O Centro de Pesquisa em Medicina Molecular e Doenças Crônicas (CiMUS) da Universidade de Santiago, na Espanha, convidou os cofundadores da PRF para compartilhar suas histórias em um evento especial do Dia das Doenças Raras de 2025.
Organizado e moderado pelo pesquisador da PRF, Dr. Ricardo Villa-Bellosta, os Drs. Gordon e Berns compartilharão os últimos avanços da pesquisa que impactam o campo da pesquisa da Progeria e a jornada de trazer a Progeria da obscuridade para a descoberta do gene, para o tratamento, para a conscientização global e uma possível cura no horizonte! Eles também foram acompanhados por Esther Martinez Gracia, mãe de Alexandra Perault e amiga e apoiadora de longa data da PRF.
Para mais informações sobre o evento, Clique aqui.
O evento inspirou ampla cobertura da mídia, como “Os pais de Alexandra, uma menina com uma doença rara: “O importante é não desistir e aproveitar cada momento”
Após o diagnóstico, a família procurou opções para tratar a doença, e foi quando eles conheceram a The Progeria Research Foundation (PRF), uma organização americana dedicada à pesquisa sobre progeria. Por meio dessa fundação, Alexandra conseguiu entrar em um ensaio clínico testando um medicamento chamado lonafarnib que não cura a doença, mas demonstrou aumentar a expectativa de vida dos pacientes em 30%.
~Esther Martínez Gracia, Mãe de Alexandra e Presidente da Associação Espanhola de Progeria
(Da esquerda para a direita): David Araújo Vilar, pesquisador do CiMUS e presidente-fundador da Sociedade Espanhola de Lipodistrofias; Mabel Loza García, diretora científica do CiMUS; cofundadora e diretora médica da PRF, Dra. Leslie Gordon; Gumersindo Feijoo Costa, representante da Universidade de Santiago de Compostela, vice-reitorado de Transformação Digital e Inovação; Carmen Cotelo Queijo, representante do Governo da Galiza, diretora da Agência Galega de Inovação; Esther Martínez Gracia, mãe de Alexandra e presidente da Associação Espanhola de Progéria; cofundador e presidente do conselho da PRF, Dr. Scott Berns; Ricardo Villa Bellosta, pesquisador do CiMUS e beneficiário da PRF
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