Сэм скончался 10 января 2014 года. Ему было 17 лет. В фильме Сэм показан в возрасте 13–15 лет, и мы очень благодарны, что этот отмеченный наградами документальный фильм позволит миру узнать этого необыкновенного человека и наследие любви, надежды и вдохновения, которое он подарил миру. Сэм любил многое, включая музыку, комиксы и просмотр игр своих любимых спортивных команд из Бостона. Он получил самые высокие академические награды, был лидером секции ударных инструментов в своей школьной группе и достиг звания Eagle Scout в Boy Scouts of America.

Сэм начал публично выступать с 4-летнего возраста, вскоре после того, как его родители основали Фонд исследований прогерии, в том числе в два года. конференции TEDx. Ровно через десять лет после того, как в октябре 2013 года он выступил с речью о своей философии счастливой жизни, эта речь превзошла все ожидания. 100 миллионов просмотров на разных каналах, между TED.com и TEDx, и ежедневные твиты о том, как его речь вдохновляла людей, продолжаются. Сэм давал интервью на национальном телевидении и радиопрограммах, включая ABC Primetime и NPR, впечатляя свою аудиторию своим красноречивым, остроумным и интеллигентным поведением. Через Жизнь по Сэму и его непреходящее выступление на TEDx продолжает вдохновлять всех нас в PRF, а также миллионы людей по всему миру.

Во время съемок фильма Жизнь по Сэму, жителю Канады Девину Скаллиону было 14 лет. Больше всего на свете Девину нравилось летать и все, что было связано с самолетами и механикой их работы. Девин также был большим поклонником футбола и любил болеть за Hamilton Ticats. Он начал принимать лонафарниб в рамках клинического испытания препарата PRF в возрасте 11 лет. К сожалению, Девин скончался 22 января 2017 года в возрасте 20 лет. По словам его матери, «Участие в испытании определенно помогло продлить его жизнь; без PRF он бы не прожил так долго».

Во время съемок фильма Жизнь по Сэму, Ей было 10 лет. Меган сейчас 24 и она процветает. Она любит кататься на лошадях и любит мастерить украшения для всех своих друзей.

Меган была первым ребенком, принявшим препарат Зокинви (лонафарниб) в июне 2007 года – это был исторический момент! Когда позволяет график, она приезжает в Бостон на пробное лечение со своим другом Мерлином Уолдроном. Они оба были вместе в Бостоне во время большинства пробных визитов. Меган и ее семья хотят, чтобы вы знали, что они полностью доверяют и верят всем исследователям и врачам и, конечно, PRF: «А надеющиеся на Господа укрепятся. Поднимут крылья, как орлы, потекут — и не устанут, пойдут — и не утомятся» (Исаия 40:31).

Самый старый известный человек с классической прогерией, житель Италии Сэмми Бассо скончался в октябре 2024 года в возрасте 28 лет. Сэмми был известен и обожаем во всем мире как представитель PRF и сообщества Progeria. Он и его друзья любили создавать проекты, которые могли бы повлиять на общество позитивным образом, например, помогать нуждающимся или распространять информацию о великих делах (ознакомьтесь с их работой с Сэмми бежит Брента, например!) В 2014 году Сэмми был показан в итальянской серии National Geographic, Путешествие Сэмми, в котором описывалась его мечта о путешествии: путешествие по трассе 66 в США из Чикаго в Лос-Анджелес с родителями, Лорой и Америго, и другом Риккардо. Родители Сэмми основали Associazione Italiana Progeria Сэмми Бассо для повышения осведомленности, финансирования исследований и предоставления услуг поддержки итальянским семьям, пострадавшим от прогерии.

