Умови використання Progeria Connect

вступ

Progeria Connect (PC) — це нова та цікава програма Progeria Research Foundation (PRF), створена у партнерстві з Sciensus Pharma Services Limited (Sciensus). ПК надає приватну платформу для сімей, опікунів, клініцистів, дослідників, дітей і молодих людей з прогерією («учасники ПК») для спілкування без мовних бар’єрів і доступу до різноманітної інформації в безпечному середовищі.

Усі комунікації з користувачами ПК, форуми, живі канали, вміст і загальний моніторинг сайту здійснюються та управляються PRF. Sciensus, автор складного дизайну сайту, надає технічну підтримку та навчання, а також керує аналізом даних і моніторингом продуктивності, щоб забезпечити оптимальну роботу сайту.

Будь ласка, прочитайте ці Умови використання ПК (Умови) і Політика конфіденційності ПК уважно перед використанням платформи ПК, оскільки вони встановлюють основу, на якій вам надаються послуги. Використовуючи платформу ПК, ви підтверджуєте свою згоду з Умовами користування, а також умовами Політики конфіденційності ПК.

Умови регулярно переглядаються, час від часу можуть вноситися зміни. Ви будете сповіщені про значні зміни за допомогою повідомлення на вказану вами адресу електронної пошти або шляхом розміщення помітного повідомлення на веб-сайті ПК. Зміни набудуть чинності одразу після публікації. Використання вами платформи Progeria Connect після завершення такого періоду буде означати згоду з такими змінами.

PRF залишає за собою право відстежувати користування вами ПК і в будь-який час забороняти доступ користувачам, якщо, на нашу обґрунтовану думку, ви не виконуєте будь-яке з положень цих Умов.

Якщо у вас виникли запитання щодо цих Умов, зверніться до адміністратора Progeria Connect Маріанни Кастро Флорез.

• • електронною поштою за адресою PC@progeriaresearch.org
  • за телефоном: код країни + 1 + 978-535-2594
  • через WhatsApp за номером: код країни + 1 + 551-202-1199
  • поштою за адресою: PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

Ми можемо зв’язатися з вами електронною поштою, телефоном, через WhatsApp, через ПК або письмово на вашу поштову адресу.

1. НАДЗВИЧАЙНІ СИТУАЦІЇ

НЕ можна використовувати ПК для надання допомоги в медичній або іншій невідкладній ситуації.  ЯКЩО ВИ ВВАЖАЄТЕ, ЩО ВИ АБО БУДЬ-ЯКА ОСОБА, ЯКОЮ ВИ НАДАЄТЕ ДОПОМОГУ, ПЕРЕПАДАЄТЕ В ТЕРМІНОВІЙ АБО НАДЗВИЧАЙНІЙ СИТУАЦІЇ, ВАМ СЛІД НЕГАЙНО НАБЕРІТИ НОМЕР ЕКСТРЕНОЇ ДОПОМОГИ ДЛЯ ВАШОЇ КРАЇНИ.

2. ЩО ПРОПОНУЄ ПК?

Платформа ПК надає низку комунікаційних засобів, які дозволяють членам спільноти Progeria безпечно та конфіденційно спілкуватися один з одним. Наприклад, після успішної реєстрації та автентифікації пацієнти, члени родини, дослідники та клініцисти зможуть:

• • Слідкуйте за останніми новинами та майбутніми подіями
  • Публікуйте повідомлення та спілкуйтеся з іншими учасниками (з певними обмеженнями)
  • Приєднуйтеся до захищених груп залежно від їх відповідності
  • Беріть участь в онлайн-подіях, таких як групові виклики Zoom

3. ВИКОРИСТАННЯ ПК

Щоб переконатися, що ви можете використовувати ПК безпечно та відповідно до цих Умов, ви повинні:

• • дотримуватись наших Політика чесного використання (див. Додаток нижче) завжди
  • дотримуйтеся наданих вам інструкцій
  • заявляєте та гарантуєте, що ви:
    • мають принаймні вісімнадцять (18) років; і
    • мати право прийняти та погодитися з цими Умовами.

Якщо вам менше 18 років і ви бажаєте використовувати ПК окремо від своїх батьків або опікуна, ви повинні отримати згоду своїх батьків або опікунів, які повинні зв’язатися безпосередньо з PRF, щоб надати свою письмову згоду на використання вами ПК.

