Em parceria com a Sciensus, a Progeria Research Foundation (PRF) está lançando oficialmente Progeria Conectar para o nosso comunidade global completa de famílias. Criamos esta plataforma para ajudar nossa pequena, mas diversa comunidade a fazer conexões pessoais, ter acesso às últimas notícias de pesquisa e construir laços para toda a vida ao longo de sua jornada com a Progeria.
Progeria Conectar permite que você e sua família se comuniquem de forma fácil e segura com a PRF e outras pessoas ao redor do mundo que podem compartilhar experiências semelhantes, independentemente do seu idioma ou localização.
Como este é um site verdadeiramente privado, convidamos apenas os seguintes grupos a se registrarem:
- Pais/responsáveis legais de pessoas com Progéria;
- Irmãos;
- Avós;
Os benefícios da plataforma incluem:
- Grupos privados para compartilhar ideias e histórias, incluindo adolescentes com progéria, jovens adultos com mais de 18 anos e pais de crianças com progéria;
- Atualizações periódicas sobre ensaios clínicos e as últimas descobertas de pesquisas;
- Mensagens privadas para outros membros de Progeria Conectar;
- Informações sobre eventos e arrecadações de fundos;
- Capacidade de bate-papo por vídeo via Zoom ao vivo, incluindo traduções de teste em tempo real para chamadas em vários idiomas;
- Nosso próprio Progeria Conectar aplicativo móvel – disponível na App Store e na Google Store para interagir com sua comunidade em qualquer lugar!
Registre-se aqui para obter sua conta gratuita: www.progeriaconnect.sciensus.com
Após o registro, entraremos em contato com você em até 5 dias para confirmar sua conta nesta rede exclusiva para famílias e cuidadores.
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