В 2018 году Сэмми окончил Падуанский университет, получив степень в области естественных наук, и защитил диссертацию по подходу генетического редактирования на мышах HGPS. Позже в том же году он был награжден рыцарем ордена «За заслуги перед Итальянской Республикой» за глубокие исследования в области инвалидности и партнерство с итальянским правительством. В 2020 году Сэмми стал членом региональной и национальной целевой группы Венето по раскрытию информации о COVID-19 (научные и влиятельные функции). В 2021 году Сэмми получил вторую степень по молекулярной биологии, защитив диссертацию о взаимодействии ламина А и интерлейкина-6, подходе к лечению прогерии путем воздействия на токсичный белок, известный как прогерин. Послушайте выступление Сэмми на панельной дискуссии на саммите STAT Breakthrough Science Summit 2021 года здесь.​

Во время съемок фильма Жизнь по Сэму, ей было около года, а сейчас ей 15! Она любит школу и у нее много друзей! Зои любит рисовать, писать, дурачиться, проводить время с лучшими друзьями, помогать маме готовить, и она особенно любит занятия по гимнастике!

Зои также обожает музыку, пение и танцы. У нее есть два старших брата, Эйдан и Гэвин. Они ведут себя как типичные братья и сестры — они много играют вместе, но иногда спорят без причины.

В июле 2013 года Зои начала принимать лонафарниб в рамках Пробное расширение, а в апреле 2016 года она и ее подруга Карли стали первыми, кто записался в новый,  испытание двух препаратов. В течение многих лет ее семья возглавляла отделение PRF в Нью-Джерси, «Команду Зои», которая предоставляет жизненно важные средства для исследования дополнительных методов лечения и излечения. Следуйте за Зои на Инстаграм и Твиттер!

Александра — счастливая 8-летняя девочка, которая любит ходить в школу, смеяться и играть с одноклассниками. Она любит музыку и играть на музыкальных инструментах, и она без ума от танцев! Даже за пределами танцевальной школы Александра танцует везде, где слышит музыку — в машине, в магазинах, в супермаркете… Ей также нравится плавать и играть в бассейне, где люди называют ее «рыбкой». Дома она всегда играет роль учителя со всеми своими куклами и малышами. Ночью, перед сном, она обожает читать книги с родителями и слушать истории о принцессах. У нее много желаний и мечтаний; одно из них, встреча с Минни Маус, сбылось несколько лет назад, когда она поехала в EuroDisney (дом Минни в Европе) и встретилась с ней на частном приеме, где они играли, разговаривали, танцевали и обнимались. Поскольку Александра — единственный случай в Испании, и в стране не было фондов, специально предназначенных для прогерии, семья Александры решила создать свой собственный — «Ассоциация Прогерия Александра Перо” – как способ повышения осведомленности и финансирования исследований прогерии. Родителям Александры было предложено завершить Challenge Madrid Triathlon (полная эстафета), чтобы повысить осведомленность о прогерии и их ассоциация и собрать средства на исследования. Взгляните на это видео семьи, пересекающей финишную черту, и посмотрите на их Инстаграм и Фейсбук для получения дополнительной информации!

Беандри из Южной Африки, в ноябре 2024 года ей исполнится 19 лет. Она одна из четырех братьев и сестер, у нее есть три старших брата. Беандри любит музыку африкаанс и хочет, чтобы люди больше знали о прогерии, выходя в эфир на TikTok. В TikTok она известна как BB. Она получила сертификаты по уходу за детьми и детской психологии, а недавно также закончила обучение на тренера по жизни. Она любит своих собак и свою обезьянку-мартышку Энджел. Она очень позитивна, хотя и перенесла много операций. У ее семьи есть страница на Facebook,“Беандри, наше вдохновение.” Она является для всех нас огромным источником вдохновения и помогает нам сохранять позитивный настрой благодаря своему взгляду на жизнь.

Бреннен — 15-летний мальчик из Нью-Йорка. Он очень активный и любит свою собаку и своего младшего брата Оуэна. Семья и друзья Бреннена создали TEAM BRENNEN, чтобы помочь собрать средства и повысить осведомленность о прогерии, и их небольшой городок в северной части штата Нью-Йорк сплотился вокруг семьи. В июле 2014 года у Бреннена родился первый Клиническое исследование прогерии визит в Бостон. Его мама написала на Facebook, как она гордится тем, как Бреннен справился со всеми испытаниями! Следите за этим забавным мальчиком и его замечательной командой на Страница команды Бреннен на Facebook.

