PRF کے شریک بانی Drs. لیسلی گورڈن اور سکاٹ برنز CIMUS، اسپین میں سوچنے والے رہنماؤں کے طور پر خطاب کر رہے ہیں۔

اسپین کی سینٹیاگو یونیورسٹی میں سنٹر فار ریسرچ ان مالیکیولر میڈیسن اینڈ کرونک ڈیزیز (CiMUS) نے PRF کے شریک بانی کو ایک خصوصی Rare Disease Day 2025 کی تقریب میں اپنی کہانی شیئر کرنے کی دعوت دی۔

پی آر ایف کے محقق، ڈاکٹر ریکارڈو ولا-بیلوسٹا، ڈاکٹرز کی طرف سے منظم اور معتدل۔ گورڈن اور برنز پروجیریا کی تحقیق کے شعبے پر اثر انداز ہونے والی تازہ ترین تحقیقی پیشرفت اور پروجیریا کو مبہم سے جین کی تلاش، علاج، عالمی بیداری اور افق پر ممکنہ علاج تک لانے کے سفر کا اشتراک کریں گے۔ ان کے ساتھ الیگزینڈرا پیرولٹ کی والدہ اور دیرینہ دوست اور PRF کی حامی ایستھر مارٹینیز گریشیا بھی شامل تھیں۔

ایونٹ کے بارے میں مزید معلومات کے لیے، یہاں کلک کریں.

ایونٹ نے وسیع میڈیا کوریج کو متاثر کیا، جیسے “الیگزینڈرا کے والدین، ایک نایاب بیماری میں مبتلا لڑکی: "اہم بات یہ ہے کہ ہمت نہ ہاریں اور ہر لمحے سے فائدہ اٹھائیں"

اس کی تشخیص کے بعد، خاندان نے اس بیماری کے علاج کے لیے آپشنز تلاش کیے، اور اسی وقت انھیں پروجیریا ریسرچ فاؤنڈیشن (PRF) کے بارے میں معلوم ہوا، جو ایک امریکی تنظیم ہے جو پروجیریا پر تحقیق کے لیے وقف ہے۔ اس فاؤنڈیشن کے ذریعے، الیگزینڈرا ایک کلینیکل ٹرائل میں داخل ہونے میں کامیاب ہوئی جس میں لونافارنیب نامی دوا کی جانچ کی گئی جو بیماری کا علاج نہیں کرتی، لیکن اس سے مریضوں کی متوقع عمر میں 30% کا اضافہ ہوا ہے۔

~ایستھر مارٹنیز گریشیا، الیگزینڈرا کی ماں اور ہسپانوی پروجیریا ایسوسی ایشن کی صدر

(بائیں سے): David Araújo Vilar، CiMUS کے محقق اور Lipodystrophies کی ہسپانوی سوسائٹی کے صدر-بانی؛ میبل لوزا گارسیا، CiMUS سائنسی ڈائریکٹر؛ PRF کے شریک بانی اور میڈیکل ڈائریکٹر، ڈاکٹر لیسلی گورڈن؛ Gumersindo Feijoo Costa، یونیورسٹی آف سینٹیاگو ڈی کمپوسٹیلا کے نمائندے، وائس چانسلر کے دفتر برائے ڈیجیٹل تبدیلی اور اختراع؛ کارمین کوٹیلو کوئجو، گالیشیائی حکومت کے نمائندے، گالیشین انوویشن ایجنسی کے ڈائریکٹر؛ ایستھر مارٹنیز گریشیا، الیگزینڈرا کی ماں اور ہسپانوی پروجیریا ایسوسی ایشن کی صدر؛ PRF کے شریک بانی اور بورڈ چیئر، ڈاکٹر سکاٹ برنز؛ ریکارڈو ولا بیلوسٹا، CiMUS محقق اور PRF گرانٹی

حالیہ پوسٹیں

زمرے

سائن اپ کریں۔

ہمارے لیے

اپڈیٹس!

ابھی سائن اپ کریں۔

ایک ساتھ، ہم

مرضی

علاج تلاش کریں!

ابھی عطیہ کریں۔