پاڼه غوره کړئ

ترجمانان

د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن ویاند

Audrey Gordon, Esq.

آډري ګورډن، Esq.

ولسمشر او اجراییه رییس

د رییسانو بورډ ، کمیټو ، کارمندانو او رضاکارانو سره نږدې کار کول ، اغلې ګورډن د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن مالي او تنظیمي ودې ، برنامې پراختیا ، او ورځنۍ مدیریت مسؤله ده.

آغلې ګورډن د ټفټس پوهنتون او د شمال ختیځ پوهنتون د حقوقو د ښوونځي فارغه ده. د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن د ګډ بنسټ ایښودلو دمخه ، هغې په میساچوسټس او فلوریډا کې قانون تمرین کړی ، په مدني قضاوت کې تخصص لري.

په سیمه ایزه توګه، هغه د پیبوډي روټري کلب رییسه ده او د پیبوډي بورډ راجستر کې خدمت کوي. اغلې ګورډن د بوسټن د شمال د سوداګرۍ او د غیر انتفاعي موسسو لپاره د کال د مسلکي میرمنو جایزه، د یهودي کورنۍ خدماتو لخوا د ټولنې اتل نومول، او د مشرتابه لپاره د مریم اپټون فیرین جایزه ترلاسه کولو له لارې د هغې د لاسته راوړنو لپاره پیژندل شوې. د PRF د بنسټ ایښودونکي رییس او اجرایوي رییس په توګه د هغې مدیریت لاندې، PRF ته په تیرو 9 کلونو کې د 4 ستوري خیریه نیویګیټر درجه ورکړل شوې، او PRF تحقیق ترلاسه کړ! د امریکا پاول جی راجرز د نامتو سازمان د مدافعې جایزه د پروجیریا له ناڅرګندتیا څخه نړۍ ته د راوستلو لپاره. د بریالي ژباړې څیړنې مخکښ.

اغلې ګورډن د خپل میړه ریچ ریډ، لوڼو نادیه او سویتلانا، او سپي فریډ او جیک سره د میساچوسټس په پیبوډي کې اوسیږي.

Leslie Gordon, MD, PhD

لیسلي ګورډن، MD، PhD

د PRF طبي رییس

لیسلي ګورډن د پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن شریک بنسټ ایښودونکی دی او د سازمان رضاکار طبي رییس په توګه دنده ترسره کوي. ډاکټر ګورډن د پروجیریا لپاره د روانو PRF برنامو اصلي څیړونکی دی ، پشمول د د PRF نړیوال پروجیریا راجسترد طبي او څیړنې ډیټابیسد حجرو او نسج بانک، او د د جینیاتي تشخیص پروګرام. هغې د روغتیا 11 ملي انسټیټیوټونو مشري کړې چې تمویل شوي ، د پروجیریا په اړه نړیوالې ساینسي غونډې. هغه د هاسبرو د ماشومانو په روغتون کې د ماشومانو د څیړنې پروفیسوره او د براون پوهنتون الپرټ طبي ښوونځي او په پروویډنس کې د میرمنو او ماشومانو په روغتون کې د څیړنې ساینس پوهه ده. هغه د هارورډ میډیکل سکول کې د انستیزیا په برخه کې د څیړنې همکاره ده او د بوسټن د ماشومانو په روغتون کې د لوړ پوړو کارمندانو ساینس پوه - اسوشیټیوټ پروفیسور.

ډاکټر ګورډن د پروجیریا لخوا اغیزمن شوي د درملنې او درملنې موندلو لپاره لاره هواره کړې. هغه په 2003 کې د پروجیریا لپاره د جین کشف کې شریک لیکواله وه طبیعتپه 2012 کې د پروجیریا درملنې کشف مطالعې مخکښ لیکوال د امریکایی طبي اتحادیې (JAMA) ژورنال. هغې د څلورو سره ګډ مشري کړې ده د پروجیریا کلینیکي درملو آزموینې د بوسټن د ماشومانو په روغتون کې د پروجیریا سره د ماشومانو لپاره.

