Sam overleed op 10 januari 2014. Hij was 17 jaar oud. De film toont Sam op 13- tot 15-jarige leeftijd en we zijn zo dankbaar dat deze bekroonde documentaire de wereld kennis laat maken met deze buitengewone persoon en de erfenis van liefde, hoop en inspiratie die hij de wereld schonk. Sam hield van veel dingen, waaronder muziek, stripboeken en het kijken naar zijn geliefde sportteams uit Boston. Hij behaalde de hoogste academische onderscheidingen, was leider van de percussiesectie in zijn middelbare schoolband en behaalde de rang van Eagle Scout bij de Boy Scouts of America.

Sam sprak al in het openbaar toen hij 4 jaar oud was, kort nadat zijn ouders de Progeria Research Foundation hadden opgericht, onder andere op twee TEDx-conferenties. Precies tien jaar nadat hij in oktober 2013 zijn lezing gaf over zijn filosofie voor een gelukkig leven, overtrof de lezing 100 miljoen weergaven via meerdere kanalen, tussen TED.com en TEDx, en dagelijkse tweets over hoe zijn praatjes mensen hebben geïnspireerd, gaan door. Sam werd geïnterviewd in nationale televisie- en radioprogramma's, waaronder ABC Primetime en NPR, en maakte indruk op zijn publiek met zijn welbespraakte, geestige en intelligente houding. Door Leven volgens Sam en zijn tijdloze TEDx-lezing blijft hij ons allemaal bij PRF inspireren, maar ook miljoenen anderen over de hele wereld.

Tijdens de opnames van Leven volgens Sam, Devin Scullion, een inwoner van Canada, was 14 jaar oud. Devin hield vooral van vliegen en alles wat met vliegtuigen te maken had en de mechanica van hoe ze werkten. Devin was ook een groot voetbalfan en moedigde graag de Hamilton Ticats aan. Hij was op 11-jarige leeftijd begonnen met het nemen van lonafarnib via de klinische medicijnproef van PRF. Helaas overleed Devin op 22 januari 2017, op 20-jarige leeftijd. In de woorden van zijn moeder: "Deelname aan de proef heeft zeker geholpen om zijn leven te verlengen; zonder PRF hadden we hem niet zo lang gehad."

Tijdens de opnames van Het leven volgens Sam, ze was 10 jaar oud. Megan is nu 24 en bloeit. Ze houdt van paardrijden en vindt het leuk om sieraden te maken voor al haar vrienden.

Megan was het eerste kind dat het medicijn Zokinvy (lonafarnib) in juni 2007 nam – het was een historisch moment! Als de planning het toelaat, komt ze naar Boston voor haar proefbehandelingen met haar vriend Merlin Waldron. De twee zijn de meeste van hun proefbezoeken samen in Boston geweest. Megan en haar familie willen dat je weet dat ze volledig vertrouwen hebben in alle onderzoekers en artsen en natuurlijk PRF: “Maar wie op de Heer hopen, zullen hun kracht ontvangen. Zij zullen op vleugels als arenden opstijgen; zij zullen rennen en niet moe worden, zij zullen wandelen en niet mat worden.” Jesaja 40:31

De oudste bekende persoon met klassieke Progeria, de Italiaanse inwoner Sammy Basso, overleed in oktober 2024 op 28-jarige leeftijd. Sammy was wereldwijd bekend en geliefd als woordvoerder van PRF en de Progeria-gemeenschap. Hij en zijn vrienden hielden ervan om projecten te creëren die de maatschappij op een positieve manier zouden beïnvloeden, zoals mensen in nood helpen of bewustzijn verspreiden voor goede doelen (bekijk hun werk met Sammy runt Brenta, bijvoorbeeld!) In 2014 was Sammy te zien in een Italiaanse National Geographic-serie, De reis van Sammy, waarin zijn droomreis werd beschreven: reizen over Route 66 in de VS van Chicago naar Los Angeles met zijn ouders, Laura en Amerigo, en vriend Riccardo. Sammy's ouders richtten de Associazione Italiana Progeria Sammy Basso om bewustzijn te creëren, onderzoek te financieren en ondersteunende diensten te verlenen aan Italiaanse gezinnen die getroffen zijn door Progeria.

