最重要的是，要记住，所有患有早衰症的儿童都具有与年龄相符的智力和个性。患有早衰症的八岁儿童的思维和行为与其他八岁儿童一样。患有早衰症的儿童聪明、有趣且充满活力。这些儿童的身体而非智力具有衰老和心脏病的遗传倾向。因此，他们需要学校、社区和朋友像对待其他孩子一样对待他们（在体型上略有调整）。 毕竟，早衰症只是他们身上的一小部分！

是的。2020 年 11 月，PRF 完成了我们使命的一个重要部分：首个治疗早衰症的药物 lonafarnib（商品名“Zokinvy”） 获得美国食品药品管理局（US FDA）批准凭借这一成就，Progeria 现在加入了不到 5% 罕见疾病已获 FDA 批准治疗。*

2019 年，早衰症研究基金会出版了第二版 早衰症手册，适用于家庭、医生、学校教师和其他照顾患有早衰症的儿童和青少年的人员。这个 131 页的更新版本增加了 33% 的材料，展示了自 2010 年第一版出版以来我们在临床上对早衰症的理解取得了多大的进步。新增内容包括遗传学和遗传咨询、lonafarnib 治疗以及针对护理人员的新心血管建议。

我们目前还没有治愈方法，但我们知道日常护理对他们的生活质量有很大影响。适当的营养、物理和职业治疗，以及预防性心脏和其他护理都是必不可少的。该手册有英语、日语和西班牙语版本。

*300 种罕见疾病有 FDA 批准的治疗方法（https://www.rarediseases.info.nih.gov/diseases/FDS-orphan-drugs)/7,000 已知分子基础的罕见疾病（www.OMIM.org) =4.2%

早衰症研究基金会帮助发现了导致早衰症的基因，目前正参与 临床药物试验， 测试有望有效治疗早衰症儿童的药物。我们已经取得了巨大进展，但没人能预测这需要多长时间。

参见我们的 我们资助的赠款 项目描述部分，我们的 临床试验 更新和 PRF新闻 了解最新的研究成果。

您可以将我们网站上收集的任何文本信息用于您的项目。但是，我们不希望您使用我们网站上的儿童照片。我们建议您使用我们的 宣传册 和 通讯，里面有很多早衰症儿童的照片，作为视觉资料。如果您给我们您的地址，我们可以寄给您一张。

您现在可以从 HBO 商店。还请查看我们的 LATS 页面 并进一步了解这部关于早衰症儿童的爱、生活和希望的精彩电影和令人着迷的纪录片。

早衰症研究基金会不拥有关于早衰症的节目录像带。这些纪录片和其他视频都是私人制作的，由于版权限制，私人组织或个人不得出售。您可能需要联系您观看该作品的网络；他们可能会向您提供一部收费的录像带。此外，有些节目是在线的，比如 凯蒂秀。您还应该在我们的网站上观看 Leslie Gordon 医生（我们的医学主任）和 Sam Berns 的两场鼓舞人心的 TEDx 演讲 Tedx 演讲页面。最后，我们邀请您访问我们的 YouTube 页面上有数十个内容丰富、鼓舞人心的视频。

虽然早衰症是一种极为罕见的疾病，但所有患有早衰症的儿童都会死于严重的过早动脉粥样硬化（心脏病）。当您帮助患有早衰症的儿童时，您就是在帮助挽救患有 100% 致命疾病的儿童的生命。同时，您也在帮助我们所有人，因为该领域的研究不仅将帮助早衰症研究基金会实现寻找治疗和治愈方法的目标，而且还可能为自然衰老过程、心脏病和中风（世界头号杀手之一）的奥秘提供答案。

哇——太棒了！根据你的教育程度，答案会有所不同。我们建议你咨询学校的指导或职业顾问，以获得最佳的行动方案。

你想成为笔友的想法确实很棒，但所有家庭和孩子的联系信息都是保密的，所以我们无法向你提供他们的姓名和电子邮件地址。然而， 见见孩子页面 列出了一些针对患有早衰症儿童的家庭的网站。您可以通过他们的网站与他们联系，询问他们是否愿意成为笔友或赠送礼物。

出于与上述答案中所述的相同保密原因，我们无法让您与某人联系以讨论与早衰症共处的问题。请参阅上面的 #8 以获取有关此主题的信息。

我们没有像您想象的那样直接与孩子们接触的项目。孩子们遍布世界各地，所以我们与家庭的联系几乎完全是通过电子邮件、电话和邮政信件进行的。我们没有参与“营地”或其他社交聚会，让他们聚在一起，让您有机会与孩子们一起工作。但我们的团队总是需要另一位志愿者！转到 其他帮助方式 部分了解更多信息。孩子们，在参加志愿活动之前，请先征求父母的同意和帮助。

早衰症研究基金会用少量资金做了大量工作。我们没有捐赠基金，而是依靠支持我们使命的其他人的持续支持。每一点帮助都很重要——那些十到二十美元的捐款真的很重要！请查看我们的 奇迹创造者 这只是人们参与的一些伟大方式，比如一群高中生举办了一场表演，一位法国警察组织了一个跳蚤市场，一家当地银行举办了休闲日——所有这些都是为了为 PRF 筹集资金。