Termos de uso do Progeria Connect

Introdução

Progeria Conectar (PC) é um novo e empolgante programa da Progeria Research Foundation (PRF), criado em parceria com a Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). O PC fornece uma plataforma privada para famílias, cuidadores, clínicos, pesquisadores e crianças e jovens adultos com Progeria (“membros do PC”) para se comunicarem sem barreiras linguísticas e acessarem uma variedade de informações em um ambiente seguro e protegido.

Todas as comunicações com membros do PC, fóruns, feeds ao vivo, conteúdo e monitoramento geral do site são conduzidos e gerenciados pela PRF. A Sciensus, a criadora do design intrincado do site, fornece suporte técnico e treinamento, e gerencia a análise de dados e o monitoramento de desempenho para garantir que o site esteja funcionando de forma otimizada.

Leia estes Termos de Uso do PC (os Termos) e os Política de Privacidade do PC cuidadosamente antes de usar a plataforma PC, pois eles estabelecem a base sobre a qual os serviços são fornecidos a você. Ao usar a plataforma PC, você reconhece sua concordância com os Termos de Uso, juntamente com os termos da Política de Privacidade do PC.

Os Termos são revisados regularmente, e alterações podem ser feitas de tempos em tempos. Você será notificado sobre alterações significativas por meio de aviso para o endereço de e-mail que você forneceu, ou postando um aviso destacado no site do PC. As alterações entrarão em vigor imediatamente após a publicação. Seu uso da plataforma Progeria Connect após esse tempo efetivo constituirá aceitação por você de tais alterações.

A PRF reserva-se o direito de monitorar seu uso do PC e desabilitar qualquer acesso de usuário a qualquer momento, se, em nossa opinião razoável, você não cumprir qualquer uma das disposições destes Termos.

Se você tiver alguma dúvida relacionada a estes Termos, entre em contato com a administradora do Progeria Connect, Marianna Castro Florez

• • por e-mail em PC@progeriaresearch.org
  • por telefone em: código do país + 1 + 978-535-2594
  • pelo WhatsApp: código do país + 1 + 551-202-1199
  • por correio postal para: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, EUA 01961

Podemos entrar em contato com você por e-mail, telefone, WhatsApp, pelo PC ou por comunicação escrita para seu endereço postal.

1. EMERGÊNCIAS

O PC NÃO deve ser usado para auxiliar em emergências médicas ou de outro tipo.  SE VOCÊ ACREDITA QUE VOCÊ OU QUALQUER PESSOA QUE VOCÊ ESTÁ AJUDANDO ESTÁ EM UMA SITUAÇÃO DE URGÊNCIA OU EMERGÊNCIA, VOCÊ DEVE DISCAR IMEDIATAMENTE O NÚMERO DE ASSISTÊNCIA DE EMERGÊNCIA DO SEU PAÍS.

2. O QUE O PC OFERECE?

A plataforma PC fornece uma gama de ferramentas de comunicação que permitem que os membros da comunidade Progeria se conectem uns com os outros de forma segura e confidencial. Por exemplo, após o registro e autenticação bem-sucedidos, pacientes, familiares, pesquisadores e clínicos poderão:

• • Acompanhe as últimas notícias e os próximos eventos
  • Publique mensagens e conecte-se com outros membros (sujeito a certas restrições)
  • Junte-se a grupos seguros com base em sua elegibilidade
  • Participe de eventos online, como chamadas em grupo pelo Zoom

3. USO DO PC

Para garantir que você possa usar o PC com segurança e de acordo com estes Termos, você deve:

• • cumprir com o nosso Política de uso justo (ver Apêndice, abaixo) em todos os momentos
  • siga as instruções que lhe foram dadas
  • representa e garante que você:
    • tenham pelo menos dezoito (18) anos de idade; e
    • ter capacidade para aceitar e concordar com estes Termos.

Se você tiver menos de 18 anos e desejar usar o PC separadamente de seus pais ou responsáveis, deverá obter o consentimento deles, que deverão entrar em contato diretamente com a PRF para fornecer seu consentimento por escrito para o uso do PC.

