PRF د نادر ناروغۍ نړیواله ورځ ولمانځله

نادره ناروغي په ټوله نړۍ کې له 250 ملیون څخه ډیر خلک اغیزمن کوي. نږدې 75 سلنه اغیزمن شوي ماشومان ماشومان دي چې د دې ناروغۍ کټګورۍ د ماشومانو لپاره ترټولو وژونکي او کمزوری کوي. د پروجیریا ماشومانو په څیر ، دوی ټول خورا ځانګړي اړتیاوې لري ، مګر ډیری یې د دوی د حالت د نشتوالي له امله لږ یا هیڅ ملاتړ نلري. مخکې لدې چې PRF رامینځته شي ، دا هغه څه و چې د پروجیریا ماشومانو او د دوی کورنیو تجربه کړې. اوس - 11 کاله وروسته - دوی امید لري او د درملنې او درملنې په لور ریښتیني پرمختګ ګوري. موږ دا پرمختګ لمانځو، مګر پوهیږو چې د دې - او نورو - نادر ناروغیو لپاره د کافي ملاتړ ترلاسه کولو لپاره لاهم ډیر څه کول پاتې دي.

د نایاب ناروغۍ څلورمه کلنۍ ورځ د 2011 کال د فبروري په 28 نیټه به د مجازی او شخصي پیښو سره د روغتیا ملي انسټیټیوټونو او د نړۍ په نورو ځایونو کې ترسره شي. دا هغه وخت دی چې د اغیزمنو ماشومانو او کورنیو ټولنه د دوی د هڅو ملاتړ ترلاسه کولو لپاره سره راټولیږي. مهرباني وکړئ لیدنه وکړئ https://rarediseaseday.us/ ترڅو ومومئ چې تاسو څنګه د کلمې په خپرولو کې مرسته کولی شئ.

د پروجیریا څیړنیز بنسټ د دې سره ملګرتیا کوي نړیوال جینز پروژه (GGP)، یو مخکښ غیر انتفاعي د نادر ناروغیو مدافع سازمان دی چې په ټوله نړۍ کې د نادر ناروغیو خپریدو په اړه خلکو ته روزنه ورکوي.

GGP په لاره اچولی دی "وایئ چې تاسو یې پاملرنه کوئ ™" د ډینم کمپاین د مخدره توکو نړیوال پراختیا بحران ته پاملرنه راجلب کړئ چې ملیونونه خلک د نادرو ناروغیو سره مخ دي. د خپلې خوښې جینس اغوستلو سره په ټوله نړۍ کې په زرګونو ملاتړ کونکو سره یوځای شئ ترڅو د نادر ناروغۍ ټولنې لپاره پوهاوی لوړ کړي. یو ګام نور لاړ شئ او د خپل ځان یا ستاسو د ډلې عکس په جینس کې واخلئ او پوسټ یې کړئ د GGP فیسبوک پاڼه. مهمه نده چې څومره تخلیقي یا څومره خلک وي، تاسو به د فبروري په 28 کې یو لوی بیان وکړئ.

"د زرګونو نادره ناروغیو لپاره د نوي درملنې هڅول نن ورځ په نړۍ کې د روغتیا پاملرنې یو له خورا فشار لرونکي ننګونو څخه دی چې موږ ورسره مخ یو ،" نیکول بویس وویل ، د ګلوبل جینز پروژې بنسټ ایښودونکی. "دا وخت دی چې زموږ غږونو اوریدلو او د لوی قانون جوړونې نوښتونو لپاره فشار راوړو چې څیړونکو او صنعت ته نوي هڅونې چمتو کړي نو دوی به د نوي درملنې رامینځته کولو لپاره اړین وخت او پانګه پانګونه وکړي."

مننه، د نادر ناروغیو د ورځې تنظیم کونکي، د جینس نړیوال پروژه او تاسو د نادر ناروغیو په اړه د پوهاوي لوړولو، او د دوی لپاره د درملنې او درملنې پراختیا اهمیت لپاره!