Энцо — очаровательный 13-летний мальчик из Австралии с красивой, заразительной улыбкой. Энцо любит строить из Lego и очень интересуется изучением планет и космоса. Он учится на дневном отделении, где его любимыми предметами являются математика, естественные науки и искусство. Он любит проводить время в школе со своими друзьями, где он популярный ребенок! Энцо любит спорт, но он недостаточно силен, чтобы играть со своими сверстниками. Вместо этого он любит еженедельные уроки плавания и танцев. Он ежегодно участвует в рождественском представлении в Гленелге и в концерте в конце года с Dancers by Donna. Он любит выступать на сцене! Его любовь к музыке растет с каждым годом, и он планирует вскоре брать уроки игры на гитаре. Кроме того, Энцо любит бегать. Каждый год он участвует в забеге City-to-Bay Fun Run в Аделаиде в группе любителей ходьбы на 6 км. Наблюдать, как он каждый год пересекает финишную черту, бесценно. Энцо создал сообщество — «Команда Энцо» проводит множество мероприятий по сбору средств, чтобы поддержать Энцо в его борьбе с прогерией.

Энцо был одним из самых молодых детей, зачисленных в клинические испытания PRF в 2015 году. Его первый визит в Бостон состоялся в апреле 2015 года в возрасте 3 лет. Затем он приехал в сентябре 2017 года, а последний раз — в сентябре 2019 года. Энцо записался на однопрепаратное испытание, чтобы продолжить принимать лонафарниб. Как родители, Катерина и Перси научились жить со страхом, что в любой день или в любое время может произойти что угодно. С другой стороны, наличие PRF в их жизни дало им надежду, что вместо того, чтобы наслаждаться Энцо всего 14 или 15 лет, теперь они могут твердо верить, что увидят, как он закончит среднюю школу, будет водить машину и продолжит учебу. Они надеются, что лекарство будет найдено в ближайшие годы!

Посмотрите на Энцо в движении и познакомьтесь с его семьей в этом видео. специальное видео, и оставайтесь с ними на связи Фейсбук. Вы также можете поддержать команду Enzo на их страница сбора средств.

Кейли 21 год, она из Огайо. Когда она не учится на помощника юриста, она любит проводить время с друзьями, водить свой фургон и путешествовать. Ее любимыми поездками на данный момент являются Саванна, Джорджия, и Финикс, Аризона. Кейли — интернет-инфлюенсер, местная знаменитость и очень занятая девушка. Ее пригласили выступить на саммите Total Package Girl Leadership Summit в октябре 2019 года. Оставайтесь с Кейли, присоединившись к ее Группа в Фейсбуке!

Линдси — простая и беззаботная 20-летняя женщина из Мичигана, которая вместе с Хейли и Кейли участвовала в специальном выпуске Barbara Walters 20/20 в 2010 году. «Из 7 в 70». Сейчас она сокрушает всех в Albion College!! В мае 2024 года она получила признание за один из самых высоких средних баллов среди выпускников 2026 года! Линдси любит проводить время с друзьями, когда она не учится, слушает музыку, читает, пишет или рисует.

Будучи первокурсницей на Международной конференции по правам человека Challenging Borders в Albion College в апреле 2023 года, она представила доклад о различных политиках в округах-убежищах в США, общаясь с людьми из 9 стран и 18 университетов. Это был действительно культурный опыт!!

Матео 22 года, он из большого города в Аргентине. Он начал приезжать в Бостон на самое первое клиническое испытание Progeria еще в 2007 году! Он планирует продолжить карьеру в области компьютерной инженерии и любит технологии; он всегда в своем мобильном телефоне, просматривает веб-страницы и играет в свою любимую игру «Free Fire». Он также любит играть в покер и шахматы.

Он не любит пропускать выходные с любимыми кузенами, Энцо и Агустином (близнецами), и группой их общих друзей. Матео очень любят все его друзья и многие люди в его окружении, которые поддерживают его в его путешествии.

Познакомьтесь с 26-летним Михиэлем, который любит кататься на сноуборде и картинге, компьютерные игры, проводить время с друзьями и смотреть «Теорию большого взрыва». Его 18-летняя сестра Эмбер любит кататься на лошадях с Михиэлем, а также любит гимнастику, танцы, зеленый цвет и свой мобильный телефон. Читайте об этих очень близких братьях и сестрах из Бельгии на их многоязычный сайт Созданные с любовью их родителями. Узнайте из подробного дневника об их опыте жизни с прогерией и о жизни этих замечательных мальчика и девочки, которые приносят столько радости всем, кто их знает. Вы также можете оставаться на связи с ними на Страница Михиэля на Facebook или на Страница Эмбер в Instagram.

