ஜான் டேக்கெட் (1988 – 2004): தி ப்ரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளையின் முதல் இளைஞர் தூதர்

இந்த நேர்காணல் ஜான் 13 ½ வயதாக இருந்தபோது 2001 இல் எடுக்கப்பட்டது. மற்ற குழந்தைகள் ப்ரோஜீரியாவைப் பற்றி தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று அவர் விரும்பினார், மேலும் அவர் உண்மையில் தனது வயதுடைய மற்ற சிறுவர்களை விட வித்தியாசமாக இல்லை. ஜான் ஒரு அற்புதமான இளைஞராக இருந்தார், அவருடைய தைரியமும் அற்புதமான நகைச்சுவை உணர்வும் நம் அனைவரையும் தொடர்ந்து ஊக்குவிக்கிறது.

நீங்கள் என்ன வகையான நடவடிக்கைகளில் ஈடுபட்டுள்ளீர்கள்? பள்ளி பற்றி சொல்லுங்கள்.
நான் 8ம் வகுப்பு படிக்கிறேன். நான் அரசுப் பள்ளிக்குச் சென்று தினமும் பேருந்தில் செல்வேன். இது குழந்தைகளால் "ஏற்றப்பட்டுள்ளது"! நான் பள்ளியை விரும்புகிறேன் - இது நிறைய வேலை, ஆனால் எனது நண்பர்கள் அங்கு இருப்பதை நான் விரும்புகிறேன்.

நான் தெரு ஹாக்கி விளையாடுகிறேன், டிரம்ஸ் விளையாடுகிறேன், என் அப்பாவிடம் கத்தி சேகரிப்பு உள்ளது, நான் ரோலர் ஹாக்கி மற்றும் ஃப்ளோர் ஹாக்கி கிளப் மற்றும் கணிதம், அறிவியல் மற்றும் நாடகம் போன்ற பல பாடங்களுக்கான சந்திப்புகளை நடத்தும் அகாடமிக் டிராக் கிளப்பைச் சேர்ந்தவன். நான் ஐஸ் ஸ்கேட் செய்வது எப்படி என்பதைக் கற்றுக்கொள்ள விரும்புகிறேன், அதனால் நான் ஐஸ் ஹாக்கி விளையாட முடியும். எனக்கும் வரைய பிடிக்கும்.

உங்கள் ஓய்வு நேரத்தை என்ன செய்வீர்கள்?
வீட்டுப்பாடம், டிரம்ஸ் வாசிப்பது, நண்பர்களுடன் சுற்றிக் கொண்டிருப்பது மற்றும் டிவி பார்ப்பது. டிஸ்னி சேனல் எனக்கு மிகவும் பிடித்தது.

உங்களுக்கான ஒரு பொதுவான நாளைப் பற்றி எங்களிடம் கூறுங்கள்.
நான் காலை 6:30 மணிக்கு எழுந்திருக்கிறேன், நான் பள்ளிக்குச் செல்கிறேன், பிறகு என் அம்மா வேலை முடிந்து வீடு திரும்பும் வரை பள்ளி முடிந்து என் 9 வயது சகோதரியை குழந்தையை உட்கார வைக்கிறேன். நானும் டிவி பார்ப்பேன், பள்ளி முடிந்து வார இறுதி நாட்களில் நண்பர்களுடன் விளையாடுவேன்.

உங்களுக்கு பிடித்த விஷயம் என்ன?
டிரம்ஸ் விளையாடுங்கள், தெரு ஹாக்கி விளையாடுங்கள் மற்றும் என் குடும்பத்துடன் இருங்கள்.

உங்களுக்கு மிகவும் பிடித்தமான காரியம் எது?
பள்ளிக்கு எழுந்திரு!

உங்களுக்கு புரோஜீரியா இருப்பது எவ்வளவு காலமாகத் தெரியும்?
நான் நினைவில் இருக்கும் வரை.

நீங்கள் ஏன் வித்தியாசமாக இருக்கிறீர்கள் என்று கேட்பவர்களிடம் நீங்கள் என்ன சொல்வீர்கள்?
எனக்கு புரோஜீரியா என்ற நோய் இருப்பதாக நான் அவர்களிடம் சொல்கிறேன்.

உங்களை உற்றுப் பார்க்கும் நபர்களிடம் நீங்கள் என்ன செய்வீர்கள் அல்லது சொல்வீர்கள்?
அது என்னை மிகவும் பாதிக்கிறது. தூரத்தில் இருந்து பார்த்துக் கொண்டிருப்பதை விட அவர்கள் வந்து வணக்கம் சொல்லி என்னிடம் நேரடியாகக் கேட்பதையே நான் விரும்புகிறேன். முறைத்துப் பார்ப்பது அநாகரீகம் என்று நினைக்கிறேன். சில சமயங்களில் நான் குழந்தைகளை நோக்கி கை அசைக்கிறேன், அவர்கள் திரும்பி அலைகிறார்கள்.

