Progeria Connect தனியுரிமை அறிவிப்பு

அறிமுகம்

புரோஜீரியா இணைப்பு (PC) என்பது ஒரு புதிய மற்றும் அற்புதமான புரோஜீரியா ஆராய்ச்சி அறக்கட்டளை (PRF) திட்டமாகும், இது Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) உடன் இணைந்து உருவாக்கப்பட்டது. குடும்பங்கள், பராமரிப்பாளர்கள், மருத்துவர்கள், ஆராய்ச்சியாளர்கள் மற்றும் குழந்தைகள் மற்றும் ப்ரோஜீரியா ("PC உறுப்பினர்கள்") இளைஞர்களுக்கு மொழி தடைகள் இல்லாமல் தொடர்பு கொள்ளவும், பாதுகாப்பான மற்றும் பாதுகாப்பான சூழலில் பல்வேறு தகவல்களை அணுகவும் PC ஒரு தனிப்பட்ட தளத்தை வழங்குகிறது.

பிசி உறுப்பினர்களுடனான அனைத்து தகவல்தொடர்புகளும், மன்றங்கள், நேரடி ஊட்டங்கள், உள்ளடக்கம் மற்றும் ஒட்டுமொத்த தள கண்காணிப்பு ஆகியவை PRF ஆல் நடத்தப்பட்டு நிர்வகிக்கப்படுகின்றன. தளத்தின் சிக்கலான வடிவமைப்பை உருவாக்கிய Sciensus, தொழில்நுட்ப ஆதரவு மற்றும் பயிற்சியை வழங்குகிறது, மேலும் தளம் உகந்ததாக இயங்குவதை உறுதிசெய்ய தரவு பகுப்பாய்வு மற்றும் செயல்திறன் கண்காணிப்பை நிர்வகிக்கிறது.

PRF மற்றும் Sciensus தனியுரிமை பற்றிய கவலைகளை நிவர்த்தி செய்வது மிகவும் முக்கியமானது என்று நம்புகிறது. பிசி இயங்குதளத்தின் ஒரு பகுதியாக நீங்கள் வழங்கும் தனிப்பட்ட தகவல் எவ்வாறு பயன்படுத்தப்படுகிறது, செயலாக்கப்படுகிறது மற்றும் பராமரிக்கப்படுகிறது என்பது பற்றிய விரிவான விளக்கம் கீழே உள்ளது.

தனியுரிமைக் கொள்கை

PC இயங்குதளத்தைப் பயன்படுத்துவதன் மூலம், இந்த தனியுரிமைக் கொள்கையின் விதிமுறைகள் மற்றும் பயன்பாட்டு விதிமுறைகளுடன் உங்கள் உடன்பாட்டை ஒப்புக்கொள்கிறீர்கள் இங்கே. இந்த தனியுரிமைக் கொள்கை தொடர்ந்து மதிப்பாய்வு செய்யப்படுகிறது, மேலும் அவ்வப்போது மாற்றங்கள் செய்யப்படலாம். குறிப்பிடத்தக்க மாற்றங்கள் குறித்து நீங்கள் வழங்கிய மின்னஞ்சல் முகவரிக்கு அறிவிப்பதன் மூலம் அல்லது PC இணையதளத்தில் ஒரு முக்கிய அறிவிப்பை வெளியிடுவதன் மூலம் உங்களுக்கு அறிவிக்கப்படும். இடுகையிட்டவுடன் மாற்றங்கள் உடனடியாக நடைமுறைக்கு வரும். அத்தகைய பயனுள்ள நேரத்திற்குப் பிறகு நீங்கள் Progeria Connect இயங்குதளத்தைப் பயன்படுத்துவது, அத்தகைய மாற்றங்களை நீங்கள் ஏற்றுக் கொள்ளும்.

இந்த அறிவிப்பு தொடர்பாக ஏதேனும் கேள்விகள் இருந்தால், Progeria Connect நிர்வாகி மரியானா காஸ்ட்ரோ ஃப்ளோரஸைத் தொடர்பு கொள்ளவும்

• • மின்னஞ்சல் மூலம் PC@progeriaresearch.org
  • தொலைபேசி மூலம்: நாட்டின் குறியீடு + 1 + 978-535-2594
  • வாட்ஸ்அப் மூலம்: நாட்டின் குறியீடு + 1 + 551-202-1199
  • அஞ்சல் அஞ்சல் மூலம்: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1. தகவல் சேகரிப்பு மற்றும் பயன்பாடு:
PC இயங்குதளத்தைப் பயன்படுத்துவதன் மூலம், இந்தத் தனியுரிமைக் கொள்கையில் விவரிக்கப்பட்டுள்ளபடி உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலைச் சேகரிப்பது, சேமிப்பது மற்றும் பயன்படுத்துவதற்கு நீங்கள் ஒப்புக்கொள்கிறீர்கள்.

