Quando um casal de Massachusetts, Drs. Leslie Gordon e o filho de Scott Berns, Sam, foi diagnosticado com Progeria em 1998, eles imediatamente começaram a coletar o máximo de informações que puderam encontrar sobre a doença. Mas eles descobriram que praticamente nada existia. Não havia como testar definitivamente a doença, nenhum financiamento de pesquisa disponível e praticamente ninguém defendendo essas crianças. Então, no início de 1999, eles reuniram familiares, amigos e colegas e estabeleceram a The Progeria Research Foundation. A mãe de Sam é a Diretora Médica da PRF, responsável pelos esforços médicos e de pesquisa para crianças com Progeria.

Em apenas alguns anos, a PRF criou e centralizou todos os recursos relacionados à pesquisa necessários para impulsionar o mais rápido possível em direção aos tratamentos e à cura, para todas as crianças diagnosticadas com Progeria em todo o mundo. A PRF foi a força motriz por trás da Progeria de 2003 descoberta genética; criou, possui e opera seu próprio banco de dados médico e de pesquisa, banco de células e tecidos, e programa de testes de diagnóstico; realiza eventos científicos semestrais oficinas; fundos bolsas de pesquisa e ensaios clínicos de medicamentos; e fornece assistência médica e outras apoiar para as famílias. Todos os programas e realizações da PRF fizeram da PRF a líder mundial em pesquisa e educação sobre Progeria. E à medida que a conscientização sobre a Progeria, sua ligação com doenças cardíacas e envelhecimento, e os programas agora disponíveis para pesquisa se espalham pelo mundo, nos aproximamos de salvar as vidas dessas crianças especiais.

A PRF foi concebida com a visão de uma mãe que sabia que, para vencer essa corrida contra o tempo para seu filho e as outras crianças com Progéria, teríamos que construir uma rede de necessidades relacionadas à pesquisa para incentivar a pesquisa sobre Progéria.

Os resultados foram surpreendentes; a PRF floresceu com a apoiar de seus dedicados voluntários, funcionários e doadores, catapultando o campo da Progéria e seus distúrbios relacionados ao envelhecimento (como doenças cardíacas e osteoporose) para um novo reino.

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