4. CONECTIVIDADE

A plataforma de PC segura contém todos os recursos disponíveis atualmente e foi projetada para ser fácil de usar e funcionar na maioria dos tablets e smartphones. Seu dispositivo (definido como o smartphone ou tablet que você usa para se conectar ao PC) precisará estar habilitado para internet para usar alguns recursos. O PC deve funcionar no seguinte:

• • Dispositivos tablet: Apple iPad (iOS v10 ou posterior) e tablet Android (v7 ou posterior)
  • Dispositivos móveis: iOS (v10 ou posterior) e Android (v7 ou posterior)

5. LICENÇA DE USO TEMPORÁRIA CONCEDIDA

Você recebe uma licença limitada, e não pode vender, ceder, sublicenciar, conceder um interesse de segurança ou de outra forma tentar transferir qualquer direito no PC, criar quaisquer trabalhos baseados no PC ou explorar comercialmente o PC. Isso inclui (mas não está limitado a) vender, revender, reproduzir, duplicar ou copiar qualquer conteúdo do PC, incluindo imagens e logotipos, e o uso de qualquer ferramenta de mineração, coleta ou extração de dados. Qualquer um desses usos resultará no encerramento da sua assinatura e você não estará mais autorizado a usar o PC.

6. ISENÇÕES DE RESPONSABILIDADE

Isenções de responsabilidade médica e de outros conteúdos: Você deve sempre procurar o conselho de um médico ou outro profissional de saúde qualificado sobre quaisquer preocupações médicas (e antes de começar, pausar, parar ou modificar qualquer tratamento ou medicamento), mesmo que tenha lido material relevante no PC ou recebido conselho médico de um membro do PC. Essas informações não devem ser consideradas como um substituto para buscar aconselhamento médico individual ou serviços apropriados.

Em caso de emergência, você deve entrar em contato imediatamente com o centro de atendimento de emergência mais próximo.

A PRF e a Sciensus reconhecem que as conexões feitas por meio do PC entre famílias e outros membros do PC são uma maneira importante de se conectar e informar uns aos outros sobre métodos, tratamentos ou outros problemas médicos específicos que os membros recomendam ou já vivenciaram. No entanto, a PRF e a Sciensus não são responsáveis por tais recomendações, conselhos ou outras informações fornecidas pelos membros do PC. Qualquer informação no PC, gerada por membros do PC, PRF ou Sciensus, é apenas para fins educacionais e informativos gerais e não se destina a ser um conselho no qual você deve confiar. Ao concordar com estes Termos, você se isenta de toda e qualquer responsabilidade e indenizará, defenderá e isentará a PRF, a Sciensus e cada um de seus executivos, diretores, funcionários e agentes de e contra todas e quaisquer reivindicações, perdas, responsabilidades, danos, acordos, custos e despesas de qualquer tipo, conforme incorridos, incluindo honorários advocatícios razoáveis resultantes de qualquer processo, ação, reivindicação, demanda ou processo de qualquer tipo ou natureza decorrente de tais recomendações, conselhos ou outras informações.

Isenções de responsabilidade gerais:

A Sciensus tomará todas as precauções razoáveis para proteger contra falhas do equipamento e software relacionados ao PC, e executará backups regulares de todos os dados armazenados. Você reconhece e aceita que, no caso de restauração de dados do backup ser necessária, pode levar vários dias para concluir tal restauração de dados e retomar a operação do PC.

Embora a PRF e a Sciensus façam esforços razoáveis para atualizar as informações no PC, não fazemos representações, garantias ou garantias, expressas ou implícitas, de que o conteúdo no PC seja preciso, completo ou atualizado. A Sciensus e a PRF não oferecem nenhuma garantia de que o PC atenderá às suas necessidades ou que as operações do PC serão ininterruptas, 100% seguras ou livres de erros, ou que defeitos, se houver, serão corrigidos. A Sciensus e a PRF não são responsáveis por erros de transmissão ou qualquer corrupção ou comprometimento de dados transportados por operadoras de telecomunicações locais ou de intercâmbio.