இந்த தனியுரிமைக் கொள்கையில் வழங்கப்பட்டுள்ளதைத் தவிர நீங்கள் வழங்கும் உங்கள் தனிப்பட்ட தகவல்கள் மூன்றாம் தரப்பினருடன் பகிரப்படாது. உங்கள் தனிப்பட்ட தகவல்களை நாங்கள் யாருக்கும் விற்கவோ, வாடகைக்கு, கடன் வாங்கவோ, வர்த்தகம் செய்யவோ அல்லது குத்தகைக்கு விடவோ மாட்டோம். 

பிசி இயங்குதளம் கூகுள் மொழிபெயர்ப்புச் சேவைகளையும் பயன்படுத்துகிறது. நீங்கள் வழங்கும் அனைத்து தகவல்களுக்கும் இந்த மொழிபெயர்ப்பு சேவைகள் வழங்கப்படும். தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளம் காணக்கூடிய தகவலை நீங்கள் வழங்கும் அளவிற்கு, அந்தத் தகவல் Google மொழிபெயர்ப்புச் சேவைகளால் மொழிபெயர்க்கப்பட்டு, PC இயங்குதளத்தின் பிற பயனர்களால் படிக்கப்படலாம். மேலும் விவரங்களுக்கு, Google இன் தனியுரிமையைப் பார்க்கவும் இங்கே.

2. உங்கள் தகவல் எங்கிருந்து வருகிறது, உங்கள் தகவல் எவ்வாறு பயன்படுத்தப்படுகிறது:
பிசி இயங்குதளத்திற்காக PRF பெறும் தகவல், தளத்தின் மூலம் நீங்கள் வழங்கும் தகவல் மட்டுமே. இந்த தனிப்பட்ட தகவல் முதன்மையாக PRF மற்றும்/அல்லது Sciensus ஆல், மேலே விவரிக்கப்பட்ட அந்தந்த பாத்திரங்களுக்கு ஏற்ப பின்வரும் வழிகளில் பயன்படுத்தப்படுகிறது:

• • தளத்திற்கான உங்கள் சுயவிவரத்தின் பதிவை உருவாக்க மற்றும் பராமரிக்க
  • பயனர் அனுபவத்தை மேம்படுத்தும் வகையில் இயங்குதளத்தின் செயல்திறனை மேம்படுத்தவும் மேம்படுத்தவும்
  • உறுப்பினர் தகவல்தொடர்புகளை வரிசைப்படுத்தவும் குறிவைக்கவும்
  • தளத்தின் பாதுகாப்பு மற்றும் பாதுகாப்பை உறுதிசெய்ய அதை மிதப்படுத்த
  • புள்ளிவிவர மற்றும் கண்காணிப்பு நோக்கங்களுக்காக

3. Sciensus உங்கள் தகவலை எவ்வாறு பாதுகாப்பாக வைத்திருக்கிறது:
Progeria Connect இன் உறுப்பினராக, உங்களைப் பற்றிய தனிப்பட்ட மற்றும் முக்கியமான தகவல்கள் சேகரிக்கப்படுகின்றன. உங்கள் தரவு பாதுகாப்பாக இருப்பதை உறுதிசெய்ய, Sciensus நிபுணர் குழுக்கள் மற்றும் உங்கள் தரவு அங்கீகரிக்கப்படாத மூன்றாம் தரப்பினரிடமிருந்து சரியான முறையில் மற்றும் பாதுகாப்பாக நடத்தப்படுவதை உறுதிசெய்ய உயர்மட்ட தகவல் பாதுகாப்பு மேலாண்மை அமைப்பு உள்ளது. இதை அடைய, Sciensus உங்கள் தரவு எவ்வாறு அணுகப்படுகிறது மற்றும் பாதுகாக்கப்படுகிறது என்பதைக் கட்டுப்படுத்த பல தொழில்நுட்ப அமைப்புகளைப் பயன்படுத்துகிறது. அவர்களின் தொழில்நுட்பம் அவர்களின் அமைப்புகளின் பல நிலைகளை உள்ளடக்கியது, அவர்கள் உங்கள் தரவை முடிவில் இருந்து இறுதி வரை கட்டுப்படுத்த முடியும். அவர்களின் பயனர்கள் அனைவரும் தனிப்பட்ட தரவு மற்றும் ரகசியத்தன்மையைக் கையாள்வதற்கான சிறந்த வழிகளில் பயிற்சி பெற்றவர்கள், மேலும் பாதுகாப்பு உயர் மட்டத்தில் இருப்பதை உறுதிசெய்ய கடுமையான கொள்கைகள் மற்றும் நடைமுறைகளைப் பின்பற்றுகின்றனர். அறிவியல்:

• • உங்கள் தகவலை ரகசியமாக வைத்திருங்கள்
  • சட்டரீதியாகவும், நியாயமாகவும், வெளிப்படையான முறையில் பயன்படுத்தவும்
  • உங்கள் தரவைப் பாதுகாத்து, அதைப் பாதுகாப்பாக வைத்திருங்கள்
  • மூன்றாம் தரப்பினரின் சார்பாக உங்களின் தனிப்பட்ட தகவல்களைச் செயலாக்குவதற்கு அவுட்சோர்சிங் செயல்பாடுகளை வழங்கும்போது தரவு மேலாண்மை மற்றும் பாதுகாப்பிற்கான ஒப்பந்தக் கடமைகளைக் கொண்டிருக்க வேண்டும்.
  • அவ்வப்போது பாதுகாப்பு மற்றும் இணைய பாதுகாப்பு சோதனைகளை மேற்கொள்ளுங்கள்

சந்தேகத்தைத் தவிர்ப்பதற்காக, அந்தத் தகவலைப் பகிர உங்கள் வெளிப்படையான, வெளிப்படையான எழுத்துப்பூர்வ ஒப்புதலைப் பெறாமல், PC இயங்குதளத்திற்கு வெளியே உங்கள் தனிப்பட்ட முறையில் அடையாளம் காணக்கூடிய தகவலை Sciensus ஒருபோதும் பயன்படுத்தாது அல்லது பகிராது.

4. உங்கள் தகவல் யாருடன் Sciensus மூலம் பகிரப்படும்:
Sciensus உங்கள் நம்பிக்கையைத் தக்க வைத்துக் கொள்ளவும், உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலைப் பாதுகாக்கவும் விரும்புகிறது, மேலும் Sciensus உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலை மூன்றாம் தரப்பினருடன் பகிர்ந்து கொள்ளும் வரையறுக்கப்பட்ட சூழ்நிலைகளில், அவர்கள் அவ்வாறு செய்கிறார்கள், ஏனெனில் உங்களுக்கு தொழில்நுட்ப தள சேவைகளை வழங்குவதற்கு Sciensus ஐ இயக்குவது அவசியம். இந்த மூன்றாம் தரப்பினர் பின்வருமாறு:

• • Sciensus இன் சார்பாக செயல்பாடுகளை மேற்கொள்ளும் Sciensus குழுமத்தில் உள்ள நிறுவனங்கள்.
  • சைன்சஸின் தொழில்முறை தகவல் தொழில்நுட்ப சேவை வழங்குநர்கள் மற்றும் தளத்தை இயக்க உதவும் இணையதள ஹோஸ்ட்கள்
  • தளத்தை நிர்வகிக்க மூன்றாம் தரப்பு செயலி "Hivebrite"

5. உங்கள் தகவல் யாருடன் PRF அல்லது Sciensus மூலம் பகிரப்படலாம்:
PRF மற்றும் Sciensusஐப் பகிர அனுமதிக்கிறீர்கள் உங்கள் அடையாளம் காணப்படாதது மற்றும் அடையாளம் காணப்படாதது புரோஜீரியா கனெக்ட் திட்டத்தின் விளம்பர நோக்கங்களுக்காக மூன்றாம் தரப்பினருடனான தரவு. எடுத்துக்காட்டாக, பி.ஆர்.எஃப் அதன் செய்திமடலில் பிசி உறுப்பினர்களின் எண்ணிக்கை மற்றும் பிளாட்ஃபார்ம் செயல்பாட்டின் பொதுவான விளக்கத்தை உள்ளடக்கிய ஒரு அறிவிப்பை உள்ளடக்கியிருக்கலாம், மேலும் பிற அரிதான நோய்-ஆராய்ச்சி நிறுவனங்களுக்கு இதே போன்ற தளங்களை உருவாக்க சைன்சஸ் பிசி இயங்குதளத்தை சந்தைப்படுத்தலாம்.

