PRF відзначає Всесвітній день рідкісних захворювань

Рідкісна хвороба вражає понад 250 мільйонів людей у всьому світі. Приблизно 75 відсотків постраждалих – діти, що робить цю категорію захворювань однією з найбільш смертоносних і виснажливих для дітей. Як і діти з прогерією, усі вони мають дуже унікальні потреби, але багато з них майже не отримують або взагалі не мають підтримки через рідкість свого захворювання. До створення PRF саме це переживали діти з прогерією та їхні родини. Тепер – через 11 років – вони мають надію та бачать справжній прогрес у лікуванні та одужанні. Ми відзначаємо цей прогрес, але знаємо, що ще багато чого потрібно зробити, щоб отримати достатню підтримку для цієї та інших рідкісних хвороб.

Четвертий щорічний День рідкісних захворювань відбудеться 28 лютого 2011 року з віртуальними та особистими подіями в Національних інститутах здоров’я та інших місцях по всьому світу. Це час, коли спільнота постраждалих дітей і сімей збирається разом, щоб отримати підтримку для своїх зусиль. Будь ласка, відвідайте https://rarediseaseday.us/ щоб дізнатися, як ви можете допомогти поширити інформацію.

Дослідницький фонд Progeria співпрацює з The Глобальний генний проект (GGP), провідна некомерційна організація з захисту рідкісних захворювань, яка інформує громадськість про поширеність рідкісних захворювань у всьому світі.

GGP запустив Джинсова кампанія Wear That You Care™ привернути увагу до глобальної кризи розробки ліків, з якою стикаються мільйони людей з рідкісними захворюваннями. Приєднуйтеся до тисяч прихильників у всьому світі, одягнувши свої улюблені джинси, щоб підвищити обізнаність спільноти про рідкісні хвороби. Зробіть ще один крок і сфотографуйте себе або свою групу в джинсах і опублікуйте це Сторінка GGP у Facebook. Незалежно від того, наскільки креативними та скільки людей, ви зробите велику заяву 28 лютого.

«Стимулювання розробки нових методів лікування тисяч рідкісних захворювань є однією з найактуальніших проблем охорони здоров’я, з якими ми стикаємося сьогодні в світі», — сказала Ніколь Бойс, засновник Global Genes Project. «Настав час об’єднатися, щоб зробити так, щоб наші голоси були почуті, і просувати великі законодавчі ініціативи, які надають нові стимули для дослідників і промисловості, щоб вони інвестували час і капітал, необхідні для розробки нових методів лікування».

Дякуємо вам, організаторам Дня рідкісних захворювань, Global Genes Project і ВАМ за підвищення обізнаності про рідкісні захворювання та важливість розробки методів їх лікування та лікування!