Поздравляем нашего SAM Awa 2024 годатретий победитель, СЭММИ БАССО!

Посол PRF Сэмми Бассо, который был близким другом Сэма Бернса, получил бурные овации стоя, когда получил последнюю награду SAM. Житель Тецце-суль-Брента, Италия, Сэмми получил диагноз прогерия в возрасте двух лет и стал представителем Итальянской ассоциации Сэмми Бассо по прогерии (AIPro.SB), когда ему было всего 10 лет. Он был одним из первых, кто присоединился к клиническим испытаниям PRF, тестируя теперь уже одобренный FDA препарат лонафарниб, первое в истории лечение прогерии.

Сэм и Сэмми в Италии празднуют свою особую дружбу

Учеба Сэмми привела его в Падуанский университет, где он получил степень в области естественных наук и защитил диссертацию по подходу генетического редактирования на мышах HGPS. В 2021 году Сэмми получил вторую степень в области молекулярной биологии, защитив диссертацию по взаимодействию ламина А и интерлейкина-6, подходу к лечению прогерии путем воздействия на токсичный белок, известный как прогерин. Сэмми продолжает свою преданность поиску лекарства с помощью своего важного исследовательского сотрудничества с PRF и командой генетического редактирования. Он также участвует во многих публичных выступлениях по всему миру, чтобы повысить осведомленность о прогерии и новаторском прогрессе PRF в направлении лечения. Сэмми хорошо известен во всем мире своей выдающейся личностью и гениальностью, и мы очень гордимся тем, что называем его нашим дорогим другом.

Фармацевтический эксперт ТОМ МАТЕРС получает премию SAM Award 2022!

Дружба Тома Мазерса с соучредителями PRF докторами Лесли Гордоном и Скоттом Бернсом началась еще в колледже, а его мудрые советы как успешного разработчика лекарств в мире фармацевтики и биотехнологий продолжают даваться с момента создания PRF.

Том — основатель, президент и генеральный директор Allievex, биотехнологической компании, занимающейся разработкой терапевтических средств для редких детских неврологических заболеваний. Он работал с PRF над партнерством с Eiger Biopharmaceuticals, что привело к историческому одобрению FDA лонафарниба в качестве лечения прогерии, и он продолжает работать с PRF над другими потенциальными методами лечения. Мотивация Тома в точности совпадает с мотивацией PRF — спасать детей, и его уникальные навыки в мире разработки фармацевтических препаратов сыграли решающую роль в растущей роли PRF в этой области. О, и он никогда не пропускал гала-вечер Night of Wonder с Сэмом, которого он очень любил. ♥

Специалист по связям с общественностью ДЖОН СЕНГ получил премию SAM Award 2018! 

Джон Сенг, основатель, председатель и генеральный директор Spectrum Science, компании по связям с общественностью, ориентированной на науку о здоровье, был отмечен за свою приверженность повышению осведомленности о прогерии во всем мире и за его огромный безвозмездный вклад в PRF на протяжении более десяти лет. Джон был создателем кампании PRF «Find the Children», направленной на поиск недиагностированных детей с прогерией по всему миру. Его долгосрочные отношения с PRF начались в 2003 году, когда он выделил ресурсы на управление новостями об открытии генов. Под руководством Джона Spectrum продолжила руководить рекламными усилиями PRF для многих других крупных объявлений, и его команда сыграла ключевую роль в партнерстве PRF-HBO для Жизнь по Сэму. Мы благодарим Джона, бывшего члена совета директоров PRF, за то, что он вынес это крайне редкое заболевание на карту мира!

Руководитель исследования Д-Р МОНИКА КЛЕЙНМАН удостоена премии SAM Award 2016! 

Доктор Моника Кляйнман посвятила свое время, талант и энергию дальнейшему исследованию прогерии одним из самых важных способов: в качестве главного исследователя клинических испытаний прогерии в

Бостонская детская больница (BCH). Благодаря своему доброму и профессиональному подходу к пациентам она успешно провела эти жизненно важные испытания и завоевала доверие и уважение семей и всех, кто в них участвует. Она также была одним из первых членов Совета директоров PRF и Комитета по медицинским исследованиям (MRC). Моника занимает много важных должностей в BCH! Она заместитель начальника отделения интенсивной терапии; главный специалист по безопасности программы безопасности пациентов и качества; сопредседатель программы качества реанимации; а также доцент кафедры анестезии (педиатрия) Гарвардской медицинской школы. Нам так повезло, что она в нашей команде!

Бывший руководитель испытаний и разработчик генной терапии Д-Р МАРК КИРАН принимает премию SAM Award 2014! 

