Условия использования Progeria Connect

Введение

Прогерия Коннект (PC) — это новая и захватывающая программа Progeria Research Foundation (PRF), созданная в партнерстве с Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). PC предоставляет частную платформу для семей, лиц, осуществляющих уход, врачей, исследователей, а также детей и молодых людей с прогерией («участники PC») для общения без языковых барьеров и доступа к разнообразной информации в безопасной и защищенной среде.

Все коммуникации с участниками ПК, форумы, прямые трансляции, контент и общий мониторинг сайта проводятся и управляются PRF. Sciensus, создатель сложного дизайна сайта, обеспечивает техническую поддержку и обучение, а также управляет аналитикой данных и мониторингом производительности для обеспечения оптимальной работы сайта.

Пожалуйста, прочтите настоящие Условия использования ПК (далее — Условия) и Политика конфиденциальности ПК внимательно перед использованием платформы ПК, поскольку они устанавливают основу, на которой вам предоставляются услуги. Используя платформу ПК, вы подтверждаете свое согласие с Условиями использования, а также с условиями Политики конфиденциальности ПК.

Условия регулярно пересматриваются, и время от времени в них могут вноситься изменения. Вы будете уведомлены о существенных изменениях путем отправки уведомления на указанный вами адрес электронной почты или путем размещения заметного уведомления на веб-сайте ПК. Изменения вступают в силу немедленно после публикации. Ваше использование платформы Progeria Connect после указанного времени вступления в силу будет означать принятие вами таких изменений.

PRF оставляет за собой право контролировать использование вами ПК и в любое время отключать доступ любого пользователя, если, по нашему обоснованному мнению, вы не соблюдаете какие-либо положения настоящих Условий.

Если у вас возникли вопросы относительно настоящих Условий, обратитесь к администратору Progeria Connect Марианне Кастро Флорес.

• • по электронной почте: ПК@progeriaresearch.org
  • по телефону: код страны + 1 + 978-535-2594
  • через WhatsApp по адресу: код страны + 1 + 551-202-1199
  • по почте по адресу: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

Мы можем связаться с вами по электронной почте, телефону, через WhatsApp, через ПК или отправив письменное сообщение на ваш почтовый адрес.

1. ЧРЕЗВЫЧАЙНЫЕ СИТУАЦИИ

ПК НЕЛЬЗЯ использовать для оказания медицинской помощи или в других чрезвычайных ситуациях.  ЕСЛИ ВЫ СЧИТАЕТЕ, ЧТО ВЫ ИЛИ ЛЮБОЙ ЧЕЛОВЕК, КОТОРОМУ ВЫ ОКАЗЫВАЕТЕ ПОМОЩЬ, НАХОДИТЕСЬ В ЧРЕЗВЫЧАЙНОЙ ИЛИ НЕОТЛОЖНОЙ СИТУАЦИИ, ВАМ СЛЕДУЕТ НЕМЕДЛЕННО НАБРАТЬ НОМЕР ЭКСТРЕННОЙ ПОМОЩИ В ВАШЕЙ СТРАНЕ.

2. ЧТО ПРЕДЛАГАЕТ ПК?

Платформа ПК предоставляет ряд средств коммуникации, которые позволяют членам сообщества Progeria связываться друг с другом безопасным и конфиденциальным образом. Например, после успешной регистрации и аутентификации пациенты, члены семьи, исследователи и врачи смогут:

• • Следите за последними новостями и предстоящими событиями
  • Публикуйте сообщения и общайтесь с другими участниками (с учетом определенных ограничений)
  • Присоединяйтесь к защищенным группам на основе их соответствия требованиям
  • Участвуйте в онлайн-мероприятиях, таких как групповые звонки Zoom.

3. ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПК

Чтобы обеспечить безопасное использование ПК в соответствии с настоящими Условиями, вам необходимо:

• • соблюдать наши Политика добросовестного использования (см. Приложение ниже) в любое время
  • следуйте данным вам инструкциям
  • заявляете и гарантируете, что вы:
    • достигли возраста восемнадцати (18) лет; и
    • иметь право принять и согласиться с настоящими Условиями.

