Центр досліджень молекулярної медицини та хронічних захворювань (CiMUS) при Університеті Сантьяго в Іспанії запросив співзасновників PRF поділитися своєю історією на спеціальному заході до Дня рідкісних захворювань 2025 року.
Організовує та модерує дослідник PRF, доктор Рікардо Вілья-Беллоста, доктори. Гордон і Бернс поділяться останніми досягненнями в галузі дослідження прогерії та подорожжю виведення прогерії з невідомості до виявлення генів, лікування, глобальної обізнаності та можливого лікування на горизонті! До них також приєдналася Естер Мартінес Грасіа, мати Олександри Перо та давній друг і прихильник PRF.
Для отримання додаткової інформації про подію, натисніть тут.
Ця подія викликала широке висвітлення в ЗМІ, наприклад “Батьки дівчинки Олександри з рідкісною хворобою: «Головне не здаватися і використовувати кожну мить»
Після встановлення діагнозу родина шукала варіанти лікування хвороби, і саме тоді вони дізналися про The Progeria Research Foundation (PRF), американську організацію, яка займається дослідженнями прогерії. Завдяки цьому фонду Олександра змогла взяти участь у клінічних випробуваннях препарату під назвою лонафарніб, який не лікує хворобу, але, як було показано, збільшує очікувану тривалість життя пацієнтів на 30%.
~Естер Мартінес Грасіа, мати Олександри та президент Іспанської асоціації прогерії
(Зліва направо): Девід Араухо Вілар, дослідник CiMUS і президент-засновник Іспанського товариства ліподистрофії; Мейбл Лоза Гарсія, науковий директор CiMUS; Співзасновник PRF і медичний директор, доктор Леслі Гордон; Гумерсіндо Фейхоо Коста, представник Університету Сантьяго-де-Компостела, офіс проректора з питань цифрової трансформації та інновацій; Кармен Котело Кейхо, представник уряду Галичини, директор Галісійської інноваційної агенції; Естер Мартінес Грасіа, мати Олександри та президент Іспанської асоціації прогерії; Співзасновник PRF і голова правління д-р Скотт Бернс; Рікардо Вілья Беллоста, дослідник CiMUS та грантоотримувач PRF
Ukrainian 
English 
Arabic 
Bengali 
Chinese 
Dutch 
French 
German 
Hebrew 
Hindi 
Indonesian 
Italian 
Kannada 
Kazakh 
Korean 
Marathi 
Pashto 
Portuguese 
Russian 
Spanish 
Tamil 
Urdu