4. ЗВ'ЯЗОК

Захищена платформа ПК містить усі поточні доступні функції та розроблена для зручності використання та роботи на більшості планшетів і смартфонів. Щоб користуватися деякими функціями, ваш пристрій (визначений як смартфон або планшетний комп’ютер, який ви використовуєте для підключення до ПК) має бути підключено до Інтернету. ПК повинен працювати на наступному:

• • Планшетні пристрої: Apple iPad (iOS v10 або пізнішої версії) і Android (v7 або пізнішої версії)
  • Мобільні пристрої: iOS (версія 10 або новіша) та Android (версія 7 або новіша)

5. НАДАНО ЛІЦЕНЗІЮ НА ТИМЧАСОВЕ КОРИСТУВАННЯ

Цим вам надається обмежена ліцензія, і ви не можете продавати, передавати, субліцензувати, надавати заставний інтерес або іншим чином намагатися передати будь-які права на ПК, створювати будь-які роботи на основі ПК або комерційно використовувати ПК. Це включає (але не обмежується) продаж, перепродаж, відтворення, дублювання або копіювання будь-якого вмісту ПК, включаючи зображення та логотипи, а також використання будь-яких інструментів аналізу даних, збору або вилучення. Будь-яке з цих використання призведе до припинення вашого членства, і ви більше не матимете права використовувати ПК.

6. ВІДМОВА ВІД ВІДПОВІДАЛЬНОСТІ

Застереження щодо медичного та іншого вмісту: Вам слід завжди звертатися за порадою до лікаря або іншого кваліфікованого медичного працівника щодо будь-яких медичних проблем (а також перед початком, призупиненням, припиненням або зміною будь-якого лікування чи ліків), навіть якщо ви прочитали відповідний матеріал на ПК або отримали медичну пораду від члена ПК . На таку інформацію не можна покладатися як на заміну пошуку відповідної індивідуальної медичної консультації чи послуг.

У разі надзвичайної ситуації вам слід негайно звернутися до найближчого центру екстреної допомоги.

PRF і Sciensus визнають, що зв’язки, встановлені через ПК між родинами та іншими членами ПК, є важливим способом зв’язку та інформування один одного про певні методи, лікування чи інші медичні проблеми, які члени рекомендують або з якими іншим чином стикалися. Однак PRF і Sciensus не несуть відповідальності за такі рекомендації, поради чи іншу інформацію, надану членами ПК. Будь-яка інформація на ПК, згенерована членами ПК, PRF або Sciensus, призначена лише для загальноосвітніх та інформаційних цілей і не призначена як порада, на яку ви повинні покладатися. Погоджуючись із цими Умовами, ви тим самим звільняєтеся від будь-якої відповідальності та відшкодовуєте, захищаєте та звільняєте PRF, Sciensus і кожного з їхніх посадових осіб, директорів, співробітників і агентів від будь-яких претензій, збитків, відповідальності, збитків. , розрахунки, судові витрати та видатки будь-якого роду, у тому числі розумні гонорари адвокатів у результаті будь-якого позову, дії, претензії, вимоги чи провадження будь-якого роду або характеру, що випливає з таких рекомендацій, порад чи іншої інформації.

Загальні застереження:

Sciensus вживатиме всіх розумних запобіжних заходів для захисту від збою обладнання та програмного забезпечення, пов’язаного з ПК, і виконуватиме регулярне резервне копіювання всіх збережених даних. Ви визнаєте та погоджуєтеся з тим, що у разі необхідності відновлення даних із резервної копії завершення такого відновлення даних і відновлення роботи ПК може зайняти кілька днів.

Незважаючи на те, що PRF і Sciensus докладають розумних зусиль для оновлення інформації на ПК, ми не робимо жодних заяв, гарантій чи гарантій, прямих чи неявних, що вміст на ПК є точним, повним або актуальним. Sciensus і PRF не гарантують, що ПК відповідатиме вашим вимогам або що операції ПК будуть безперебійними, 100% безпечними чи безпомилковими, або що дефекти, якщо такі є, будуть виправлені. Sciensus і PRF не несуть відповідальності за помилки передачі або будь-яке пошкодження або компрометацію даних, що передаються через місцеві або обмінні телекомунікаційні оператори.

