PRF отмечает Всемирный день редких заболеваний

Редкие заболевания поражают более 250 миллионов человек во всем мире. Примерно 75 процентов из них — дети, что делает эту категорию заболеваний одной из самых смертельных и изнурительных для детей. Как и дети с прогерией, у всех них есть очень уникальные потребности, но многие получают мало или совсем не получают поддержки из-за редкости своего заболевания. До того, как был создан PRF, это было то, что испытывали дети с прогерией и их семьи. Теперь — 11 лет спустя — у них есть надежда и они видят настоящий прогресс в лечении и излечении. Мы празднуем этот прогресс, но знаем, что еще многое предстоит сделать, чтобы получить достаточную поддержку для этого — и других — редких заболеваний.

Четвертый ежегодный День редких заболеваний состоится 28 февраля 2011 года, виртуальные и очные мероприятия пройдут в Национальных институтах здравоохранения и других местах по всему миру. Это время, когда сообщество пострадавших детей и семей объединяется, чтобы заручиться поддержкой своих усилий. Пожалуйста, посетите https://rarediseaseday.us/ чтобы узнать, как вы можете помочь распространить информацию.

Фонд исследований Progeria сотрудничает с The Глобальный проект генов (GGP), ведущая некоммерческая организация по защите прав людей с редкими заболеваниями, которая информирует общественность о распространенности редких заболеваний во всем мире.

GGP запустила Джинсовая кампания «Wear That You Care™» чтобы привлечь внимание к глобальному кризису разработки лекарств, с которым сталкиваются миллионы людей с редкими заболеваниями. Присоединяйтесь к тысячам сторонников по всему миру, надев любимую пару джинсов, чтобы повысить осведомленность сообщества редких заболеваний. Сделайте еще один шаг вперед и сфотографируйте себя или свою группу в джинсах и опубликуйте фотографию Страница GGP на FacebookНеважно, насколько вы креативны и сколько людей вас окружает, 28 февраля вы сделаете громкое заявление.

«Стимулирование разработки новых методов лечения тысяч редких заболеваний — одна из самых насущных проблем здравоохранения, с которой мы сталкиваемся сегодня в мире», — сказала Николь Бойс, основатель Global Genes Project. «Пришло время объединиться, чтобы наши голоса были услышаны, и добиваться крупных законодательных инициатив, которые предоставят новые стимулы исследователям и промышленности, чтобы они инвестировали время и капитал, необходимые для разработки новых методов лечения».

Спасибо организаторам Дня редких заболеваний, проекту Global Genes Project и ВАМ за повышение осведомленности о редких заболеваниях и важности разработки методов лечения и средств их излечения!