Член совета директоров PRF доктор Марк Киран начал сотрудничать с PRF в 2006 году, когда лонафарниб стал целевым препаратом для первого Клиническое испытание препарата Progeria. Марк был директором отделения детской медицинской нейроонкологии в Институте рака Даны Фарбер, руководя испытанием лонафарниба для молодых пациентов с раком. Его обширный опыт работы с лонафарнибом сделал его идеальным лидером этой работы в партнерстве с PRF и Бостонской детской больницей, и когда его спросили, этот невероятно занятый человек сразу же ответил «да»!

После 20 лет работы в качестве директора отделения детской нейроонкологии в Институте рака Дана-Фарбер и Бостонской детской больнице, где он занимался разработкой и клинической реализацией новых таргетных и генных терапий для детей с раком мозга, прогерией и другими младенческими заболеваниями сердца, доктор Киран перешел в промышленность и в настоящее время является вице-президентом по клиническим разработкам в Day One Biopharmaceutics, компании, занимающейся разработкой таргетных препаратов для детей. Присоединение Марка к совету директоров PRF иллюстрирует растущее внимание PRF к разработке лекарств, и мы благодарны за все, что он продолжает вносить.

Первая в истории премия SAM вручается ДОКТОРУ ФРЭНСИСУ КОЛЛИНЗУ в 2011 году!

Фрэнсис Коллинз занимает особое место в сердце и истории PRF. Он был рядом с PRF почти с самого начиная, став близкими друзьями Сэма Бернса и его семьи, и играя ключевую роль в быстром темпе прогресса PRF. Когда он был директором Национального института исследований генома человека (NHGRI), его лаборатория возглавила открытие гена Progeria в 2003 году.

Вдохновленный своей глубокой дружбой с Сэмом, доктор Коллинз продолжает руководить своей лабораторией в NHGRI, демонстрируя свою неизменную приверженность исследованию прогерии до тех пор, пока лекарство не будет найдено. Он сделал ключевые открытия в РНК-терапии и является частью основной группы, работающей над терапией с редактированием генов, которая может стать лекарством от прогерии.

Доктор Коллинз был научным советником трех президентов США и бывшим директором Национальных институтов здравоохранения (NIH). Мы невероятно благодарны за все, что он сделал и продолжает делать, For the Children ♥ For the Cure.

Поздравляем победителей премии «Эми» 2024 года — Кевина Тирни и North Shore Bank!

В 2024 году PRF вручил премию Эми своему первому объединению частного лица и компании: North Shore Bank (NSB) и его генеральному директору Кевину Тирни.

Кевин был удостоен награды за свою бесконечную щедрость, преданность, сострадание и всестороннюю исключительную поддержку миссии PRF, как лично, так и в качестве лидера в NSB. Банк также был отмечен за свою глубокую корпоративную приверженность PRF.

Кевин и NSB были постоянными и щедрыми сторонниками PRF на протяжении более 20 лет, включая спонсирование каждого местного специального мероприятия PRF. Под руководством Кевина NSB поддержал более 200 благотворительных организаций только в 2023 году, а также волонтерскую работу сотрудников в десятках других. NSB действительно принимает глубоко укоренившуюся культуру отдачи своего времени, таланта и сокровищ, отдавая их местным сообществам, в которых они работают, и мы особенно благодарим их за их преданность сообществу Progeria по всему миру.

Робин и Том Милбери получают премию Эми 2022 года!

В 2022 году премия Эми была вручена первой паре: Робин и Тому. Они были связаны с PRF в течение 25 лет и неустанно и бескорыстно посвящали свое время, талант и сокровища продвижению нашей миссии. Вместе они помогли организовать 9 гала-вечеров, 3 турнира по гольфу, дюжину гонок и множество других весьма успешных мероприятий за эти годы — ВАУ! Теперь они вдохновляют следующее поколение Милбери присоединиться к ним в их бесконечной щедрости, преданности и любви к этим необыкновенным детям.

Джоди Митчелл — лауреат премии «Эми» 2018 года!

Джоди участвует в PRF с 2004 года, когда она участвовала в одном из наших первых забегов. После этого она увлеклась. С тех пор она организовала дюжину благотворительных мероприятий в Champions Pub и других местах, собрала самую большую команду для проведения нашей ежегодной гонки Race for Research, провела гонку Falmouth Road Race в TEAM PRF, регулярно работает волонтером в нашем офисе и, по сути, говорит нам: «Чем я могу помочь?». Все, что Джоди делает для PRF, делается с энтузиазмом, добротой и любовью, что делает ее идеальным кандидатом на награду этого года.

Боб Моррисон, поддерживающий PRF с первого дня, стал нашим победителем премии «Эми» 2016 года! 