Sciensus і PRF не гарантують, що ПК буде безпечним або вільним від помилок чи вірусів. Ви несете відповідальність за налаштування своїх пристроїв для доступу до ПК і повинні використовувати власне програмне забезпечення для захисту від вірусів.

Користуючись ПК, ви можете зіткнутися з вмістом або інформацією, яка може бути неточною, неповною, із затримкою, оманливою, незаконною, образливою чи іншим чином шкідливою. Хоча PRF регулярно переглядає та видаляє неприйнятний вміст, цьому неналежному використанню ПК не завжди можна запобігти або видалити негайно, і ви погоджуєтесь, що PRF і Sciensus не несуть відповідальності за будь-яке таке неналежне використання.

Подібним чином PRF може допомогти вам зареєструватися та/або відвідати заходи, організовані користувачами, а також зв’язатися з іншими користувачами, які є відвідувачами таких заходів. Ви погоджуєтесь, що (1) PRF і Sciensus не несуть відповідальності за поведінку будь-кого з користувачів або інших відвідувачів на таких заходах, і (2) що ви будете дотримуватися цих Умов, які застосовуються до таких заходів.

PRF і Sciensus не несуть жодної відповідальності за точність інформації, що міститься на веб-сайтах третіх осіб.

7. ВІДПОВІДАЛЬНІСТЬ ЗА ВТРАТИ АБО ПОШКОДЖЕННЯ

PRF і Sciensus жодним чином не виключають і не обмежують свою відповідальність перед вами, якщо це було б протизаконно.

PRF і Sciensus несуть відповідальність перед вами за передбачувані збитки та збитки, спричинені недотриманням Умов або недотриманням належної обережності та навичок.

Відповідальність за пошкодження вашого пристрою або цифрового вмісту. Якщо дефектний цифровий вміст, наданий Sciensus, пошкоджує ваш пристрій або цифровий вміст, що належить вам, і це спричинено невикористанням Sciensus належної обережності та навичок, Sciensus або усуне пошкодження, або виплатить вам компенсацію. Проте Sciensus не несе відповідальності за збитки, яких ви могли б уникнути, дотримуючись їхніх порад щодо застосування безкоштовного оновлення, або за збитки, спричинені тим, що ви не дотримувалися належним чином інструкцій із встановлення або не мали мінімальної системи вимоги, рекомендовані Sciensus.

Відсутність відповідальності за неможливість використання ПК / залежність від будь-якого вмісту. Згідно з формулюванням вище, що «PRF і Sciensus жодним чином не виключають і не обмежують свою відповідальність перед вами, якщо це було б незаконно», PRF і Sciensus не несуть відповідальності перед вами за будь-які збитки чи пошкодження, незалежно від того, чи це передбачено договором , делікт (включаючи недбалість), порушення законних обов'язків або іншим чином, навіть якщо це можна передбачити, що виникає у зв'язку з:

1. 1. невміння користуватися ПК; або
   2. використання або довіра до будь-якого вмісту, що відображається на ПК, включаючи медичні поради чи будь-яку іншу медичну інформацію.

Відсутність відповідальності за комерційні збитки. Комп’ютер призначений лише для приватного використання, а не для будь-яких комерційних, ділових або перепродажних цілей. PRF і Sciensus не несуть відповідальності перед вами за будь-яку втрату прибутку, втрату бізнесу, перерву в бізнесі або втрату бізнес-можливостей.

8. ОБСТАВИНИ ПОЗА НАШИМ КОНТРОЛЕМ

Sciensus і PRF не несуть відповідальності, якщо доступ до комп’ютера затримується або перешкоджає обставинам поза нашим розумним контролем. Якщо це станеться, PRF зв’яжеться з вами якнайшвидше, щоб повідомити, і буде вжито заходів, щоб мінімізувати вплив затримки або збою.

9. ПРИПИНЕННЯ ВИКОРИСТАННЯ ПК

Ваше право припинити дію. Ви можете будь-коли припинити використання ПК.

Наше право припинити роботу. Припинення права користування ПК можливе у разі:

• • ви не надаєте інформацію, необхідну для включення в ПК, наприклад, дійсні контактні дані; та/або
  • ви порушуєте будь-які з цих Умов або наших Політика чесного використання (див. Додаток 1 нижче).

