John Tacket (1988 – 2004): De eerste jeugdambassadeur van de Progeria Research Foundation

Dit interview werd in 2001 afgenomen toen John 13 ½ jaar oud was. Hij wilde dat andere kinderen over Progeria wisten en dat hij eigenlijk niet anders was dan andere jongens van zijn leeftijd. John was een geweldige jongeman, wiens moed en geweldige gevoel voor humor ons allemaal blijven inspireren.

Bij welke activiteiten bent u betrokken? Vertel ons over school.
Ik zit in de 8e klas. Ik ga naar een openbare school en neem elke dag de bus. Het zit 'vol' met kinderen! Ik vind school wel leuk – het is veel werk, maar ik vind het fijn dat mijn vrienden er zijn.

Ik speel streethockey, drum, mijn vader en ik hebben een messencollectie, ik ben lid van de rolschaats- en vloerhockeyclubs en de academische atletiekclub, die wedstrijden organiseert voor allerlei vakken, zoals wiskunde, wetenschap en drama. Ik wil heel graag leren schaatsen, zodat ik ijshockey kan spelen. Ik teken ook graag.

Wat doe je met je vrije tijd?
Huiswerk maken, drummen, met mijn vrienden rondhangen en tv kijken. Disney Channel is mijn favoriet.

Vertel ons over een typische dag voor u.
Ik sta om 6:30 uur op, ga naar school en pas daarna op mijn 9-jarige zusje tot mijn moeder thuiskomt van haar werk. Ik kijk ook tv en speel met vrienden na school en in het weekend.

Wat doe je het liefst?
Drummen, straathockey spelen en bij mijn familie zijn.

Wat vind je het minst leuk om te doen?
Sta op voor school!

Hoe lang weet u al dat u Progeria heeft?
Zolang ik me kan herinneren.

Wat zeg je tegen mensen die vragen waarom je er anders uitziet?
Ik vertel ze dat ik een ziekte heb die Progeria heet.

Wat doe of zeg je tegen mensen die naar je staren?
Dat irriteert me enorm. Ik heb liever dat ze naar me toe komen, hoi zeggen en het me direct vragen, dan dat ze van een afstandje staren. Ik vind het onbeleefd om te staren. Soms zwaai ik naar de kinderen en zwaaien ze terug.

Wat zijn je grootste fysieke uitdagingen?
Het is moeilijk om basketbal te spelen – ik heb een kleinere bal en een kortere ring nodig, die ik thuis heb, dus vaak komen mijn vrienden langs om basketbal te spelen. Soms word ik moe, maar dan ga ik gewoon een paar minuten zitten en dan ben ik klaar om te gaan. Vaak zijn het mijn vrienden die willen uitrusten voordat ik dat doe! Ik vind het moeilijk om veel boeken mee te nemen, dus ik vertrek 5 minuten eerder van mijn lessen en ga na elke les naar mijn kluisje om boeken te wisselen voor mijn volgende les.

Wat wilt u dat kinderen weten over u en andere kinderen met Progeria?
Wij zijn niet anders; wij doen dezelfde dingen als andere kinderen. Wees niet bang om met ons te praten.

Als u de ouder was van een kind met Progeria, wat zou u dan tegen uw kind zeggen als hij/zij zich realiseert dat hij/zij er anders uitziet?
Ik zou zeggen ja, je bent anders, maar alleen aan de buitenkant. Je kunt doen wat je wilt en laat niemand je anders vertellen. En ik zou ze vertellen dat ze ons net zo moeten behandelen als elk ander kind.

Als u de ouder was van een kind met Progeria, wat zou u uw kind dan vertellen als hij/zij ontdekt dat hij/zij misschien niet zo lang zal leven als andere mensen?
Nou ja, niemand weet echt hoe lang ze gaan leven, dus ik maak me er geen zorgen over.

Welk advies heeft u voor kinderen met Progeria?
Ga door, volg je dromen. Mijn droom is om studiodrummer en reclameagent te worden.

Is er nog iets anders dat u tegen iedereen die dit artikel leest, wilt zeggen?
We zijn net als alle andere kinderen, als we vier zijn; we gedragen ons ernaar, enzovoort met de leeftijd. Zeg hallo tegen de volgende persoon die je ziet met Progeria of tegen elk kind dat er anders uitziet.

Goed gedaan, John! Jij bent onze grootste held!