جب میساچوسٹس کے ایک جوڑے نے، Drs. لیسلی گورڈن اور سکاٹ برنز کے بچے سام کو 1998 میں پروجیریا کی تشخیص ہوئی تھی، انہوں نے فوری طور پر اس بیماری کے بارے میں زیادہ سے زیادہ معلومات اکٹھی کرنا شروع کر دیں۔ لیکن انہوں نے دریافت کیا کہ عملی طور پر کچھ بھی نہیں ہے۔ اس بیماری کی قطعی جانچ کرنے کا کوئی طریقہ نہیں تھا، کوئی تحقیقی فنڈ دستیاب نہیں تھا، اور عملی طور پر کوئی بھی ان بچوں کی وکالت نہیں کرتا تھا۔ چنانچہ 1999 کے اوائل میں، انہوں نے خاندان، دوستوں اور ساتھیوں کو اکٹھا کیا اور The Progeria Research Foundation قائم کیا۔ سام کی والدہ PRF کی میڈیکل ڈائریکٹر ہیں، جو پروجیریا والے بچوں کے لیے طبی اور تحقیقی دونوں کوششوں کی ذمہ دار ہیں۔

صرف چند ہی سالوں میں، PRF نے دنیا بھر میں پروجیریا کی تشخیص کرنے والے تمام بچوں کے لیے جلد از جلد علاج اور علاج کی طرف آگے بڑھنے کے لیے درکار تحقیق سے متعلق تمام وسائل کو تخلیق اور مرکزی بنایا ہے۔ PRF 2003 پروجیریا کے پیچھے محرک قوت تھی۔ جین کی دریافت; خود بنایا، مالک اور چلاتا ہے۔ طبی اور تحقیقی ڈیٹا بیس, سیل اور ٹشو بینک، اور تشخیصی ٹیسٹنگ پروگرام; دو سالانہ سائنسی رکھتا ہے ورکشاپس; فنڈز تحقیقی گرانٹس اور کلینیکل منشیات کے ٹرائلز; اور طبی اور دیگر مہیا کرتا ہے۔ حمایت خاندانوں کے لئے. PRF کے تمام پروگراموں اور کامیابیوں نے PRF کو پروجیریا تحقیق اور تعلیم میں عالمی رہنما بنا دیا ہے۔ اور پروجیریا کے بارے میں آگاہی، دل کی بیماری اور بڑھاپے سے اس کا تعلق، اور تحقیق کے لیے دستیاب پروگرام اب پوری دنیا میں پھیلے ہوئے ہیں، ہم ان خصوصی بچوں کی زندگیاں بچانے کے قریب تر ہیں۔

PRF کا تصور ایک ماں کے وژن کے ساتھ کیا گیا تھا جو جانتی تھی کہ اپنے بیٹے اور پروجیریا والے دوسرے بچوں کے لیے وقت کے خلاف اس دوڑ کو جیتنے کے لیے، ہمیں پروجیریا کی تحقیق کی حوصلہ افزائی کے لیے تحقیق سے متعلقہ ضروریات کا نیٹ ورک بنانا ہوگا۔

نتائج حیران کن رہے ہیں؛ PRF کے ساتھ ترقی ہوئی ہے۔ حمایت اس کے سرشار رضاکاروں، عملے اور عطیہ دہندگان کا، پروجیریا کے شعبے اور اس کے بڑھاپے سے متعلق امراض (جیسے دل کی بیماری اور آسٹیوپوروسس) کو ایک نئے دائرے میں ڈھالنا۔

ہمارے کچھ حیرت انگیز محققین سے سننے کے لیے یہاں کلک کریں۔!