PRF celebra o Dia Mundial das Doenças Raras

Doenças raras afetam mais de 250 milhões de pessoas no mundo todo. Aproximadamente 75% dos afetados são crianças, tornando esta categoria de doenças uma das mais mortais e debilitantes para crianças. Assim como as crianças com Progeria, todas elas têm necessidades muito únicas, mas muitas têm pouco ou nenhum suporte devido à raridade de sua condição. Antes da PRF ser formada, era isso que as crianças com Progeria e suas famílias vivenciavam. Agora – 11 anos depois – elas têm esperança e veem um verdadeiro progresso em direção aos tratamentos e à cura. Nós celebramos esse progresso, mas sabemos que ainda há muito a fazer para obter suporte suficiente para esta – e outras – doenças raras.

Quarto Dia Anual das Doenças Raras acontecerá em 28 de fevereiro de 2011, com eventos virtuais e presenciais nos Institutos Nacionais de Saúde e outros lugares ao redor do mundo. Este é um momento em que a comunidade de crianças e famílias afetadas se reúnem para angariar apoio para seus esforços. Por favor visite https://rarediseaseday.us/ para descobrir como você pode ajudar a espalhar a palavra.

A Progeria Research Foundation está em parceria com a The Projeto Genes Globais (GGP), uma organização líder sem fins lucrativos de defesa de doenças raras que educa o público sobre a prevalência de doenças raras em todo o mundo.

O GGP lançou o Campanha Denim “Wear That You Care™” para chamar a atenção para a crise global de desenvolvimento de medicamentos enfrentada por milhões de pessoas com doenças raras. Junte-se a milhares de apoiadores em todo o mundo usando seu par de jeans favorito para aumentar a conscientização sobre a comunidade de doenças raras. Vá um passo além e tire uma foto sua ou do seu grupo em jeans e poste-a em Página do GGP no Facebook. Não importa o quão criativo ou quantas pessoas, você fará uma grande declaração no dia 28 de fevereiro.

“Estimular o desenvolvimento de novos tratamentos para milhares de doenças raras é um dos desafios de saúde mais urgentes que enfrentamos no mundo hoje”, disse Nicole Boice, Fundadora do Global Genes Project. “É hora de nos unirmos para fazer nossas vozes serem ouvidas e pressionar por grandes iniciativas legislativas que forneçam novos incentivos a pesquisadores e à indústria para que eles invistam o tempo e o capital necessários para desenvolver novos tratamentos.”

Obrigado, organizadores do Dia das Doenças Raras, Global Genes Project e VOCÊ por conscientizar sobre doenças raras e a importância de desenvolver tratamentos e curas para elas!