kan zijn voor patiënten en hun families, snel kan worden verspreid.

Het register kan worden gecontroleerd door overheidsinstanties, zoals de Amerikaanse Food and Drug Administration, in situaties zoals de ontwikkeling van medicijnen.

Uw medewerking bij het registreren en het helpen aanleveren van informatie over kinderen met Progeria aan het Register wordt zeer op prijs gesteld. Als u de ouder, arts of andere vertegenwoordiger bent van een kind met Progeria, vul dan een Registratieformulier in en dien dit in bij info@progeriaresearch.org.

Bij voorbaat dank voor uw deelname Het PRF International Progeria Patiëntenregister.