In 2018 studeerde Sammy af aan de Universiteit van Padua met een graad in natuurwetenschappen en schreef hij een scriptie over een genetische bewerkingsaanpak bij HGPS-muizen. Later dat jaar werd hij benoemd tot Ridder in de Orde van Verdienste van de Italiaanse Republiek, voor zijn diepgaande onderzoek naar handicaps en zijn partnerschap met de Italiaanse overheid. In 2020 werd Sammy lid van de regionale en nationale taskforce van Veneto voor COVID-19-informatieopenbaarmaking (wetenschappelijke en invloedrijke functies). In 2021 studeerde Sammy af met een tweede graad in moleculaire biologie met een scriptie over het snijvlak van lamin A en interleukine-6, een aanpak voor de behandeling van progeria door zich te richten op het toxische eiwit, bekend als progerine. Luister naar Sammy in een panel op de STAT Breakthrough Science Summit van 2021 hier.

Tijdens de opnames van Leven volgens Sam, ze was ongeveer een jaar oud en nu is ze 15! Ze houdt van school en heeft veel vrienden! Zoey houdt van tekenen, schrijven, gek doen, bij haar beste vrienden zijn, haar moeder helpen met koken en ze houdt vooral van gymnastieklessen!

Zoey is ook dol op muziek, zingen en dansen. Ze heeft twee oudere broers, Aidan en Gavin. Ze gedragen zich als typische broers en zussen: ze spelen veel samen, maar maken soms zonder reden ruzie.

In juli 2013 begon Zoey met het nemen van lonafarnib als onderdeel van de Proefuitbreiding, en in april 2016 waren zij en haar vriendin Carly de eersten die zich inschreven voor de nieuwe,  2-medicijnproef. Haar familie heeft jarenlang leiding gegeven aan PRF's New Jersey Chapter, "Team Zoey", dat essentiële fondsen verstrekt voor onderzoek naar aanvullende behandelingen en de genezing. Volg Zoey op Instagram En Twitter!

Alexandra is een vrolijk 8-jarig meisje dat graag naar school gaat, lacht en speelt met haar klasgenoten. Ze houdt van muziek en het bespelen van instrumenten, en ze is gek op dansen! Zelfs buiten de dansschool danst Alexandra overal waar ze muziek hoort - in de auto, in de winkels, in de supermarkt... Ze houdt ook van zwemmen en spelen in het zwembad, waar mensen haar "kleine vis" noemen. Thuis speelt ze altijd rollenspellen als lerares met al haar poppen en baby's. 's Avonds, voor het slapengaan, leest ze graag boeken met haar ouders en hoort ze verhalen over prinsessen. Ze heeft veel wensen en dromen; een daarvan, Minnie Mouse ontmoeten, werd een paar jaar geleden werkelijkheid toen ze naar EuroDisney ging (Minnie's huis in Europa) en haar ontmoette op een privéreceptie waar ze speelden, praatten, dansten en knuffelden. Omdat Alexandra het enige geval in Spanje is en er geen stichtingen waren die specifiek waren voor Progeria in het land, besloot Alexandra's familie om hun eigen stichting te creëren - "Asociación Progeria Alexandra Peraut” – als een manier om bewustzijn en geld te creëren voor Progeria-onderzoek. Alexandra's ouders werden uitgedaagd om de Challenge Madrid Triathlon (volledige estafette) te voltooien om bewustzijn te creëren voor Progeria en hun vereniging en om geld in te zamelen voor onderzoek. Bekijk deze video van het gezin dat de finishlijn passeert, en bekijk hun Instagram En Facebook voor meer informatie!

Beandri komt uit Zuid-Afrika en wordt in november 2024 19 jaar oud. Ze is een van de vier broers en zussen, met drie oudere broers. Beandri houdt van Afrikaanse muziek en wil mensen bewuster maken van Progeria door live te gaan op TikTok. Ze staat bekend als BB op TikTok. Ze behaalde certificaten in kinderopvang en kinderpsychologie en voltooide onlangs ook haar Life coach-studies. Ze houdt van haar honden en Angel, haar marmoset-aap. Ze is erg positief, ook al heeft ze veel operaties ondergaan. Haar familie heeft een Facebookpagina voor haar,“Beandri, onze inspiratie.” Ze is een grote inspiratiebron voor ons allemaal en zorgt ervoor dat we positief blijven met haar kijk op het leven.

Brennen is een 15-jarige jongen uit New York. Hij is erg actief en houdt van zijn hond en zijn kleine broertje, Owen. Brennens familie en vrienden richtten TEAM BRENNEN op om geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor Progeria, en hun kleine stadje in upstate NY heeft zich achter de familie geschaard. In juli 2014 kreeg Brennen zijn eerste Progeria klinische proef bezoek in Boston. Zijn moeder postte op Facebook hoe trots ze was op de manier waarop Brennen alle testen afhandelde! Blijf op de hoogte van deze leuke kleine jongen en zijn geweldige team op de Facebookpagina van Team Brennen.