Если вам меньше 18 лет и вы хотите использовать ПК отдельно от своего родителя или опекуна, вы должны получить согласие своего родителя или опекуна, который должен связаться с PRF напрямую, чтобы предоставить свое письменное согласие на использование вами ПК.

4. СВЯЗЬ

Безопасная платформа ПК содержит все доступные в настоящее время функции и разработана для простоты использования и работы на большинстве планшетов и смартфонов. Ваше устройство (определяемое как смартфон или планшетный компьютер, который вы используете для подключения к ПК) должно быть подключено к Интернету для использования некоторых функций. ПК должен работать на следующих устройствах:

• • Планшетные устройства: Apple iPad (iOS v10 или более поздняя версия) и планшет Android (v7 или более поздняя версия)
  • Мобильные устройства: iOS (v10 или более поздняя версия) и Android (v7 или более поздняя версия)

5. ПРЕДОСТАВЛЕНА ЛИЦЕНЗИЯ НА ВРЕМЕННОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ

Настоящим вам предоставляется ограниченная лицензия, и вы не можете продавать, уступать, сублицензировать, предоставлять обеспечительный интерес или иным образом пытаться передать какие-либо права на ПК, создавать какие-либо работы на основе ПК или использовать ПК в коммерческих целях. Это включает (но не ограничивается) продажу, перепродажу, воспроизведение, дублирование или копирование любого контента ПК, включая изображения и логотипы, а также использование любого инструмента для добычи, сбора или извлечения данных. Любое из этих видов использования приведет к прекращению вашего членства, и вы больше не будете иметь права использовать ПК.

6. ОТКАЗ ОТ ОТВЕТСТВЕННОСТИ

Отказ от ответственности за медицинский и другой контент: Вам всегда следует обращаться за советом к врачу или другому квалифицированному поставщику медицинских услуг по любым медицинским вопросам (и перед началом, приостановкой, прекращением или изменением любого лечения или приема лекарств), даже если вы прочитали соответствующие материалы на PC или получили медицинский совет от члена PC. Такая информация не должна использоваться в качестве замены поиска соответствующих индивидуальных медицинских советов или услуг.

В чрезвычайной ситуации вам следует немедленно обратиться в ближайший центр экстренной помощи.

PRF и Sciensus признают, что связи, установленные через PC между семьями и другими членами PC, являются важным способом общения и информирования друг друга о конкретных методах, методах лечения или других медицинских проблемах, которые рекомендуют или иным образом испытывали члены PC. Однако PRF и Sciensus не несут ответственности за такие рекомендации, советы или другую информацию, предоставленную членами PC. Любая информация на PC, созданная членами PC, PRF или Sciensus, предназначена только для общеобразовательных и информационных целей и не должна рассматриваться как совет, на который следует полагаться. Соглашаясь с настоящими Условиями, вы настоящим освобождаетесь от любой ответственности и обязуетесь возмещать, защищать и ограждать от ответственности PRF, Sciensus и каждого из их должностных лиц, директоров, сотрудников и агентов от любых претензий, убытков, обязательств, ущерба, расчетов, издержек и расходов любого рода, понесенных, включая разумные гонорары адвокатов, возникающие в результате любого иска, действия, претензии, требования или судебного разбирательства любого рода или характера, вытекающих из таких рекомендаций, советов или другой информации.

Общие заявления об отказе от ответственности:

Sciensus примет все разумные меры предосторожности для защиты от сбоев оборудования и программного обеспечения, связанных с ПК, и будет выполнять регулярное резервное копирование всех сохраненных данных. Вы признаете и принимаете, что в случае необходимости восстановления данных из резервной копии может потребоваться несколько дней для завершения такого восстановления данных и возобновления работы ПК.

Хотя PRF и Sciensus прилагают разумные усилия для обновления информации на ПК, мы не делаем никаких заявлений, гарантий или поручительств, явных или подразумеваемых, что содержимое на ПК является точным, полным или актуальным. Sciensus и PRF не дают никаких гарантий, что ПК будет соответствовать вашим требованиям или что операции ПК будут бесперебойными, безопасными или безошибочными, или что дефекты, если таковые имеются, будут исправлены. Sciensus и PRF не несут ответственности за ошибки передачи или любое повреждение или компрометацию данных, передаваемых через локальные или межсетевые телекоммуникационные операторы.

