PRF’s 11th International Scientific Workshop | The Progeria Research Foundation

پی آر ایف کی 2022 PRF بین الاقوامی سائنسی ورکشاپ - علاج کے لیے پروجیریا کی دوڑ، ایک زبردست کامیابی تھی، ایک ساتھ لانا 14 ممالک سے 124 رجسٹر. پروجیریا کے سرکردہ معالجین، محققین اور خاندانوں نے بوسٹن، ایم اے میں ملاقات کی، تاکہ پروجیریا کی تحقیق میں تازہ ترین نتائج کا اشتراک کیا جا سکے اور پروجیریا کے ساتھ بچوں اور نوجوان بالغوں کے لیے نئے علاج اور علاج دریافت کرنے کے لیے مستقبل کی کوششوں کا مرحلہ طے کیا جا سکے۔

ہم نے اپنے ساتھ افتتاحی رات کا آغاز کیا۔ پروجیریا کے ساتھ ایک بالغ کے ذریعہ سب سے پہلے پینل کو معتدل کیا گیا۔27 سالہ سیمی باسو، تیزے سل برینٹا، اٹلی سے۔ پینل میں پروجیریا، میگ اور کارلوس کے ساتھ رہنے والے دو دیگر افراد کو بھی شامل کیا گیا، جنہوں نے حال ہی میں گزشتہ سال میں مکمل کی گئی نئی اور دلچسپ سرگرمیوں کا اشتراک کرکے سامعین کو مسحور کیا۔ کافی دلچسپ بات یہ ہے کہ میگ نے ورکشاپ کے ایک ماہ بعد کالج سے جلد گریجویشن کر لیا! کھلنے والی رات بھی ایک شامل ہے۔ دنیا بھر کے بچوں کے ساتھ لائیو زوم، ایک حیرت کے بعد ڈاکٹر فرانسس کولنز کی موسیقی کی کارکردگی، امریکی صدر کے سائنس مشیر اور جن کی لیب نے پروجیریا جین کی دریافت کی قیادت کی۔ ڈاکٹر کولنز نے علاج کی طرف PRF کی پیشرفت کے بارے میں ترمیم شدہ دھنوں کے ساتھ کئی مشہور گانوں کے ساتھ سامعین کو سیرینا کیا۔ کتنا خاص!

اس طرح کی گہری پیشرفت اور تعاون صرف اسی صورت میں ہو سکتا ہے جب ایک گہرا عزم سائنسی کمیونٹی اکٹھا ہو جیسا کہ ہمارے پاس 11 بین الاقوامی میٹنگز ہیں۔

ان بچوں اور نوجوان بالغوں کی مدد کرنے کے لیے محبت اور جذبے کا اظہار ہر ایک پریزنٹیشن میں کیا گیا تھا، اور اس کے نتیجے میں پہلے ہی بہت سے بین البراعظمی تعاون کے نتیجے میں اضافی علاج اور علاج کے راستے تلاش کیے جا چکے ہیں۔

ہم آپ کے ساتھ اس پہلی رات کا اشتراک کرتے ہوئے بہت خوش ہیں۔

2022 ورکشاپ کی افتتاحی رات دیکھنے کے لیے یہاں کلک کریں۔

ورکشاپ کے دو اور تین دن ارد گرد مرکوز تھے۔ 28 زبانی سائنسی پیشکشیں اور 26 پوسٹرز. ہم نے ورکشاپ میں ایک نئے اضافے کے ساتھ تیسرے دن کا آغاز کیا: سن رائز سیشن، جس نے جونیئر تفتیش کاروں کو ایک چھوٹے گروپ سیٹنگ میں فیلڈ میں سینئر لیڈروں کے ساتھ جوڑا، اور محققین کے مختلف گروپوں کے درمیان زبردست مکالمے کو اکسایا۔

ورکشاپ کے ایک اور پسندیدہ کو واپس لاتے ہوئے، ہمارے لائٹننگ راؤنڈ نے پوسٹر پیش کرنے والوں کو اپنے ساتھیوں کو پوسٹرز کا ایک متحرک ٹیزر فراہم کرنے کے لیے ایک پلیٹ فارم دیا جو وہ اس شام کو بعد میں پیش کریں گے۔ ان پریزنٹیشنز نے پروجیریا پر کلینیکل ریسرچ میں ہونے والی تازہ ترین پیش رفتوں پر روشنی ڈالی، بشمول آر این اے علاج اور جین ایڈیٹنگ کی تبدیلی کی پیشرفت preclinical مطالعہ میں، کے ساتھ ساتھ a کارڈیک سیشن جس نے اہم aortic stenosis کے لیے مداخلت کی حکمت عملیوں پر روشنی ڈالی۔ پروجیریا کے ساتھ نوجوان بالغوں میں. پریزنٹیشنز اور پوسٹرز نے پروجیریا کے ممکنہ علاج کے ساتھ پیشرفت کی گہرائی کو تفصیل سے بتایا، اور تحقیق اور طبی برادریوں کے درمیان مستقبل کے تعاون کو متاثر کیا۔

اس کے علاوہ، کئی حاضرین نے لائف اسپین روڈ آئی لینڈ ہسپتال کے سی ایم ای آفس کے ذریعے پیش کردہ مسلسل طبی تعلیم (CME) کریڈٹس کا فائدہ اٹھایا۔

ورکشاپ کے کچھ تاثرات کی مثالیں درج ذیل ہیں:

"شاندار ملاقات۔ میں نے سوچا کہ بدھ کی رات شاندار تھی۔ لیسلی نے ایک زبردست گفتگو کی۔ پروجیریا کے مریض کو پینل کی قیادت کرنا بہت اچھا لگا۔ پینل ہمیشہ ایک خاص بات ہے۔ فرانسس کو گانے کے لیے واپس آنے کے لیے کہنے کے لیے آپ کا شکریہ۔ مجھے وہ حصہ بھی پسند ہے! میٹنگ بہت اچھی طرح سے منظم تھی۔ شکریہ!”

"میں ہمیشہ اس ملاقات کا منتظر ہوں۔ [ورکشاپ کا مقام] رائل سونیستا میٹنگ کے لیے ایک غیر معمولی جگہ ہے۔ ہر پہلو بالکل منصوبہ بند تھا!

"ہر بار، میں بہتری دیکھ سکتا ہوں… بس اسی طرح جاری رکھیں! یہ بہت متاثر کن تھا "خاندانی ماحول" ہر کسی کو سیکھنے اور سوالات کرنے میں زیادہ آرام دہ اور زیادہ آرام دہ بنانے کے قابل تھا۔ تفریحی اور سبق آموز، امید کا اتنا بڑا انجیکشن!

"غیر معمولی مقررین کے ساتھ شاندار کانفرنس!"

"ہمیشہ کی طرح، شاندار ورکشاپ، یاد نہیں کیا جا سکتا!"