PRF அல்லது Sciensus கூட்டாளர் நிறுவனங்களுடன் ஒத்துழைக்கும்போது, உங்களை அல்லது தளத்தில் உள்ள எந்த உறுப்பினரையும் அடையாளம் காணாத வகையில் தரவு பகிரப்படும், மேலும் தரவை மீண்டும் அடையாளம் காணும் எந்தவொரு முயற்சியையும் பங்குதாரர் ஒப்பந்தப்படி தடைசெய்யப்பட்டுள்ளார்.

எப்போதாவது PRF அல்லது Sciensus உங்களை அடையாளம் காணக்கூடிய அல்லது நியாயமான முறையில் தரவைப் பகிர விரும்பினால், ஒரு குறிப்பிட்ட நோக்கத்திற்காக அந்தத் தரவை ஒரு குறிப்பிட்ட கூட்டாளருடன் பகிர்ந்து கொள்ள PRF உங்கள் வெளிப்படையான, வெளிப்படையான எழுத்துப்பூர்வ ஒப்புதலைப் பெறும்.

6. உங்கள் தகவல் எவ்வளவு காலம் சேமிக்கப்படுகிறது:
PRF மற்றும் Sciensus உங்கள் தகவலை உங்களுக்கும் Progeria சமூகத்திற்கும் ஒவ்வொருவரும் தத்தமது சேவைகளை வழங்குவதற்கு தேவைப்படும் வரை மட்டுமே வைத்திருக்கும். உங்கள் தனிப்பட்ட தகவல்கள் பிளாட்ஃபார்மில் வைக்கப்பட்டுள்ளன, கோரிக்கை அல்லது கணக்கு மூடப்பட்டால் உடனடியாக நீக்கப்படும். பின்வருவனவற்றின் காரணமாக PRF மற்றும்/அல்லது Sciensus உங்கள் தரவை நீண்ட நேரம் வைத்திருக்கலாம்:

• • சட்ட அல்லது ஒழுங்குமுறை தேவைகளைப் பூர்த்தி செய்வது அவசியம் அல்லது தேவைப்படுகிறது
  • சச்சரவுகளைத் தீர்க்க
  • மோசடி மற்றும் முறைகேடுகளைத் தடுக்க
  • விதிமுறைகள் மற்றும் நிபந்தனைகளை செயல்படுத்த

PRF மற்றும்/அல்லது Sciensus உங்கள் தனிப்பட்ட தரவின் அநாமதேய வடிவத்தை வைத்திருக்கலாம், இது புள்ளியியல், ஆராய்ச்சி மற்றும் பகுப்பாய்வு நோக்கங்களுக்காக நேர வரம்புகள் இல்லாமல், PRF அல்லது Sciensus ஆகியவற்றில் நியாயமான மற்றும் சட்டபூர்வமான ஆர்வத்தை கொண்டிருக்கும் வரை, உங்களை அடையாளம் காணாது.

7. உங்கள் உரிமைகள்:
உங்களின் தனிப்பட்ட தரவு உங்களுக்குச் சொந்தமானது, மேலும் PRF மற்றும் Sciensus உங்கள் தரவை எவ்வாறு பயன்படுத்துகிறது என்பது தொடர்பான பல உரிமைகள் உள்ளன:

• • வைத்திருக்கும் தனிப்பட்ட தகவலின் நகல்களைக் கோருவதன் மூலம் உங்கள் தரவை அணுகவும்
  • உங்கள் தனிப்பட்ட தகவல்களின் அனைத்து அல்லது பகுதியையும் நீக்கவும்
  • நிலையான PC நெறிமுறைக்கு அப்பால் உங்கள் தனிப்பட்ட தகவலுக்கான அணுகலைக் கட்டுப்படுத்துங்கள்
  • நீங்கள் தேர்வு செய்யும் தளத்தில் உங்களைப் பற்றி அதிகமாகவோ அல்லது குறைவாகவோ பகிர்ந்து கொள்ளுங்கள்.
  • தவறான அல்லது முழுமையற்றதாக நீங்கள் நினைக்கும் தகவலைச் சரிசெய்தல் அல்லது திருத்துதல்

எந்த நேரத்திலும் இந்த உரிமைகளைப் பயன்படுத்த, புகார் செய்ய அல்லது ஒரு கேள்வி கேட்க, தயவுசெய்து Progeria Connect நிர்வாகியான மரியானா காஸ்ட்ரோ ஃப்ளோரஸைத் தொடர்பு கொள்ளவும் PC@progeriaresearch.org

இந்த தனியுரிமைக் கொள்கை ஜனவரி 4, 2023 அன்று உருவாக்கப்பட்டது