Sciensus и PRF не гарантируют, что ПК будет защищен или свободен от ошибок или вирусов. Вы несете ответственность за настройку своих устройств для доступа к ПК и должны использовать собственное антивирусное программное обеспечение.

Используя ПК, вы можете столкнуться с контентом или информацией, которые могут быть неточными, неполными, задержанными, вводящими в заблуждение, незаконными, оскорбительными или иным образом вредными. Хотя PRF регулярно просматривает и удаляет ненадлежащий контент, это неправильное использование ПК не всегда можно предотвратить или удалить немедленно, и вы соглашаетесь, что PRF и Sciensus не несут ответственности за любое такое неправильное использование.

Аналогичным образом, PRF может помочь вам зарегистрироваться и/или посетить мероприятия, организованные пользователями, и связаться с другими пользователями, которые посещают такие мероприятия. Вы соглашаетесь с тем, что (1) PRF и Sciensus не несут ответственности за поведение любого из пользователей или других участников таких мероприятий, и (2) что вы будете придерживаться настоящих Условий, которые применяются к таким мероприятиям.

PRF и Sciensus не несут никакой ответственности за точность информации, содержащейся на сторонних веб-сайтах.

7. ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА УТРАТУ ИЛИ УЩЕРБ

PRF и Sciensus никоим образом не исключают и не ограничивают свою ответственность перед вами в случаях, когда это было бы противозаконно.

PRF и Sciensus несут перед вами ответственность за предсказуемые убытки и ущерб, вызванные несоблюдением Условий или непроявлением разумной осмотрительности и навыков.

Ответственность за ущерб вашему устройству или цифровому контенту. Если дефектный цифровой контент, предоставленный Sciensus, повредит ваше устройство или принадлежащий вам цифровой контент, и это вызвано неспособностью Sciensus проявить разумную осторожность и мастерство, Sciensus либо устранит ущерб, либо выплатит вам компенсацию. Однако Sciensus не будет нести ответственности за ущерб, которого вы могли бы избежать, следуя их совету применить бесплатное обновление, или за ущерб, который был вызван тем, что вы не выполнили правильно инструкции по установке или не выполнили минимальные системные требования, рекомендованные Sciensus.

Не несем ответственности за невозможность использования ПК/зависимость от какого-либо контента. При условии соблюдения вышеуказанной формулировки о том, что «PRF и Sciensus не исключают и не ограничивают каким-либо образом свою ответственность перед вами в случаях, когда это было бы противозаконно», PRF и Sciensus не будут нести ответственности перед вами за любые убытки или ущерб, будь то по контракту, в результате правонарушения (включая халатность), нарушения установленных законом обязанностей или иным образом, даже если это можно было предвидеть, возникающие в связи с:

1. 1. неспособность использовать ПК; или
   2. использование или доверие к любому контенту, отображаемому на ПК, включая медицинские рекомендации или любую другую медицинскую информацию.

Никакой ответственности за коммерческие потери. ПК предназначен только для личного использования, а не для коммерческих, деловых или перепродажных целей. PRF и Sciensus не несут ответственности перед вами за любую потерю прибыли, потерю бизнеса, перерыв в работе или потерю деловых возможностей.

8. ОБСТОЯТЕЛЬСТВА ВНЕ НАШЕГО КОНТРОЛЯ

Sciensus и PRF не несут ответственности, если доступ к ПК задерживается или блокируется обстоятельствами, находящимися вне нашего разумного контроля. Если это произойдет, PRF свяжется с вами как можно скорее, чтобы сообщить вам об этом, и будут приняты меры для минимизации последствий задержки или сбоя.

9. ПРЕКРАЩЕНИЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ ПК

Ваше право на расторжение договора. Вы можете прекратить использование ПК в любое время.

Наше право на расторжение. Прекращение права пользования ПК возможно в случае:

• • вы не предоставляете информацию, необходимую для включения в ПК, например, действительные контактные данные; и/или
  • вы нарушаете какие-либо из настоящих Условий или наши Политика добросовестного использования (см. Приложение 1 ниже).

