Privacyverklaring Progeria Connect

Invoering

Progeria-verbinding (PC) is een nieuw en spannend programma van de Progeria Research Foundation (PRF), dat is opgezet in samenwerking met Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus). PC biedt een privéplatform voor families, verzorgers, clinici, onderzoekers en kinderen en jongvolwassenen met Progeria ("PC-leden") om te communiceren zonder taalbarrières en om toegang te krijgen tot een verscheidenheid aan informatie in een veilige en beveiligde omgeving.

Alle communicatie met PC-leden, forums, live feeds, content en algemene sitebewaking worden uitgevoerd en beheerd door PRF. Sciensus, de maker van het ingewikkelde ontwerp van de site, biedt technische ondersteuning en training en beheert data-analyse en prestatiebewaking om ervoor te zorgen dat de site optimaal draait.

PRF en Sciensus geloven dat het aanpakken van zorgen over privacy cruciaal is. Hieronder vindt u een meer gedetailleerde uitleg over hoe de persoonlijke informatie die u verstrekt als onderdeel van het pc-platform wordt gebruikt, verwerkt en verzorgd.

Privacybeleid

Door gebruik te maken van het PC-platform, erkent u dat u akkoord gaat met de voorwaarden van dit Privacybeleid, samen met de Gebruiksvoorwaarden die beschikbaar zijn hier. Dit privacybeleid wordt regelmatig herzien en er kunnen van tijd tot tijd wijzigingen worden aangebracht. U wordt op de hoogte gebracht van belangrijke wijzigingen door een kennisgeving naar het e-mailadres dat u hebt opgegeven of door een prominente kennisgeving op de PC-website te plaatsen. Wijzigingen worden onmiddellijk na plaatsing van kracht. Uw gebruik van het Progeria Connect-platform na een dergelijke ingangsdatum houdt in dat u dergelijke wijzigingen accepteert.

Als u vragen hebt over deze kennisgeving, neem dan contact op met de beheerder van Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • per e-mail op PC@progeriaresearch.org
  • telefonisch op: landcode + 1 + 978-535-2594
  • via WhatsApp op: landcode + 1 + 551-202-1199
  • per post naar: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. Verzameling en gebruik van informatie:
Door gebruik te maken van het PC-platform stemt u in met het verzamelen, opslaan en gebruiken van uw persoonlijke gegevens zoals beschreven in dit Privacybeleid.

De persoonlijke gegevens die u verstrekt, worden niet met derden gedeeld, behalve zoals bepaald in dit privacybeleid. Wij verkopen, verhuren, lenen, verhandelen of leasen uw persoonlijke gegevens niet aan derden. 

Het pc-platform maakt ook gebruik van Google-vertaaldiensten. Deze vertaaldiensten worden geleverd voor alle informatie die u verstrekt. Voor zover u persoonlijk identificeerbare informatie verstrekt, kan die informatie worden vertaald door de Google-vertaaldiensten en worden gelezen door andere gebruikers van het pc-platform. Voor meer informatie, zie het privacybeleid van Google hier.

2. Waar uw informatie vandaan komt en hoe uw informatie wordt gebruikt:
De informatie die PRF verkrijgt voor het PC-platform is uitsluitend informatie die u via het platform verstrekt. Deze persoonlijke informatie wordt voornamelijk op de volgende manieren gebruikt, door PRF en/of Sciensus, in overeenstemming met hun respectievelijke rollen die hierboven zijn beschreven:

• • Om een registratie van uw profiel voor het platform te maken en te onderhouden
  • Om de prestaties van het platform te verbeteren en optimaliseren om de gebruikerservaring te verbeteren
  • Om ledencommunicatie te implementeren en te richten
  • Om het platform te modereren om de veiligheid en beveiliging ervan te garanderen
  • Voor statistische en controledoeleinden

3. Hoe Sciensus uw informatie veilig houdt:
Als lid van Progeria Connect worden persoonlijke en gevoelige gegevens over u verzameld. Om ervoor te zorgen dat uw gegevens veilig zijn, heeft Sciensus deskundige teams en een hoogwaardig informatiebeveiligingsbeheersysteem om ervoor te zorgen dat uw gegevens op de juiste manier en veilig worden behandeld door onbevoegde derden. Om dit te bereiken, gebruikt Sciensus een aantal technologische systemen om te bepalen hoe uw gegevens worden benaderd en beveiligd. Hun technologie bestrijkt meerdere niveaus van hun systemen om ervoor te zorgen dat ze uw gegevens van begin tot eind kunnen beheren. Al hun gebruikers zijn getraind in de beste manieren om met persoonlijke gegevens en vertrouwelijkheid om te gaan, en volgen strikte beleidsregels en procedures om ervoor te zorgen dat de beveiliging op een hoog niveau blijft. Sciensus zal:

• • Houd uw informatie vertrouwelijk
  • Gebruik het op een rechtmatige, eerlijke en transparante manier
  • Bescherm uw gegevens en houd ze veilig
  • Contractuele verplichtingen hebben voor gegevensbeheer en -bescherming wanneer u functies uitbesteedt aan derden om uw persoonlijke gegevens namens hen te verwerken
  • Voer periodieke beveiligings- en cyberbeveiligingscontroles uit

Om twijfel te voorkomen: Sciensus zal uw persoonlijk identificeerbare informatie nooit buiten het pc-platform gebruiken of delen zonder eerst uw uitdrukkelijke, expliciete schriftelijke toestemming te vragen om die informatie te delen.

4. Met wie Sciensus uw gegevens deelt:
Sciensus wil uw vertrouwen behouden en uw persoonlijke informatie beschermen, en in de beperkte omstandigheden waarin Sciensus uw persoonlijke informatie deelt met derden, doen ze dit omdat het essentieel is om Sciensus in staat te stellen de technische platformdiensten aan u te leveren. Deze derden zijn de volgende:

• • Bedrijven binnen de Sciensus Group die namens Sciensus taken uitvoeren.
  • Professionele IT-serviceproviders en websitehosts van Sciensus die helpen bij het runnen van het platform
  • Derde partij-processor “Hivebrite” voor het beheer van het platform

5. Met wie PRF of Sciensus uw gegevens kan delen:
U stemt ermee in dat PRF en Sciensus uw gegevens mogen delen uw niet-identificerende en geanonimiseerde gegevens met derden voor promotiedoeleinden van het Progeria Connect-programma. PRF kan bijvoorbeeld een aankondiging in zijn nieuwsbrief over PC opnemen met daarin het aantal PC-leden en een algemene beschrijving van de platformactiviteit, en Sciensus kan het PC-platform op de markt brengen om soortgelijke sites te creëren voor andere organisaties die onderzoek doen naar zeldzame ziekten.

Wanneer PRF of Sciensus samenwerken met partnerorganisaties, worden de gegevens op een manier gedeeld die niet leidt tot identificatie van u of een lid van de site. Bovendien is het de partner contractueel verboden om te proberen de gegevens opnieuw te identificeren.

Mocht het zo zijn dat PRF of Sciensus ooit gegevens wil delen waarmee u redelijkerwijs geïdentificeerd kunt worden, dan zal PRF uw uitdrukkelijke, expliciete schriftelijke toestemming vragen om die gegevens te delen met een specifieke partner voor een specifiek doel.

6. Hoe lang uw gegevens worden bewaard:
PRF en Sciensus bewaren uw gegevens alleen zolang als nodig is om u en de Progeria-community hun respectievelijke diensten te kunnen bieden. Uw persoonlijke gegevens worden op het platform bewaard en worden onmiddellijk verwijderd na verzoek of sluiting van het account. PRF en/of Sciensus kunnen uw gegevens langer bewaren vanwege het volgende:

• • Het is noodzakelijk of vereist om te voldoen aan wettelijke of reglementaire vereisten
  • Om geschillen op te lossen
  • Om fraude en misbruik te voorkomen
  • Om de algemene voorwaarden af te dwingen

PRF en/of Sciensus kunnen uw persoonsgegevens in een geanonimiseerde vorm bewaren. Deze vorm is niet langer identificeerbaar en kan zonder tijdslimiet worden bewaard voor statistische, onderzoeks- en analysedoeleinden, voor zover PRF of Sciensus hier een legitiem en rechtmatig belang bij heeft.

7. Uw rechten:
U bent eigenaar van uw persoonsgegevens en hebt een aantal rechten met betrekking tot de manier waarop PRF en Sciensus uw gegevens gebruiken, waaronder het recht om:

• • toegang tot uw gegevens door kopieën op te vragen van de persoonlijke informatie die wordt bewaard
  • al uw persoonlijke gegevens of een deel daarvan verwijderen
  • Beperk de toegang tot uw persoonlijke gegevens buiten het standaard pc-protocol
  • Deel zoveel of zo weinig over uzelf op de site als u wilt.
  • informatie corrigeren of wijzigen waarvan u denkt dat deze onjuist of onvolledig is

Om deze rechten op elk gewenst moment uit te oefenen, een klacht in te dienen of gewoon een vraag te stellen, kunt u contact opnemen met de beheerder van Progeria Connect, Marianna Castro Florez via PC@progeriaresearch.org

Dit privacybeleid is opgesteld op 4 januari 2023