உடல் ரீதியாக உங்கள் மிகப்பெரிய சவால்கள் என்ன?
கூடைப்பந்து விளையாடுவது கடினம் - எனக்கு ஒரு சிறிய பந்து மற்றும் ஒரு குறுகிய வளையம் தேவை, அது என் வீட்டில் உள்ளது, அதனால் என் நண்பர்கள் பல முறை கூடைப்பந்து விளையாட வருவார்கள். சில நேரங்களில் நான் சோர்வடைகிறேன், ஆனால் நான் இரண்டு நிமிடங்கள் உட்கார்ந்து, பின்னர் நான் செல்ல தயாராக இருக்கிறேன். பல சமயங்களில் நான் ஓய்வெடுப்பதற்கு முன்பு ஓய்வெடுக்க விரும்புவது எனது நண்பர்கள் தான்! நிறைய புத்தகங்களை எடுத்துச் செல்வது எனக்கு மிகவும் சிரமமாக உள்ளது, எனவே எனது வகுப்பிலிருந்து 5 நிமிடம் முன்னதாகவே கிளம்பி, ஒவ்வொரு வகுப்பு முடிந்ததும் எனது லாக்கருக்குச் சென்று எனது அடுத்த வகுப்புக்கான புத்தகங்களை மாற்றுவேன்.

உங்களைப் பற்றியும் ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட பிற குழந்தைகளைப் பற்றியும் குழந்தைகள் என்ன தெரிந்து கொள்ள வேண்டும் என்று விரும்புகிறீர்கள்?
நாங்கள் வேறு இல்லை; மற்ற குழந்தைகள் செய்யும் அதே விஷயங்களை நாமும் செய்கிறோம். எங்களிடம் பேச பயப்பட வேண்டாம்.

நீங்கள் ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் பெற்றோராக இருந்தால், அவர்/அவள் வித்தியாசமாகத் தோன்றுவதை உங்கள் குழந்தை உணரத் தொடங்கும் போது நீங்கள் அவரிடம் என்ன சொல்வீர்கள்?
நான் ஆம் என்று சொல்வேன், நீங்கள் வித்தியாசமானவர் ஆனால் வெளியில் மட்டும். நீங்கள் விரும்பும் எதையும் நீங்கள் செய்யலாம் மற்றும் யாரும் உங்களுக்கு வித்தியாசமாக சொல்ல அனுமதிக்காதீர்கள். மேலும் எந்தக் குழந்தையாக இருந்தாலும் எங்களைப் போலவே நடத்துங்கள் என்று நான் அவர்களிடம் கூறுவேன்.

நீங்கள் ப்ரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையின் பெற்றோராக இருந்தால், அவர்/அவள் மற்றவர்களைப் போல நீண்ட காலம் வாழக்கூடாது என்பதைக் கண்டறியும் போது உங்கள் குழந்தைக்கு என்ன சொல்வீர்கள்?
சரி, அவர்கள் எவ்வளவு காலம் வாழப் போகிறார்கள் என்பது யாருக்கும் தெரியாது, அதனால் நான் அதைப் பற்றி கவலைப்படவில்லை.

புரோஜீரியா நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளுக்கு நீங்கள் என்ன ஆலோசனை கூறுகிறீர்கள்?
தொடருங்கள், உங்கள் கனவுகளைப் பின்பற்றுங்கள். ஸ்டுடியோ டிரம்மர் மற்றும் விளம்பர முகவராக வேண்டும் என்பதே எனது கனவு.

இந்தக் கட்டுரையைப் படிக்கும் அனைவருக்கும் நீங்கள் வேறு ஏதாவது சொல்ல விரும்புகிறீர்களா?
நாங்கள் நான்கு பேர் என்றால் மற்ற குழந்தைகளைப் போலவே இருக்கிறோம்; நாம் அது போலவே செயல்படுகிறோம், மற்றும் பல வயதினருடன். ப்ரோஜீரியாவுடன் நீங்கள் பார்க்கும் அடுத்த நபருடனோ அல்லது வித்தியாசமாக இருக்கும் எந்த குழந்தைக்கும் ஹாய் சொல்லுங்கள்.

செல்ல வழி, ஜான்! நீங்கள் தான் எங்கள் பெரிய ஹீரோ!