Enzo is een schattige 13-jarige jongen uit Australië met een mooie, aanstekelijke glimlach. Enzo bouwt graag met Lego en is erg geïnteresseerd in het leren over planeten en de ruimte. Hij is een fulltime student, waar wiskunde, wetenschap en kunst zijn favoriete vakken zijn. Hij geniet van zijn tijd op school met zijn vrienden, waar hij een populair kind is! Enzo houdt van sporten, maar hij is niet sterk genoeg om met zijn leeftijdsgenoten te spelen. In plaats daarvan geniet hij van wekelijkse zwem- en danslessen. Hij doet elk jaar mee aan de Glenelg Christmas Pageant en het eindejaarsconcert met Dancers by Donna. Hij staat graag op het podium! Zijn liefde voor muziek neemt elk jaar toe en hij is van plan om binnenkort gitaarlessen te nemen. Enzo houdt ook van hardlopen. Hij doet elk jaar mee aan de City-to-Bay Fun Run in Adelaide in de 6 km wandelgroep. Het is onbetaalbaar om hem elk jaar over de finish te zien komen. Enzo heeft een community opgebouwd: 'Team Enzo' organiseert veel fondsenwervende activiteiten om Enzo te ondersteunen tijdens zijn reis met Progeria.

Enzo was een van de jongste kinderen die zich inschreef voor de klinische proeven van PRF, in 2015. Zijn eerste bezoek aan Boston was in april 2015 op 3-jarige leeftijd. Daarna kwam hij in september 2017 en het laatst in september 2019. Enzo heeft zich ingeschreven voor de proef met één medicijn om lonafarnib te blijven gebruiken. Als ouders hebben Catherina en Percy geleerd om te leven met de angst dat er op elk moment en elke dag van alles kan gebeuren. Aan de andere kant heeft PRF in hun leven hen de hoop gegeven dat ze in plaats van 14 of 15 jaar van Enzo te genieten, nu sterk kunnen geloven dat ze hem de middelbare school zullen zien afmaken, een auto zullen zien rijden en zijn studies zullen voortzetten. Ze hopen dat er in de komende jaren een remedie zal worden gevonden!

Zie Enzo in beweging en ontmoet zijn familie in deze speciale video, en blijf met hen in contact op Facebook. Je kunt Team Enzo ook steunen op hun fondsenwervingspagina.

Kaylee is 21 jaar oud en komt uit Ohio. Als ze niet studeert om paralegal te worden, vindt ze het leuk om met vrienden om te gaan, in haar busje te rijden en te reizen. Haar favoriete reizen tot nu toe waren Savannah, GA en Phoenix, AZ. Kaylee is een online influencer, lokale beroemdheid en een erg druk meisje. Ze werd uitgenodigd om te spreken op de Total Package Girl Leadership Summit in oktober 2019. Blijf op de hoogte van Kaylee door je bij haar aan te sluiten Facebookgroep!

Lindsay is een nuchtere, luchthartige 20-jarige vrouw uit Michigan, die samen met Hayley en Kaylee te zien was in de Barbara Walters 20/20 Special van 2010 '7 Gaat richting de 70'. Tegenwoordig is ze helemaal top op Albion College!! In mei 2024 kreeg ze erkenning voor het hebben van een van de hoogste GPA's van de klas van 2026! Lindsay vindt het leuk om met haar vrienden om te gaan als ze niet aan het studeren is, naar muziek luistert, leest, schrijft of tekent.

Als eerstejaarsstudent op de Challenging Borders International Human Rights Conference op Albion College in april 2023 gaf ze een presentatie over de verschillende beleidsmaatregelen in sanctuary counties in de VS, waarbij ze in contact kwam met mensen uit 9 landen en 18 universiteiten. Het was echt een culturele ervaring!!

Mateo is 22 jaar oud en komt uit een grote stad in Argentinië. Hij kwam al in 2007 naar Boston voor de allereerste klinische proef met Progeria! Hij is van plan om een carrière in de computertechniek na te streven en is dol op technologie; hij zit altijd op zijn mobiele telefoon, surft op het web en speelt zijn favoriete spel, "Free Fire." Hij speelt ook graag poker en schaak.

Hij mist niet graag weekenden met zijn favoriete neven, Enzo en Agustin (tweeling), en de groep vrienden die ze gemeen hebben. Mateo is erg geliefd bij al zijn vrienden en bij veel mensen in zijn netwerk die hem steunen op zijn reis.