Припинення або призупинення роботи Платформи. Хоча ми очікуємо, що Progeria Connect буде доступна в осяжному майбутньому, вона може припинити або призупинити роботу через поки що невідомі, непередбачувані чи інші причини. Крім того, немає жодної гарантії, що ПК або будь-який вміст на ньому завжди буде доступним або працюватиме без перерв. Робота ПК може бути призупинена або обмежена повністю або частково з ділових і операційних причин, у тому числі (без обмежень) з технічних причин або причин безпеки. PRF якнайшвидше повідомить вас про будь-яке призупинення або припинення роботи ПК.

10. ІНТЕЛЕКТУАЛЬНА ВЛАСНІСТЬ

PRF і Sciensus залишають за собою всі відповідні права інтелектуальної власності на ПК. Товарні знаки та логотипи, що використовуються у зв’язку з ПК, є товарними знаками відповідних власників.

Ви володієте вмістом та інформацією, яку ви надсилаєте або публікуєте на ПК, і ви лише надаєте PRF, Sciensus і афілійованим особам Sciensus таку невиключну ліцензію:

Відповідно до положень Політики конфіденційності, обмежене, всесвітнє право, що передається та субліцензується, на використання, копіювання, зміну, розповсюдження, публікацію та обробку інформації та вмісту, які ви надаєте через ПК та служби інших осіб, без будь-якої подальшої згоди, повідомлення та/або компенсацію вам чи іншим. Ці права обмежені такими способами:

1. 1. Ви можете припинити дію цієї ліцензії на певний вміст, видаливши такий вміст із ПК, за винятком (а) випадків, коли ви поділилися ним з іншими як частиною ПК, і вони скопіювали, повторно надали спільний доступ до нього чи зберегли його, та (б) протягом прийнятного часу потрібно видалити з резервної копії та інших систем.
   2. Хоча ми можемо редагувати та змінювати формат вашого вмісту (наприклад, перекладати чи транскрибувати його, змінювати розмір, макет чи тип файлу чи видаляти метадані), ми не будемо змінювати значення вашого виразу.
   3. Оскільки ви володієте своїм вмістом та інформацією, а ми маємо лише невиключні права на них, ви можете зробити їх доступними для інших.

Ви погоджуєтеся надавати лише вміст або інформацію, які не порушують ні закон, ні чиїсь права (включно з правами інтелектуальної власності). Ви також погоджуєтесь, що інформація у вашому профілі буде правдивою. PRF і/або Sciensus можуть бути зобов’язані за законом видалити певну інформацію чи вміст у певних країнах.

11. ІНШІ ВАЖЛИВІ УМОВИ

1. 1. Ніхто інший не має жодних прав відповідно до цих Умов. Жодна інша особа не має жодних прав на виконання будь-яких із цих Умов, окрім вас, PRF та Sciensus.
   2. Якщо суд визнає частину цих Умов незаконною, решта залишиться в силі. Кожен із пунктів цих Умов діє окремо. Якщо будь-який суд або відповідний орган вирішить, що будь-який із них є незаконним, решта параграфів залишатимуться в повній силі.
   3. Навіть якщо є затримка в застосуванні цих Умов, їх все одно можна виконати. Якщо PRF не наполягає негайно на тому, щоб ви зробили все, що від вас вимагається згідно з цими Умовами, або якщо PRF зволікає з вжиттям заходів проти вас у зв’язку з порушенням вами цих Умов, така бездіяльність або затримка не завадить PRF вжити заходів проти вас пізніше.
   4. Які закони застосовуються до цих Умов і де ви можете подати судовий позов. Умови, що застосовуються лише до PRF, регулюються законодавством штату Массачусетс, США, і саме там має бути розпочато судове провадження. Умови, які застосовуються лише до Sciensus або як до PRF, так і до Sciensus, регулюються англійським законодавством, і ви можете подати судовий процес в англійських судах; Якщо ви проживаєте в Шотландії, ви можете порушити судовий процес у Шотландії; Якщо ви проживаєте в Північній Ірландії, ви також можете подати судовий позов у Північній Ірландії.

ДОДАТОК

Політика чесного використання

Політика чесного використання розроблена для запобігання шахрайству та зловживанню членством у Progeria Connect (ПК).

