PRF نے عالمی نایاب بیماری کا دن منایا

نایاب بیماری دنیا بھر میں 250 ملین سے زیادہ لوگوں کو متاثر کرتی ہے۔ متاثرہ افراد میں سے تقریباً 75 فیصد بچے ہیں، جو اس بیماری کے زمرے کو بچوں کے لیے سب سے زیادہ مہلک اور کمزور کرنے والا بناتا ہے۔ پروجیریا والے بچوں کی طرح، ان سب کی بہت انوکھی ضروریات ہوتی ہیں، لیکن بہت سے لوگوں کو ان کی حالت کی نایاب ہونے کی وجہ سے بہت کم یا کوئی سہارا نہیں ملتا ہے۔ PRF بننے سے پہلے، پروجیریا کے بچوں اور ان کے خاندانوں نے یہی تجربہ کیا تھا۔ اب – 11 سال بعد – انہیں امید ہے اور وہ علاج اور علاج کی طرف حقیقی پیش رفت دیکھ رہے ہیں۔ ہم اس پیش رفت کا جشن مناتے ہیں، لیکن جانتے ہیں کہ اس – اور دیگر – نایاب بیماریوں کے لیے کافی مدد حاصل کرنے کے لیے ابھی بہت کچھ کرنا باقی ہے۔

چوتھا سالانہ نایاب بیماری کا دن 28 فروری 2011 کو ہوگا، جس میں ورچوئل اور ذاتی طور پر تقریبات نیشنل انسٹی ٹیوٹ آف ہیلتھ اور دنیا بھر کے دیگر مقامات پر منعقد ہوں گی۔ یہ وہ وقت ہے جب متاثرہ بچوں اور خاندانوں کی کمیونٹی اپنی کوششوں کے لیے تعاون حاصل کرنے کے لیے اکٹھے ہوتی ہے۔ ملاحظہ فرمائیں https://rarediseaseday.us/ یہ جاننے کے لیے کہ آپ لفظ کو پھیلانے میں کس طرح مدد کر سکتے ہیں۔

پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن The کے ساتھ شراکت کر رہی ہے۔ گلوبل جینز پروجیکٹ (جی جی پی)، ایک معروف غیر منفعتی نایاب بیماریوں کی وکالت کرنے والی تنظیم جو دنیا بھر میں نایاب بیماریوں کے پھیلاؤ کے بارے میں عوام کو آگاہ کرتی ہے۔

جی جی پی نے شروع کیا ہے۔ "Wear that You Care™" ڈینم مہم منشیات کی ترقی کے عالمی بحران کی طرف توجہ دلانے کے لیے جو لاکھوں لوگوں کو نایاب بیماریوں کا سامنا ہے۔ اپنی پسندیدہ جینز پہن کر دنیا بھر میں ہزاروں حامیوں میں شامل ہوں تاکہ نایاب بیماری کی کمیونٹی کے لیے بیداری پیدا کی جا سکے۔ ایک قدم آگے بڑھیں اور جینز میں اپنی یا اپنے گروپ کی تصویر لیں اور اسے پوسٹ کریں۔ جی جی پی کا فیس بک پیج. اس سے کوئی فرق نہیں پڑتا ہے کہ کتنے تخلیقی یا کتنے لوگ ہیں، آپ 28 فروری کو ایک بڑا بیان دیں گے۔

گلوبل جینز پروجیکٹ کے بانی، نیکول بوائس نے کہا، "ہزاروں نایاب بیماریوں کے لیے نئے علاج کی حوصلہ افزائی کرنا آج دنیا میں صحت کی دیکھ بھال کے سب سے زیادہ چیلنجوں میں سے ایک ہے۔" "اب وقت آگیا ہے کہ ہم اپنی آواز کو سننے کے لیے اور بڑے قانون سازی کے اقدامات پر زور دیں جو محققین اور صنعت کو نئی ترغیبات فراہم کرتے ہیں تاکہ وہ نئے علاج تیار کرنے کے لیے درکار وقت اور سرمایہ لگائیں۔"

نایاب بیماریوں کے بارے میں بیداری پیدا کرنے، اور ان کے علاج اور علاج کی اہمیت کے لیے، نایاب بیماریوں کے دن کے منتظمین، گلوبل جینز پروجیکٹ اور آپ کا شکریہ!