ډاکټر ګورډن د نیو هیمپشایر پوهنتون څخه د لیسانس سند ترلاسه کړ او د براون پوهنتون څخه یې ماسټر او MD، PhD ترلاسه کړل.

Scott D. Berns, MD, MPH, FAAP

سکاټ ډي برنز، MD، MPH، FAAP

رییس، د مدیره هیئت

د مارچ په ډیمز ملي دفتر کې د 14 کلونو لپاره خدمت کولو وروسته، چیرته چې هغه د څپرکي پروګرامونو او د طبي دفتر مرستیال و، د اکتوبر په 2015 کې ډاکټر برنز د NICHQ (د ماشومانو د روغتیا کیفیت لپاره ملي انسټیټیوټ) رییس او اجرایوي رییس شو. یوه خپلواکه، غیر انتفاعي موسسه چې د ماشومانو روغتیا ښه کولو لپاره کار کوي.

سکاټ د بورډ لخوا تصدیق شوی د ماشومانو رنځپوهنه او د ماشومانو بیړني ډاکټر دی. هغه د براون پوهنتون د وارن الپرټ طبي ښوونځي کې د پیډیاټریک کلینیکي پروفیسور او په پروویډنس کې د عامه روغتیا براون ښوونځي ، RI کې د روغتیا خدماتو ، پالیسۍ او تمرین کلینیکي پروفیسور دی. هغه د عامې روغتیا له هاروارډ ښوونځي څخه په روغتیا، پالیسي او مدیریت کې د تمرکز سره د عامې روغتیا په برخه کې ماسټري ترلاسه کړې، او د سپینې ماڼۍ یو کلن فیلوشپ یې بشپړ کړ چیرې چې هغه د متحده ایالاتو د ټرانسپورټ وزیر د ځانګړي مرستیال په توګه دنده ترسره کوله.

سکاټ د امریکا د پیډیاټریک اکاډمۍ څخه د پیډیاټریک اضطراري درملو په برخه کې د څیړنې په برخه کې د غوره والي لپاره د ویلیس وینګرټ جایزه ترلاسه کړې ، د پیډیاټریک ملي اتحادیې لخوا ملي جایزه ، د متحده ایالاتو د ترانسپورت ریاست لخوا د عامې روغتیا خدماتو جایزه ، او د 2015 اغیزې جایزه د سپینې ماڼۍ فیلو فاؤنڈیشن او ټولنه.

In Memory of PRF Ambassador and Progeria Researcher, Sammy Basso

د PRF سفیر او د پروجیریا څیړونکي ، سیمي باسو په یاد کې

سیمي باسو په ټوله نړۍ کې د PRF او پروجیریا ټولنې د ویاند په توګه پیژندل شوی او ستایل شوی. هغه د اکتوبر په 2024 کې د 28 په عمر کې مړ شو، د کلاسیک پروجیریا سره د ژوند کولو ترټولو زوړ پیژندل شوی کس.

په 1995 کې زیږیدلی ، سیمي په دوه کلنۍ کې د پروجیریا سره تشخیص شوی و ، د پروجیریا لپاره د سیمي باسو ایټالوی اتحادیې د ویاند په توګه دنده ترسره کوله ځکه چې هغه د لس کلن و. په 2007 کې، سیمي د لومړي ځل لپاره د PRF کلینیکي آزموینې کې برخه اخیستې وه، د پروجیریا لپاره د لومړي ځل درملنې په توګه اوس د FDA لخوا تصویب شوي درمل لونافارنیب ازموینه وکړه. په 2014 کې، هغه د نېشنل جیوګرافیک مستند فلم "Il Viaggio di Sammy" (د سامي سفر) کې ښودل شوی و، کوم چې د هغه د خوب سفر تاریخي کړ: د متحده ایالاتو په 66 لاره کې له شیکاګو څخه لاس انجلس ته د خپل مور او پلار او ملګري سره سفر کول.