Sciensus e PRF não garantem que o PC estará seguro ou livre de bugs ou vírus. Você é responsável por configurar seus dispositivos para acessar o PC e deve usar seu próprio software de proteção contra vírus.

Ao usar o PC, você pode encontrar conteúdo ou informações que podem ser imprecisas, incompletas, atrasadas, enganosas, ilegais, ofensivas ou prejudiciais de outra forma. Embora a PRF revise e exclua regularmente conteúdo inapropriado, esse uso indevido do PC nem sempre pode ser prevenido ou excluído imediatamente, e você concorda que a PRF e a Sciensus não são responsáveis por qualquer uso indevido.

Da mesma forma, a PRF pode ajudar você a se registrar e/ou participar de eventos organizados por usuários e se conectar com outros usuários que são participantes de tais eventos. Você concorda que (1) a PRF e a Sciensus não são responsáveis pela conduta de nenhum dos usuários ou outros participantes de tais eventos, e (2) que você aderirá a estes Termos que se aplicam a tais eventos.

A PRF e a Sciensus não assumem qualquer responsabilidade pela precisão das informações contidas em sites de terceiros.

7. RESPONSABILIDADE POR PERDAS OU DANOS

A PRF e a Sciensus não excluem ou limitam de forma alguma sua responsabilidade perante você quando isso for ilegal.

A PRF e a Sciensus são responsáveis perante você por perdas e danos previsíveis causados pelo não cumprimento dos Termos ou pela falha em usar cuidado e habilidade razoáveis.

Responsabilidade por danos ao seu dispositivo ou conteúdo digital. Se o conteúdo digital defeituoso fornecido pela Sciensus danificar seu dispositivo ou o conteúdo digital pertencente a você, e isso for causado pela falha da Sciensus em usar cuidado e habilidade razoáveis, a Sciensus reparará o dano ou pagará uma indenização a você. No entanto, a Sciensus não será responsável por danos que você poderia ter evitado seguindo seus conselhos para aplicar uma atualização oferecida a você gratuitamente ou por danos que foram causados por você não seguir corretamente as instruções de instalação ou não ter em vigor os requisitos mínimos de sistema recomendados pela Sciensus.

Nenhuma responsabilidade pela incapacidade de usar o PC/confiança em qualquer conteúdo. Sujeito à linguagem acima de que "PRF e Sciensus não excluem ou limitam de forma alguma sua responsabilidade para com você onde seria ilegal fazê-lo", PRF e Sciensus não serão responsáveis por qualquer perda ou dano, seja em contrato, ato ilícito (incluindo negligência), violação de dever estatutário ou de outra forma, mesmo que previsível, decorrente de:

1. 1. incapacidade de usar o PC; ou
   2. uso ou confiança em qualquer conteúdo exibido no PC, incluindo aconselhamento médico ou qualquer outra informação médica.

Nenhuma responsabilidade por perdas comerciais. O PC é para uso privado somente e não para qualquer propósito comercial, empresarial ou de revenda. A PRF e a Sciensus não são responsáveis por você por qualquer perda de lucro, perda de negócios, interrupção de negócios ou perda de oportunidade de negócios.

8. CIRCUNSTÂNCIAS FORA DO NOSSO CONTROLE

A Sciensus e a PRF não serão responsáveis se o acesso ao PC for atrasado ou impedido por circunstâncias fora do nosso controle razoável. Se isso acontecer, a PRF entrará em contato com você o mais breve possível para informá-lo e medidas serão tomadas para minimizar o efeito do atraso ou falha.

9. ENCERRAMENTO DO USO DO PC

Seu direito de rescisão. Você pode parar de usar o PC a qualquer momento.

Nosso direito de rescisão. É possível rescindir seu direito de usar o PC se:

• • você não fornece informações necessárias para inclusão no PC, por exemplo, detalhes de contato válidos; e/ou
  • você violar qualquer um destes Termos ou nossos Política de uso justo (ver Anexo 1, abaixo).