Maak kennis met Michiel, 26, die van snowboarden en karten houdt, van computerspelletjes, van rondhangen met zijn vrienden en van “The Big Bang Theory”. Zijn 18-jarige zusje, Amber, vindt het heerlijk om met Michiel te dollen en houdt van gymnastiek, dansen, de kleur groen en haar mobiele telefoon. Lees over deze hechte broers en zussen uit België op hun meertalige site met liefde gemaakt door hun ouders. Leer via het gedetailleerde dagboek over hun ervaringen met Progeria en het leven van deze geweldige jongen en meisje die zoveel vreugde brengen aan iedereen die hen kent. U kunt ook contact met hen houden op Michiels Facebookpagina of op Amber's Instagram-pagina.

We hebben veel geleerd over Michiel en Amber door ons eerste spelletje “Broeder-zus confrontatie”. Ze waren het over niet veel eens, maar het was duidelijk dat Amber de slaapkamer opgeruimd houdt en dat beide broers en zussen dromen van reizen. Het gezin koos Cambridgeside Galleria Mall als locatie voor de shoot, wat logisch was nadat ze hadden gehoord dat een van Ambers favoriete bezigheden winkelen is! Voor een nadere blik in het leven van Michiel en Amber, bekijk de PRF-nieuwsbrief 2019, met een kort interview met de broers en zussen.

Nathan en Bennett zijn broers met Progeria die buiten Philadelphia, PA wonen met hun ouders, oudere zus Libby en hond Ruby. Ze hebben allebei een zeldzame vorm van Progeria genaamd Mandibuloacrale Dysplasie (MAD) en hebben vergelijkbare medische aandoeningen als kinderen met klassieke Progeria. Nathan is 19 en Bennett is 15. Nathan is erg voorzichtig, verantwoordelijk en academisch ingesteld. Hij speelt viool, trompet en houdt van alles wat met wetenschap te maken heeft. Bennett is meer 'zorgeloos' en komt met veel weg vanwege zijn charmante glimlach en gekke persoonlijkheid. Hij houdt van alles wat met sport te maken heeft en speelt urenlang voetbal buiten, ongeacht het weer! Beiden zijn geobsedeerd door Star Wars, Minecraft en natuurlijk hun elektronische apparaten! Ondanks de verschillen in hun leeftijden en persoonlijkheden, zijn deze twee beste vrienden! Bekijk hun prachtige broederschap/vriendschap en ontmoet hun familie in deze hartverwarmend interview door Speciale boeken voor speciale kinderenVoor meer informatie over dit dynamische duo, bezoek hun Facebookpagina.

Zein is het enige kind in Egypte dat bij naam is geïdentificeerd en genetisch is getest op Progeria. Hij is 7 jaar oud en maakt deel uit van de monotherapieproef van PRF. In september 2019 was zijn reis naar Boston voor de proef de eerste keer dat hij Egypte verliet! Zein brengt graag tijd door met zijn familie, leest graag boeken met zijn oudere broer, Adam, en zingt en danst graag. Iedereen houdt van Zein als ze hem ontmoeten, omdat hij zo lief en vriendelijk is. Hij brengt vreugde bij al zijn familie en vrienden. Zijn moeder Dina vermeldt dat ze "zo trots is om zo'n kind te hebben." Leer hem beter kennen hier.

Adalia, een tiener uit Texas met een persoonlijkheid ter grootte van Texas ook, overleed in januari 2022 op 15-jarige leeftijd. Ze hield van zingen, dansen en verkleden. Ze was alom bekend om haar leuke video's en speciale relatie met haar moeder, Natalia – haar 12 miljoen Facebook-volgers zijn daar het bewijs van!

Cam was een groot sportfan. Als hij niet aan sport deed, keek hij graag naar zijn favoriete sportteams; de Pittsburgh Penguins en de Steelers. Zijn favoriete eten was chocolade-ijs en pasta. Zijn lievelingskleur was blauw en hij hield van wiskunde en videogames. Cam was 16 jaar oud toen hij in 2023 overleed.

Carly-Q, zoals ze liefkozend werd genoemd door vrienden en familie, was een schattig, onstuitbaar bundeltje energie! Carly hield van doe-het-zelfprojecten, het maken van slijm en het verzorgen van haar talloze babypoppen. Ze hield ook van het kijken naar en creëren YouTube-video's.

In 2012 werd Carly Cares, een 501(c)3 non-profitorganisatie, opgericht om progeriafamilies en onderzoekers te ondersteunen. 

Carly hield van dansen, school en vooral wiskunde. In juli 2013 deed Carly mee aan de Progeria Drug Trial, ze kwam naar Boston om zich in te schrijven met haar vriendin Zoey en in april 2016 waren ze de eersten die zich inschreven voor de nieuwe, 2-drug trial.  Klik hier om een korte video van haar met Zoey in Boston te bekijken. Bekijk Carly-Q's Mom op Facebook.