په 2018 کې، سیمي د پادوا پوهنتون څخه په طبیعي علومو کې د درجې سره فارغ شو او په HGPS موږکانو کې د جینیاتي ترمیم طریقې په اړه مقاله وړاندې کړه. د هغه کال په وروستیو کې، هغه د معلولیت په برخه کې د ژورې څیړنې او د ایټالیا له حکومت سره د هغه د ملګرتیا لپاره د ایټالیې جمهوریت د نیټ آف دی آرډر آف میرټ جایزه ترلاسه کړه. په 2020 کې ، سیمي د COVID-19 معلوماتو افشا کولو (ساینسي او نفوذ کونکي ځانګړتیاوې) لپاره د وینټو سیمه ایز او ملي کاري ځواک غړی شو. په 2021 کې، سیمي د مالیکولر بیولوژي کې د دویمې درجې سره د لامین A او Interleukin-6 د تقاطع په اړه د یوې مقالې سره فارغ شو، د زهرجن پروټین په نښه کولو سره د پروجیریا درملنې لپاره یوه تګلاره چې د پروجیرین په نوم پیژندل کیږي. د 2021 STAT بریا ساینس غونډې کې په پینل کې د سیمي څخه واورئ دلته.

موږ د سیمي د ژوند لپاره د غیر معمولي لیوالتیا، خوشبینۍ، مهربانۍ او هوښیارۍ یادونه خزانه کوو ځکه چې موږ هغه څه کوو چې هغه به موږ ته وغواړي: د درملنې لپاره زموږ مبارزې ته دوام ورکړئ.

In Memory of John Tacket, PRF’s first Youth Ambassador

د جان ټیکټ په یاد کې، د PRF لومړی ځوان سفیر

16 کلن جان ټیکټ، د PRF لومړی ځوان سفیر، چهارشنبه، د مارچ په 3، 2004 کې مړ شو. جان یو نه هیریدونکی سړی و چې هیڅکله یې خپل حالت سست نه کړ. د هغه د ښوونځي فعالیتونو ، کار او د ډرمونو لپاره لیوالتیا په مینځ کې ، هغه د پروجیریا په اړه د نورو په ځانګړي توګه ماشومانو سره د خبرو کولو هرکلی وکړ ځکه چې هغه احساس کاوه چې دا مهمه ده چې خلک د دې په اړه پوه شي. جان د هغه پینل کلیدي غړی و چې د پروجیریا جین موندنه یې د 2003 په اپریل کې په واشنګټن ډي سي کې اعلان کړه. هغه د خبریالانو پوښتنو ته ځوابونه وویل او تبصره یې وکړه چې دا د هغه او د هغه د ملګرو لپاره یو په زړه پوری وخت و. موږ ویاړو چې جان پیژنو او PRF د پروجیریا او د PRF کار په اړه د پوهاوي لوړولو کې د هغه د ونډې لپاره د تل لپاره مننه کوي. هغه زموږ ټولو لپاره الهام و. جان به ډیر یاد شي.

د جان سره د مرکې لیدلو لپاره دلته کلیک وکړئ، کله چې هغه د 13 کلن و.

Steve, Sandy, Megan, Michaela and Josh Nighbor

سټیو، سنډي، میګن، میکیلا او جوش نیبر

د PRF د سفیر کورنۍ 2005 – جنوري 2010

د میګن نیبر له کورنۍ څخه مننه کوم چې د PRF د لومړۍ سفیرې کورنۍ په توګه یې دنده ترسره کړې. ګاونډیان د پوهاوي لوړولو او تمویل راټولولو کې ریښتیني لارښوونکي وو، او په دې مهمو فعالیتونو کې د PRF ملاتړ ته دوام ورکوي.

psPashto