Término ou Suspensão da Plataforma. Embora prevejamos que o Progeria Connect estará disponível no futuro próximo, ele pode encerrar ou suspender as operações devido a razões ainda desconhecidas, não previstas ou outras. Além disso, não há garantia de que o PC, ou qualquer conteúdo nele, estará sempre disponível ou será ininterrupto. As operações do PC podem ser suspensas ou restritas no todo ou em parte por razões comerciais e operacionais, incluindo (sem limitação) por razões técnicas ou de segurança. A PRF informará você o mais rápido possível sobre qualquer suspensão ou retirada das operações do PC.

10. PROPRIEDADE INTELECTUAL

PRF e Sciensus reservam todos os seus respectivos direitos de propriedade intelectual no PC. Marcas registradas e logotipos usados em conexão com PC são marcas registradas de seus respectivos proprietários.

Você é o proprietário do conteúdo e das informações que envia ou publica no PC e está apenas concedendo à PRF, à Sciensus e às afiliadas da Sciensus a seguinte licença não exclusiva:

Sujeito aos termos da Política de Privacidade, um direito limitado, mundial, transferível e sublicenciável de usar, copiar, modificar, distribuir, publicar e processar informações e conteúdo que você fornece por meio do PC e dos serviços de terceiros, sem qualquer consentimento, aviso e/ou compensação adicional a você ou a terceiros. Esses direitos são limitados das seguintes maneiras:

1. 1. Você pode encerrar esta licença para conteúdo específico excluindo tal conteúdo do PC, exceto (a) na medida em que você o compartilhou com outras pessoas como parte do PC e elas o copiaram, compartilharam novamente ou armazenaram e (b) pelo tempo razoável que leva para removê-lo do backup e de outros sistemas.
   2. Embora possamos editar e fazer alterações de formato no seu conteúdo (como traduzi-lo ou transcrevê-lo, modificar o tamanho, o layout ou o tipo de arquivo ou remover metadados), não modificaremos o significado da sua expressão.
   3. Como você é o proprietário do seu conteúdo e das suas informações e nós temos apenas direitos não exclusivos sobre eles, você pode optar por disponibilizá-los para terceiros.

Você concorda em fornecer apenas conteúdo ou informações que não violem a lei nem os direitos de ninguém (incluindo direitos de propriedade intelectual). Você também concorda que suas informações de perfil serão verdadeiras. A PRF e/ou a Sciensus podem ser obrigadas por lei a remover certas informações ou conteúdo em certos países.

11. OUTROS TERMOS IMPORTANTES

1. 1. Ninguém mais tem quaisquer direitos sob estes Termos. Nenhuma outra pessoa terá direitos para fazer cumprir quaisquer destes Termos além de você, da PRF e da Sciensus.
   2. Se um tribunal considerar parte destes Termos ilegal, o restante continuará em vigor. Cada um dos parágrafos destes Termos opera separadamente. Se qualquer tribunal ou autoridade relevante decidir que qualquer um deles é ilegal, os parágrafos restantes permanecerão em pleno vigor e efeito.
   3. Mesmo que haja um atraso na aplicação destes Termos, eles ainda poderão ser aplicados. Se a PRF não insistir imediatamente para que você faça algo que seja exigido de acordo com estes Termos, ou se a PRF demorar para tomar medidas contra você com relação à violação destes Termos, tal inação ou atraso não impedirá a PRF de tomar medidas contra você posteriormente.
   4. Quais leis se aplicam a estes Termos e onde você pode entrar com ações judiciais. Os Termos que se aplicam somente à PRF são regidos pelas leis da Comunidade de Massachusetts, EUA, e é lá que os procedimentos legais devem ser iniciados. Os Termos que se aplicam somente à Sciensus, ou à PRF e à Sciensus, são regidos pela lei inglesa e você pode iniciar procedimentos legais nos tribunais ingleses; Se você mora na Escócia, você pode, alternativamente, iniciar procedimentos legais na Escócia; Se você mora na Irlanda do Norte, você pode, alternativamente, iniciar procedimentos legais na Irlanda do Norte.