Мы многое узнали о Михиле и Эмбер во время нашей первой игры в «Братья и сестры”. Они не сошлись во мнении по многим вопросам, но было ясно, что Эмбер поддерживает порядок в спальне, и что оба брата мечтают о путешествиях. Семья выбрала торговый центр Cambridgeside Galleria Mall для съемок, что было логично, учитывая, что одно из любимых занятий Эмбер — шопинг! Чтобы поближе познакомиться с жизнью Михиэля и Эмбер, посмотрите Информационный бюллетень PRF 2019, включающий краткое интервью с братом и сестрой.

Натан и Беннетт — братья с прогерией, которые живут за пределами Филадельфии, штат Пенсильвания, со своими родителями, старшей сестрой Либби и собакой Руби. У них обоих редкая форма прогерии, которая называется мандибулоакральная дисплазия (MAD), и у них схожие медицинские состояния, как у детей с классической прогерией. Натану 19 лет, а Беннетту 15. Натан очень осторожный, ответственный и склонный к учебе. Он играет на скрипке, трубе и любит все, что связано с наукой. Беннетт более «беззаботный» и ему многое сходит с рук из-за его очаровательной улыбки и дурашливого характера. Он любит все, что связано со спортом, и часами играет в футбол на улице, независимо от погоды! Оба одержимы «Звездными войнами», Minecraft и, конечно же, своими электронными устройствами! Несмотря на разницу в возрасте и характерах, эти двое — лучшие друзья! Посмотрите на их прекрасное братство/дружбу и познакомьтесь с их семьей в этом трогательное интервью к Особые книги для особенных детей. Для получения более подробной информации об этом динамичном дуэте посетите их сайт Страница на фейсбуке.

Зейн — единственный ребенок в Египте, чье имя и генетический тест на прогерию были установлены. Ему 7 лет, и он участвует в исследовании монотерапии PRF. В сентябре 2019 года его поездка в Бостон на исследование стала для него первым выездом из Египта! Зейн любит проводить время со своей семьей, читать книги со своим старшим братом Адамом, петь и танцевать. Все любят Зейна, когда знакомятся с ним, потому что он такой милый и дружелюбный. Он приносит радость всей своей семье и друзьям. Его мать Дина говорит, что она «так гордится тем, что у нее такой ребенок». Узнайте больше о нем здесь.

Адалия, подросток из Техаса с личность размером с Техас too, скончалась в январе 2022 года в возрасте 15 лет. Она любила петь, танцевать и играть в переодевалки. Она была широко известна своими забавными видео и особыми отношениями с мамой Натальей – ее 12 миллионов подписчиков на Facebook являются тому доказательством!

Кэм был большим любителем спорта. Если он не занимался спортом, то любил смотреть его любимые спортивные команды: «Питтсбург Пингвинз» и «Стиллерз». Его любимая еда включала шоколадное мороженое и пасту. Его любимый цвет был синий, и он любил математику и видеоигры. Кэму было 16 лет, когда он умер в 2023 году.

Карли-Кью, как ее ласково называли друзья и семья, была очаровательным, неудержимым сгустком энергии! Карли любила заниматься своими делами, делать слаймы и ухаживать за своими многочисленными куклами. Ей также нравилось наблюдать и творить Видео на YouTube.

В 2012 году была основана некоммерческая организация Carly Cares, имеющая статус 501(c)3, для поддержки семей и исследователей, больных прогерией. 

Карли любила танцы, школу и особенно математику. В июле 2013 года Карли присоединилась к испытанию препарата от прогерии, приехав в Бостон вместе со своей подругой Зои, а в апреле 2016 года они стали первыми, кто зарегистрировался на новое испытание с двумя препаратами.  Кликните сюда чтобы посмотреть короткое видео с ней и Зои в Бостоне. Посмотрите на маму Карли-Кью на Фейсбук.