Боб был одним из основателей совета директоров (работал в совете директоров PRF с 1999 по 2007 год). Он привнес в совет директоров здравый деловой взгляд, предоставив PRF преимущество своего опыта. Одним из последних голосований в качестве члена совета было решение о финансировании первого клинического испытания препарата — исторический и определяющий момент для PRF, потому что испытание стало большим шагом вперед в нашей миссии, но у нас не было денег, чтобы полностью его профинансировать в то время. После презентации испытания наступила короткая минута молчания, пока мы ждали, пока кто-нибудь сделает предложение, и Боб сказал: «Ну, разве мы не для этого здесь? Мы должны провести это испытание». Голосование последовало немедленно, и оно было единогласным. Боб продолжает предоставлять себя для предоставления консультаций по различным деловым вопросам и чрезвычайно гордится тем, что поддерживает PRF, скромно добавляя, что он рад «сыграть небольшую роль» в этом. За свою неиссякаемую щедрость, сострадание и скромность он получил премию Эми 2016 года.

Кевин Кинг – победитель 2013 года – Диски Поддержка детей с прогерией

С 2005 года Кевин и его команда в YearOne вместе с братом Эми Чипом Фузом поддерживают PRF через ежегодное автошоу «Braselton Bash» в Джорджии. Весь персонал неустанно трудится, чтобы обеспечить успешные выходные. Все они с радостью тратят свое время. Такое отношение исходит сверху — от Кевина, который полностью предан делу помощи детям с прогерией, насколько это возможно для него и YearOne. Это настоящий труд любви, и он чувствует такую же честь от возможности помочь, как и мы чувствуем честь иметь его в нашей команде. Кевин является примером неутомимой преданности, которая, несомненно, приведет к излечению от прогерии.

Мора Смит — обладательница премии «Эми» 2011 года

Лучший волонтер, Маура была неотъемлемой частью каждого комитета Night of Wonder, возглавляла мероприятия PRF по Texas Hold 'Em и помогала с мероприятиями и офисной работой, когда это было необходимо. Но она не останавливается на этом: Маура привлекла всю свою семью и десятки друзей для поддержки детей с прогерией. Ее приятная личность и добрый нрав сделали ее идеальным выбором на этот год!

Объявляем Дебби Понн победительницей премии «Эми» 2009 года!

Дебби впервые связалась с PRF, когда она пришла на Night of Wonder (NOW) 2003 в качестве гостя давних сторонников Робин и Тома Милбери. В конце вечера она подошла к директору PRF Одри Гордон и сказала: «Если вам когда-нибудь понадобится помощь с чем-то, пожалуйста, позвоните мне». Никто из них не подозревал, насколько сильно это предложение повлияет на жизни детей с прогерией. С тех пор Дебби была сопредседателем NOW 2005, 2007 и 2011, соорганизатором мероприятия в Чикаго в июне 2009 года и продолжает помогать PRF многими другими способами. Она ВСЕГДА готова помочь, как Эми помогала своим друзьям и семье.

Поздравляем Джули Притчард, победительницу премии «Эми» 2007 года!

Джули — графический дизайнер, которая неустанно работает волонтером в PRF с момента его основания в 1998 году. Она создала брошюры, плакаты, футболки и многие другие изделия PRF, которые позволяют нам донести наше послание и донести его до людей.

«Самое захватывающее в Джули, — говорит Лесли Гордон, вручавшая награду на Night of Wonder 2007, — это то, что с первых 1000 раз, когда она сказала: «О, могу ли я сделать это для вас?», ее благотворительность была поистине делом любви. Она чувствует такую же честь, что может помочь, как мы чувствуем, что она в нашей команде. Джули, ты — то, что олицетворяла Эми, — любовь, мужество и неутомимая преданность, которая, несомненно, приведет к излечению от прогерии».

2005: Чип Фуз и Ким Параторе получают нашу первую премию Эми

PRF и Комитет Ночи Чудес 2005 вручили первую премию Эми нашему почетному гостю Чипу Фузу, брату Эми. Чип быстро становится не только всемирно известным в автомобильном мире, но и представителем PRF, привлекая продюсера своего шоу «Overhaulin'» и многих других к поддержке PRF.

Чип говорит: «Люди постоянно спрашивают меня, как я продолжаю идти вперед с таким малым отдыхом и остаюсь таким позитивным. Я отвечаю им: «Я наблюдал, как моя сестра Эми уходила, уходила и уходила, и никогда не слышал ни единой жалобы. Она — мое постоянное вдохновение и сила».

Также награду Amy Award на Night of Wonder 2005 получила Ким Параторе, которая теперь является членом Совета директоров PRF. Ким была вовлечена в качестве волонтера PRF с момента ее основания, председательствовала на первых трех гала-вечерах Night of Wonder и на многочисленных других мероприятиях по сбору средств PRF.