APÊNDICE

Política de uso justo

A Política de Uso Justo foi criada para evitar fraudes e abusos nas assinaturas do Progeria Connect (PC).

Atividades ilegais, proibidas ou incomuns (lista não exaustiva): Você não tem permissão (nem permite que outra pessoa):

1. 1. usar o PC de qualquer forma ilegal ou fraudulenta e/ou para qualquer propósito ilegal, fraudulento ou inapropriado;
   2. usar o PC com a finalidade de prejudicar ou tentar prejudicar menores de qualquer forma;
   3. postar ou transmitir uma mensagem (escrita, verbal ou por vídeo) sob um nome falso ou usar os recursos de rede do PC para personificar outra pessoa ou deturpar autorização para agir em nome de outros. Todas as mensagens transmitidas via PC devem identificar corretamente o remetente e você não pode tentar alterar a origem de mensagens de e-mail ou postagens;
   4. permitir que outra pessoa ou entidade use suas informações pessoais de login (a menos que seja um menor autorizado);
   5. tentar prejudicar a segurança ou integridade dos sistemas de computação ou redes da Sciensus, da plataforma de PC ou de quaisquer sites ou plataformas acessados por meio ou via PC;
   6. coletar ou coletar dados sobre qualquer outro indivíduo que use PC;
   7. publicar ou transmitir quaisquer dados, materiais, conteúdo ou informação que seja ameaçadora, falsa, enganosa, abusiva, difamatória, depreciativa, pornográfica ou profana, ou que contenha ou promova qualquer vírus, worm, cavalo de Troia, bomba-relógio ou outra programação ou código de computador que seja projetado ou pretendido para danificar, destruir, interceptar, baixar, interferir, manipular ou de outra forma interromper ou expropriar o PC;
   8. adulterar, hackear, falsificar, copiar, modificar, usar robôs ou scripts, ou de outra forma corromper ou tentar obter acesso não autorizado à administração, segurança ou funcionamento adequado do PC, ou do servidor no qual o PC ou materiais relacionados estão armazenados ou qualquer servidor, computador ou banco de dados conectado ao PC;
   9. tentar fazer engenharia reversa, montagem reversa, compilação reversa, descompilação, desmontagem, tradução ou de outra forma alterar, fraudar ou criar resultados falsos de qualquer código executável ou informação no ou recebido pelo PC. Você concorda que tem a capacidade de substituir a configuração de cookie do navegador da Internet;
   10. carregar ou fornecer qualquer informação ao PC em violação de quaisquer direitos de propriedade intelectual de terceiros e/ou qualquer obrigação de confidencialidade ou dever contratual devido a terceiros; ou
   11. reproduzir, duplicar, copiar ou vender qualquer parte do PC em violação às disposições destes Termos.

Violação desta Política de Uso Justo

O não cumprimento desta Política de Uso Justo constitui uma violação material dos Termos pelos quais você tem permissão para usar o PC e pode resultar em todas ou quaisquer das seguintes ações:

• • exclusão de qualquer informação fornecida por você que seja considerada, a critério exclusivo da PRF, fraudulenta, abusiva, difamatória, obscena ou que viole qualquer direito de propriedade intelectual de terceiros; e/ou
  • suspensão ou término dos Serviços e sua associação ao PC. Você pode receber um aviso de comportamento impróprio antes da suspensão ou término, se a PRF, a seu exclusivo critério, considerar apropriado; e/ou emitir um aviso de que qualquer comportamento impróprio futuro ou continuação resultará na suspensão ou término da associação ao PC.
  • ação legal contra você, incluindo o reembolso de todos os custos em caráter indenizatório (incluindo, mas não se limitando a, custos administrativos e legais razoáveis) resultantes da violação;
  • divulgação dessas informações às autoridades policiais, se razoavelmente necessário ou conforme exigido por lei; e/ou
  • Qualquer outra ação razoavelmente considerada apropriada pela PRF, em consulta com a Sciensus, se aplicável.

FIM DO DOCUMENTO

Estes Termos de Uso foram criados em 4 de janeiro de 2023