找到孩子
什么是“寻找孩子”活动?
“PRF 的‘寻找儿童’活动是我们在全球范围内寻找早衰症儿童的活动。如果我们能找到这些孩子,我们就可以帮助他们,为他们提供延长生命的治疗、未来临床试验的机会,以及与其他早衰症儿童家庭的联系。”
公众对早衰症等极为罕见疾病的认识对于教育医生、家庭、研究人员和公众了解这种疾病和 PRF 的使命至关重要。
PRF 的找到孩子们' 活动是一项战略意识倡议,重点是寻找我们认为世界上许多未确诊和未接受治疗的儿童。但为了 帮助 孩子们,我们必须 寻找 孩子们。
为此,我们制作了有关早衰症和 PRF 令人振奋的进展的信息材料,以提高人们对哈钦森-吉尔福德早衰症的认识,教育和帮助家庭、医生、研究人员和公众了解哈钦森-吉尔福德早衰症——以下提供多种语言版本。您可以查看和下载有关早衰症和 PRF 研究相关计划的信息图,以及更全面的双面信息表(用于打印)。
帮助我们发挥影响力! 请广泛分享这些信息,让您所在国家或地区的人们了解我们的重要使命,即帮助全世界所有患有早衰症的儿童。虽然我们在发现、诊断和治疗许多儿童方面取得了惊人的进展,但据估计,全世界仍有 150 至 250 名患有早衰症的儿童有待发现、治疗,并有朝一日得到治愈。 在您的帮助下,我们将继续前进,直到找到它们全部!
英语
阿姆哈拉语/አማርኛ
阿拉伯语/عربي
孟加拉语/বাংলা
Chinese/中国
波斯语/波斯语 波斯语/波斯语
法语/法语
印地语/हिंदी
印度尼西亚语/bahasa Indonesia
日语/日本語
葡萄牙语/Português
俄语/Русский
西班牙语/Española
他加禄语
乌尔都语/اردو
越南语/Tiếng Việt
截至 2024 年 12 月,这里居住着 149 名患有哈钦森-吉尔福德早衰综合征 (HGPS) 的儿童和年轻人,他们的 LMNA 基因均发生了产生早衰蛋白的突变;还有 78 名患有早衰样层蛋白病 (PL) 的人,他们的层蛋白通路发生了突变,但不产生早衰蛋白;分布在总共 50 个国家/地区。
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你能做什么?
如果您认识的人或您治疗的患者有早衰症样特征,请联系我们 info@progeriaresearch.org.
阅读激动人心的活动更新
我们之前的“寻找另外 150 名儿童”活动(2009 年、2015 年和 2019 年)取得了巨大成功。详情请查看以下链接。
2019 年 9 月 – “寻找印度 60 名早衰症儿童”活动重启对印度早衰症儿童的搜寻(本周)
2016 年 11 月 – “寻找另外 60 人”印度宣传活动取得进展(印度斯坦时报)
2012 年 11 月 – 已确认儿童数量持续飙升,已达 100 名
2011 年 8 月 – 来自波士顿棕熊队的 NHL 冰球运动员将我们的影响力扩展到他们的祖国