Прекращение или приостановление работы платформы. Хотя мы ожидаем, что Progeria Connect будет доступен в обозримом будущем, он может прекратить или приостановить работу по пока неизвестным, непредвиденным или другим причинам. Кроме того, нет гарантии, что ПК или любой контент на нем всегда будут доступны или будут бесперебойными. Работа ПК может быть приостановлена или ограничена полностью или частично по деловым и эксплуатационным причинам, включая (без ограничений) технические или соображения безопасности. PRF проинформирует вас как можно скорее о любой приостановке или отмене работы ПК.

10. ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНАЯ СОБСТВЕННОСТЬ

PRF и Sciensus сохраняют за собой все соответствующие права интеллектуальной собственности в отношении ПК. Товарные знаки и логотипы, используемые в связи с ПК, являются товарными знаками их соответствующих владельцев.

Вы являетесь владельцем контента и информации, которые вы отправляете или публикуете на ПК, и вы предоставляете PRF, Sciensus и аффилированным лицам Sciensus только следующую неисключительную лицензию:

В соответствии с условиями Политики конфиденциальности, ограниченное, всемирное, передаваемое и сублицензируемое право использовать, копировать, изменять, распространять, публиковать и обрабатывать информацию и контент, которые вы предоставляете через ПК и услуги других лиц, без какого-либо дальнейшего согласия, уведомления и/или компенсации вам или другим лицам. Эти права ограничены следующим образом:

1. 1. Вы можете прекратить действие данной лицензии для определенного контента, удалив такой контент с ПК, за исключением (a) случаев, когда вы поделились им с другими как частью ПК, и они скопировали, повторно поделились им или сохранили его, и (b) в течение разумного времени, необходимого для удаления из резервных копий и других систем.
   2. Хотя мы можем редактировать и вносить изменения в формат вашего контента (например, переводить или транскрибировать его, изменять размер, макет или тип файла или удалять метаданные), мы не будем изменять смысл вашего выражения.
   3. Поскольку вы являетесь владельцем своего контента и информации, а мы имеем на них только неисключительные права, вы можете предоставить к ним доступ другим лицам.

Вы соглашаетесь предоставлять только контент или информацию, которые не нарушают закон или чьи-либо права (включая права интеллектуальной собственности). Вы также соглашаетесь, что информация вашего профиля будет правдивой. PRF и/или Sciensus могут быть обязаны по закону удалить определенную информацию или контент в некоторых странах.

11. ДРУГИЕ ВАЖНЫЕ УСЛОВИЯ

1. 1. Никто другой не имеет никаких прав в соответствии с настоящими Условиями. Ни одно другое лицо не имеет права принудительно применять настоящие Условия, кроме вас, PRF и Sciensus.
   2. Если суд признает часть настоящих Условий незаконной, остальная часть останется в силе. Каждый из пунктов настоящих Условий действует отдельно. Если какой-либо суд или соответствующий орган решит, что какой-либо из них является незаконным, остальные пункты останутся в полной силе и действии.
   3. Даже если возникнет задержка в применении настоящих Условий, они все равно могут быть применены. Если PRF не настаивает немедленно на выполнении вами каких-либо действий, которые вы обязаны выполнить в соответствии с настоящими Условиями, или если PRF откладывает принятие мер против вас в связи с нарушением вами настоящих Условий, такое бездействие или задержка не помешают PRF принять меры против вас позднее.
   4. Какие законы применяются к настоящим Условиям и куда вы можете обратиться с иском. Условия, которые применяются только к PRF, регулируются законами Содружества Массачусетс, США, и именно там должно быть возбуждено судебное разбирательство. Условия, которые применяются только к Sciensus или как к PRF, так и к Sciensus, регулируются английским правом, и вы можете возбудить судебное разбирательство в английских судах; Если вы живете в Шотландии, вы можете альтернативно возбудить судебное разбирательство в Шотландии; Если вы живете в Северной Ирландии, вы можете альтернативно возбудить судебное разбирательство в Северной Ирландии.