Claudia uit Portugal was 23 jaar oud toen ze in november 2021 overleed. Haar lievelingskleur was blauw, haar favoriete schoolvak was vreemde talen en haar lievelingseten was "geperforeerde" gebakken aardappelen met gezouten kabeljauw (in het Portugees is het "Batata á murro com Bacalhau"). Ze hield ook van muziek, dansen en uitgaan met vrienden. Je kunt haar Facebookpagina bekijken hier.

Hayley, een tiener uit Engeland met Progeria die de harten van velen veroverde, overleed in april 2015 op 17-jarige leeftijd. Hayley won de prestigieuze Prijs voor Kinderen van Moed en verscheen in verschillende documentaires en verhalen over Progeria. Je kunt Hayley leren kennen door haar boeken te lezen, Oud voor mijn tijd, En Jong van hart, over leven met Progeria. In haar eigen woorden: “mijn leven met progeria is vol geluk en mooie herinneringen. Diep van binnen ben ik niet anders dan anderen. We zijn allemaal mensen.” Wat een inspiratie! 

Jomar was vol leven! Hij hield van dansen en zingen. Zijn favoriete liedje om te zingen was "Vamos a la Playa"! Jomar hield van dieren en van het bezoeken van de dierentuin en het aquarium. Zijn favoriete shows waren onder andere Paw Patrol en Spiderman. Jomar was 13 toen hij in 2023 overleed.

Josiah, een karakter wiens liefde voor honkbal de aandacht trok van sportfans overal, overleed op 24 december 2018 op 14-jarige leeftijd. Josiah was in 2010 en 2017 te zien op ESPN's E:60 en heeft velen geïnspireerd met zijn moed, waaronder zijn favoriete speler, Ryan Howard van de Philadelphia Phillies. Gekozen door ABC als een “Persoon van de week” in 2011 raakte Josiah mensen omdat, zoals zijn moeder Jennifer zegt, "hij zich niet door zijn aandoening liet tegenhouden. Hij werd hier geplaatst om het leven van mensen aan te raken." Josiah diende als Ere-bankcoach voor de State College Spikes (A – Cardinals) honkbalteam, en won de Mitauer “Good Guy” Award 2015 voor zijn bijdrage aan hun kampioensseizoen en omdat hij een genereus, moedig en gepassioneerd mens was buiten het veld. Deze hartverwarmende video laat zien hoe dicht het team bij hun inspirerende wisselcoach kwam tijdens het seizoen van 2014.

Nihal uit Mumbai, India, overleed in 2016 op 15-jarige leeftijd. Nihal was een groot liefhebber van wetenschap en hield van schilderen. Je kunt een aantal van zijn prachtige kunstwerken bekijken op zijn Facebook-pagina, TEAM NIHAL en op zijn Twitter, beiden nog steeds actief door zijn vader, Srinivas. Een van Nihal's grootste dromen was om in een Lamborghini te rijden, een droom die begin 2015 uitkwam bij Lamborghini Mumbai, die Nihal verraste voor zijn 14e verjaardag. Nihal was een spilfiguur in de campagne #Finding60inIndia, onderdeel van PRF's Find the Other 150 Campaign in samenwerking met India's MediaMedic Communications. Naar schatting zijn er 60 kinderen in India die we willen identificeren en waarmee we in contact willen komen, zodat ze de unieke hulp kunnen krijgen die ze nodig hebben, inclusief deelname aan de door PRF gefinancierde klinische medicijnproeven. Bekijk dit video met Nihal voor meer informatie.

Zach was 17 jaar oud toen hij in september 2024 overleed. Hij woonde in Lexington, Kentucky, hield van de kleur geel en was verslaafd aan Minecraft-video's. Hij hield ook van reizen, gamen en luisteren naar klassieke rockmuziek. Zach blonk uit in wiskunde, hield van pizza, kaasbrood, cheeseburgers en kipnuggets.

Zach en zijn ouders waren te gast (met Carly Q) in The Katie Show in juni 2014. Katie Couric is een toegewijde supporter van kinderen met Progeria. Katie maakte Zach's jaar door hem het meest geweldige cadeau ooit te geven... kaartjes voor zijn favoriete rockband, Queen! Zach's ouders organiseerden jaarlijks Progeria-inzamelingsacties (Zach Attack Ride voor Progeria). Zijn aanstekelijke energie, briljante gevoel voor humor en glimlach zullen voor altijd voortleven.