Toen een echtpaar uit Massachusetts, Drs. Leslie Gordon en Scott Berns' kind Sam, in 1998 de diagnose Progeria kreeg, begonnen ze meteen zoveel mogelijk informatie over de ziekte te verzamelen. Maar ze ontdekten dat er vrijwel niets bestond. Er was geen manier om definitief op de ziekte te testen, geen onderzoeksfinanciering beschikbaar en vrijwel niemand die opkwam voor deze kinderen. Dus begin 1999 verzamelden ze familie, vrienden en collega's en richtten ze The Progeria Research Foundation op. Sams moeder is medisch directeur van PRF, verantwoordelijk voor zowel medische als onderzoeksinspanningen voor kinderen met Progeria.

In slechts een paar jaar tijd heeft PRF alle onderzoeksgerelateerde middelen gecreëerd en gecentraliseerd die nodig zijn om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken in de richting van behandelingen en genezing, voor alle kinderen met de diagnose Progeria wereldwijd. PRF was de drijvende kracht achter de Progeria-campagne van 2003 gen ontdekking; heeft zijn eigen bedrijf opgericht, bezit en exploiteert medische en onderzoeksdatabase, cel- en weefselbank, En diagnostisch testprogramma; houdt tweejaarlijkse wetenschappelijke werkplaatsen; fondsen onderzoeksbeurzen En klinische geneesmiddelenproeven; en biedt medische en andere steun voor de families. Alle programma's en prestaties van PRF hebben PRF tot wereldleider gemaakt in Progeria-onderzoek en -onderwijs. En naarmate het bewustzijn van Progeria, de link met hartziekten en veroudering, en de programma's die nu beschikbaar zijn voor onderzoek zich over de hele wereld verspreidt, komen we dichter bij het redden van de levens van deze speciale kinderen.

PRF is ontstaan vanuit de visie van een moeder die wist dat ze, om de race tegen de klok voor haar zoon en de andere kinderen met Progeria te winnen, een netwerk van onderzoeksgerelateerde behoeften moest opbouwen om Progeria-onderzoek te stimuleren.

De resultaten zijn verbluffend; PRF is tot bloei gekomen met de steun van haar toegewijde vrijwilligers, medewerkers en donateurs, die het onderzoeksgebied van Progeria en de daaraan gerelateerde aandoeningen (zoals hartziekten en osteoporose) naar een nieuw niveau tillen.

Klik hier om te horen wat enkele van onze fantastische onderzoekers te zeggen hebben!