ПРИЛОЖЕНИЕ

Политика добросовестного использования

Политика добросовестного использования разработана для предотвращения мошенничества и злоупотребления членством в Progeria Connect (PC).

Незаконные, запрещенные или необычные действия (неполный список): Вам не разрешается (или разрешать кому-либо другому):

1. 1. использовать ПК любым незаконным или мошенническим способом и/или в любых незаконных, мошеннических или ненадлежащих целях;
   2. использовать ПК с целью причинения вреда или попытки причинения вреда несовершеннолетним каким-либо образом;
   3. размещать или передавать сообщение (письменное, устное или через видео) под ложным именем или использовать сетевые ресурсы ПК, чтобы выдавать себя за другое лицо или искажать полномочия действовать от имени других. Все сообщения, передаваемые через ПК, должны правильно идентифицировать отправителя, и вы не можете пытаться изменить источник сообщений электронной почты или публикаций;
   4. разрешать другому лицу или организации использовать ваши персональные данные для входа (за исключением случаев, когда это разрешено несовершеннолетнему);
   5. попытаться подорвать безопасность или целостность вычислительных систем или сетей Sciensus, платформы ПК или любых сайтов или платформ, доступ к которым осуществляется через ПК;
   6. собирать или фиксировать данные о любом другом лице, использующем ПК;
   7. размещать или передавать любые данные, материалы, контент или информацию, которые являются угрожающими, ложными, вводящими в заблуждение, оскорбительными, клеветническими, уничижительными, порнографическими или богохульными, или которые содержат или продвигают любой вирус, червь, троянский конь, бомбу замедленного действия или другую компьютерную программу или код, которые разработаны или предназначены для повреждения, уничтожения, перехвата, загрузки, вмешательства, манипулирования или иного прерывания или экспроприации ПК;
   8. вмешиваться, взламывать, подделывать, копировать, изменять, использовать роботов или скрипты или иным образом повреждать или пытаться получить несанкционированный доступ к администрированию, безопасности или надлежащему функционированию ПК или сервера, на котором хранятся ПК или связанные с ним материалы, или любого сервера, компьютера или базы данных, подключенных к ПК;
   9. пытаться выполнить обратную разработку, обратную сборку, обратную компиляцию, декомпиляцию, дизассемблирование, перевод или иным образом изменять, обманывать или создавать ложные результаты из любого исполняемого кода или информации на ПК или полученной им. Вы соглашаетесь с тем, что у вас есть возможность переопределить настройки cookie интернет-браузера;
   10. загружать или предоставлять любую информацию ПК с нарушением прав интеллектуальной собственности третьих лиц и/или любых обязательств по конфиденциальности или договорных обязательств перед третьими лицами; или
   11. воспроизводить, дублировать, копировать или продавать любую часть ПК с нарушением положений настоящих Условий.

Нарушение настоящей Политики добросовестного использования

Несоблюдение настоящей Политики добросовестного использования представляет собой существенное нарушение Условий, на которых вам разрешено использовать ПК, и может повлечь за собой все или любые из следующих действий:

• • удаление любой предоставленной вами информации, которая, по единоличному усмотрению PRF, считается мошеннической, оскорбительной, клеветнической, непристойной или нарушающей какие-либо права интеллектуальной собственности третьих лиц; и/или
  • Приостановка или прекращение Услуг и вашего членства в PC. Вам может быть предоставлено уведомление о ненадлежащем поведении перед приостановкой или прекращением, если PRF по своему усмотрению сочтет это целесообразным; и/или выдать предупреждение о том, что любое будущее или продолжение ненадлежащего поведения приведет к приостановке или прекращению членства в PC.
  • судебные иски против вас, включая возмещение всех расходов на основе возмещения (включая, помимо прочего, разумные административные и юридические издержки), возникших в результате нарушения;
  • раскрытие такой информации правоохранительным органам, если это обоснованно необходимо или требуется по закону; и/или
  • Любые другие действия, которые PRF сочтет целесообразными, после консультации с Sciensus, если применимо.

КОНЕЦ ДОКУМЕНТА

Настоящие Условия использования были созданы 4 января 2023 г.