Центр исследований в области молекулярной медицины и хронических заболеваний (CiMUS) при Университете Сантьяго в Испании пригласил соучредителей PRF поделиться своей историей на специальном мероприятии, посвященном Дню редких заболеваний 2025 года.
Организованная и модерируемая исследователем PRF, доктором Рикардо Вилья-Беллостой, доктора Гордон и Бернс поделятся последними достижениями в области исследований прогерии и пути вывода прогерии из неизвестности к поиску генов, лечению, всемирной осведомленности и возможному излечению на горизонте! К ним также присоединилась Эстер Мартинес Грасия, мать Александры Перо и давний друг и сторонник PRF.
Более подробную информацию о мероприятии можно получить, кликните сюда.
Событие получило широкое освещение в СМИ, таких как “Родители Александры, девочки с редким заболеванием: «Главное — не сдаваться и использовать каждый момент»
После постановки диагноза семья искала варианты лечения заболевания, и вот тогда они узнали о The Progeria Research Foundation (PRF), американской организации, занимающейся исследованием прогерии. Благодаря этому фонду Александра смогла принять участие в клиническом испытании препарата под названием лонафарниб, который не излечивает болезнь, но, как было показано, увеличивает продолжительность жизни пациентов на 30%.
~Эстер Мартинес Грасия, мать Александры и президент Испанской ассоциации прогерии
(Слева направо): Дэвид Араухо Вилар, исследователь CiMUS и президент-основатель Испанского общества липодистрофий; Мабель Лоса Гарсия, научный директор CiMUS; соучредитель и медицинский директор PRF, доктор Лесли Гордон; Гумерсиндо Фейхоо Коста, представитель Университета Сантьяго-де-Компостела, офис проректора по цифровой трансформации и инновациям; Кармен Котело Кейхо, представитель правительства Галисии, директор Агентства инноваций Галисии; Эстер Мартинес Грасия, мать Александры и президент Испанской ассоциации прогерии; соучредитель и председатель правления PRF, доктор Скотт Бернс; Рикардо Вилья Беллоста, исследователь CiMUS и грантополучатель PRF
Russian 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Spanish 
Tamil 
Ukrainian 
Urdu