Незаконна, заборонена або незвичайна діяльність (неповний перелік): Вам заборонено (або дозволити будь-кому іншому):

1. 1. використовувати ПК будь-яким незаконним чи шахрайським способом та/або з будь-якою незаконною, шахрайською чи неналежною метою;
   2. використовувати комп'ютер з метою заподіяння шкоди або спроби будь-яким способом завдати шкоди неповнолітнім;
   3. публікувати або передавати повідомлення (письмове, усне чи відео) під вигаданим іменем або використовувати мережеві ресурси комп’ютера, щоб видати себе за іншу особу чи спотворити повноваження діяти від імені інших. Усі повідомлення, що передаються через ПК, повинні правильно ідентифікувати відправника, і ви не можете намагатися змінити джерело повідомлень електронної пошти чи публікацій;
   4. дозволити іншій особі чи організації використовувати вашу особисту інформацію для входу (за винятком випадків, коли це дозволено неповнолітнім);
   5. спроба підірвати безпеку або цілісність обчислювальних систем або мереж Sciensus, платформи ПК або будь-яких сайтів або платформ, доступ до яких здійснюється через або через ПК;
   6. збирати або збирати дані про будь-яку іншу особу, яка користується ПК;
   7. публікувати або передавати будь-які дані, матеріали, вміст або інформацію, які є загрозливими, неправдивими, такими, що вводять в оману, образливими, наклепницькими, принизливими, порнографічними або нецензурними, або містять або рекламують будь-який вірус, хробака, троянського коня, бомбу сповільненої дії або інше комп’ютерне програмування чи код який призначений або призначений для пошкодження, знищення, перехоплення, завантаження, втручання, маніпулювання чи іншим чином переривання чи експропріації ПК;
   8. підробляти, зламувати, підробляти, копіювати, модифікувати, використовувати роботів або сценарії або іншим чином пошкоджувати або намагатися отримати неавторизований доступ до адміністрування, безпеки чи належної функції ПК або сервера, на якому зберігаються ПК чи пов’язані з ним матеріали, чи будь-якого сервера, комп'ютер або база даних, підключена до ПК;
   9. намагатися провести зворотне проектування, зворотне збирання, зворотне компілювання, декомпіляцію, дизассемблювання, переклад або іншим чином змінити, ошукати або створити фальшиві результати з будь-якого виконуваного коду чи інформації на ПК або отриманої ним. Ви погоджуєтеся, що у вас є можливість змінити налаштування файлів cookie в Інтернет-браузері;
   10. завантажувати або надавати будь-яку інформацію на ПК, порушуючи права інтелектуальної власності будь-якої третьої сторони та/або будь-які зобов’язання щодо конфіденційності чи договірні зобов’язання перед будь-якою третьою стороною; або
   11. відтворювати, дублювати, копіювати або продавати будь-яку частину ПК всупереч положенням цих Умов.

Порушення цієї Політики добросовісного використання

Недотримання цієї Політики добросовісного використання є суттєвим порушенням Умов, згідно з якими вам дозволено використовувати ПК, і може призвести до всіх або будь-яких із наведених нижче дій:

• • видалення будь-якої наданої вами інформації, яка на власний розсуд PRF вважається шахрайською, образливою, наклепницькою, непристойною або такою, що порушує будь-які права інтелектуальної власності третіх сторін; та/або
  • призупинення або припинення надання Послуг і вашого членства в ПК. Вам може бути надано повідомлення про неналежну поведінку перед призупиненням або припиненням дії, якщо PRF на власний розсуд вважатиме це доречним; та/або видати попередження про те, що будь-яке майбутнє або продовження неналежної поведінки призведе до призупинення або припинення членства в ПК.
  • судовий позов проти вас, включаючи відшкодування всіх витрат на основі відшкодування (включаючи, але не обмежуючись, обґрунтовані адміністративні та судові витрати), спричинені порушенням;
  • розкриття такої інформації правоохоронним органам у разі обґрунтованої необхідності чи вимог законодавства; та/або
  • Будь-які інші дії, які PRF обґрунтовано вважає доцільними, за погодженням із Sciensus, якщо це можливо.

КІНЕЦЬ ДОКУМЕНТА

Ці Умови використання були створені 4 січня 2023 року