Клаудии из Португалии было 23 года на момент ее смерти в ноябре 2021 года. Ее любимый цвет — синий, любимый школьный предмет — иностранные языки, а ее любимая еда — «Панчированный» запеченный картофель с соленой треской (по-португальски это «Batata á murro com Bacalhau»). Она также любила музыку, танцы и прогулки с друзьями. Вы можете посмотреть ее страницу в Facebook здесь.

Хейли, подросток из Англии, больная прогерией, которая покорила сердца многих, скончалась в апреле 2015 года в возрасте 17 лет. Хейли выиграла престижную премию Премия «Дети мужества» и снялась в нескольких документальных фильмах и рассказах о прогерии. Вы можете узнать Хейли, прочитав ее книги, Старый до моего времени, и Молоды сердцем, о жизни с прогерией. По ее словам, «моя жизнь с прогерией полна счастья и хороших воспоминаний. Глубоко внутри я ничем не отличаюсь от других. Мы все люди». Какое вдохновение! 

Джомар был полон жизни! Он любил танцевать и петь. Его любимая песня была «Vamos a la Playa»! Джомар любил животных и посещение зоопарка и аквариума. Его любимыми шоу были «Щенячий патруль» и «Человек-паук». Джомару было 13 лет, когда он умер в 2023 году.

Джосайя, тот еще персонаж, чья любовь к бейсболу привлекла внимание спортивных болельщиков по всему миру, скончался 24 декабря 2018 года в возрасте 14 лет. Джосайя был показан в 2010 и 2017 годах на ESPN's E:60 и вдохновил многих своей смелостью, включая его любимого игрока Райана Ховарда из Philadelphia Phillies. Выбран ABC в качестве «Человек недели» в 2011 году Джосайя повлиял на людей, потому что, как говорит его мама Дженнифер, «Он не позволил своему состоянию остановить его. Он был помещен сюда, чтобы коснуться жизней людей». Джосайя служил Почетный тренер запасных игроков State College Spikes (A – Cardinals) бейсбольной команды, получившей в 2015 году премию Митауэра «Хороший парень» за свой вклад в чемпионский сезон и за то, что он был щедрым, смелым и страстным человеком за пределами поля. Это трогательное видео показывает, насколько близко команда подошла к своему вдохновляющему тренеру в сезоне 2014 года.

Нихал из Мумбаи, Индия, скончался в 2016 году в возрасте 15 лет. Нихал был большим поклонником науки, который любил рисовать. Вы можете увидеть некоторые из его замечательных работ на его странице в Facebook, КОМАНДА НИХАЛ и на его Твиттер, оба до сих пор активны благодаря его отцу Шринивасу. Одной из самых больших мечт Нихала было покататься на Lamborghini — мечта, которая сбылась в начале 2015 года в Lamborghini Mumbai, которая удивила Нихала на его 14-летие. Нихал был ключевой фигурой в кампании #Найти60вИндии, часть кампании PRF Find the Other 150 в партнерстве с индийской MediaMedic Communications. По оценкам, в Индии есть 60 детей, которых мы хотим идентифицировать и с которыми хотим связаться, чтобы они могли получить уникальную помощь, в которой они нуждаются, включая участие в финансируемых PRF клинических испытаниях лекарств. Смотреть это видео с участием Нихала для получения более подробной информации.

Зак Ему было 17 лет, когда он скончался в сентябре 2024 года. Он жил в Лексингтоне, штат Кентукки, любил желтый цвет и был увлечен видео Minecraft. Он также любил путешествовать, играть в игры и слушать классическую рок-музыку. Зак преуспевал в математике, любил пиццу, сырный хлеб, чизбургеры и куриные палочки.

Зак и его родители были гостями (с Карли Кью) на шоу Кэти в июне 2014 года. Кэти Курик — преданный сторонник детей с прогерией. Кэти сделала Закподарив ему самый потрясающий подарок на свете… билеты на его любимую рок-группу Queen! ЗакРодители ежегодно устраивали сбор средств для борьбы с Прогерией (Зак Attack Ride for Progeria). Его заразительная энергия, блестящее чувство юмора и улыбка будут жить вечно.