John Tacket (1988 – 2004): Primeiro Embaixador Jovem da Progeria Research Foundation

Esta entrevista foi feita em 2001, quando John tinha 13 anos e meio. Ele queria que outras crianças soubessem sobre a Progeria, e que ele não era diferente de outros garotos da sua idade. John era um jovem incrível, cuja coragem e maravilhoso senso de humor continuam a inspirar a todos nós.

Em que tipos de atividades você está envolvido? Conte-nos sobre a escola.
Estou na 8ª série. Vou para a escola pública e pego o ônibus todos os dias. É "lotado" de crianças! Eu meio que gosto da escola – dá muito trabalho, mas gosto que meus amigos estejam lá.

Eu jogo hóquei de rua, toco bateria, meu pai e eu temos uma coleção de facas, faço parte dos clubes de hóquei em patins e hóquei de chão, e do clube de atletismo acadêmico, que organiza encontros para muitas disciplinas, como matemática, ciências e teatro. Eu realmente quero aprender a patinar no gelo para poder jogar hóquei no gelo. Eu também adoro desenhar.

O que você faz com seu tempo livre?
Trabalho de casa, tocar bateria, sair com meus amigos e assistir TV. O Disney Channel é meu canal favorito.

Conte-nos sobre um dia típico para você.
Acordo às 6h30, vou para a escola e depois cuido da minha irmã de 9 anos depois da escola até minha mãe chegar do trabalho. Também assisto TV e brinco com amigos depois da escola e nos fins de semana.

Qual é a sua atividade favorita?
Tocar bateria, jogar hóquei de rua e estar com minha família.

Qual é a coisa que você menos gosta de fazer?
Levante-se para ir à escola!

Há quanto tempo você sabe que tem Progéria?
Desde que me lembro.

O que você diz às pessoas que perguntam por que você parece diferente?
Eu digo a eles que tenho uma doença chamada Progéria.

O que você faz ou diz para as pessoas que olham para você?
Isso me incomoda muito. Eu prefiro que eles venham, digam oi e me perguntem diretamente do que ficar olhando de longe. Acho que é rude olhar. Às vezes aceno para as crianças, e elas acenam de volta.

Quais são seus maiores desafios físicos?
É difícil jogar basquete – preciso de uma bola menor e de uma cesta mais curta, que tenho em casa, então muitas vezes meus amigos vêm jogar basquete. Às vezes fico cansado, mas sento por alguns minutos e então estou pronto para ir. Muitas vezes são meus amigos que querem descansar antes de mim! Tenho dificuldade em carregar muitos livros, então saio 5 minutos mais cedo das minhas aulas e vou até meu armário depois de cada aula para trocar os livros para a próxima aula.

O que você gostaria que as crianças soubessem sobre você e outras crianças que têm Progéria?
Não somos diferentes; fazemos as mesmas coisas que outras crianças fazem. Não tenha medo de falar conosco.

Se você fosse pai/mãe de uma criança com Progéria, o que diria ao seu filho quando ele/ela começasse a perceber que está diferente?
Eu diria que sim, você é diferente, mas apenas por fora. Você pode fazer o que quiser e não deixe ninguém lhe dizer o contrário. E eu diria para eles nos tratarem da mesma forma que qualquer criança.

Se você fosse pai/mãe de uma criança com Progéria, o que diria ao seu filho quando ele/ela descobrisse que pode não viver tanto quanto as outras pessoas?
Bem, ninguém sabe realmente quanto tempo vai viver, então não me preocupo com isso.

Que conselho você daria para crianças com Progéria?
Continue, siga seus sonhos. Meu sonho é ser baterista de estúdio e agente de publicidade.

Há mais alguma coisa que você queira dizer a todos que estão lendo este artigo?
Somos como qualquer outra criança, se tivermos quatro anos; agimos como tal, e assim por diante com a idade. Diga oi para a próxima pessoa que você vir com Progeria ou para qualquer criança que pareça diferente.

Boa, John! Você é nosso maior herói!