ПРФ
Міжнародний
Хворий на прогерію
Реєстр
Progeria Research Foundation — це глобальний ресурс для дослідження та освіти прогерії. Прогерія є надзвичайно рідкісним захворюванням. Щоб краще зрозуміти патологію та природний перебіг синдрому, ми створили програму Міжнародного реєстру.
Реєстр надає ресурси для вивчення прогерії та підтримує централізовану базу даних про дітей із прогерією з усього світу, а також слугує для покращення обміну ідеями між дослідниками, щоб забезпечити швидке поширення будь-якої нової інформації, яка може принести користь пацієнтам та їхнім родинам.
Реєстр може перевірятися державними установами, такими як Управління з контролю за продуктами й ліками США, у таких ситуаціях, як розробка ліків.
Ми дуже вдячні за вашу співпрацю в реєстрації та допомозі внести інформацію про дітей з прогерією до Реєстру. Якщо ви є батьком, лікарем або іншим представником дитини з прогерією, будь ласка, заповніть реєстраційну форму та надішліть її до info@progeriaresearch.org.
Наперед дякуємо за участь Міжнародний реєстр пацієнтів з прогерією PRF.