我们的故事
PRF 是如何形成的
1998 年夏天,Leslie Gordon 博士和 Scott Berns 博士发现他们当时 22 个月大的儿子 Sam 被诊断患有哈钦森-吉尔福德早衰综合症(“早衰症”),通常被称为“快速衰老”综合症。Sam 的父母很快发现,针对早衰症的医疗信息和资源极其匮乏。他们意识到这些孩子无处寻求医疗帮助,父母或医生无处获取信息,想要进行早衰症研究的研究人员也没有资金来源。家庭可获得信息的缺乏,加上研究和研究资金机会的缺乏,促使 Sam 的家人与他们的朋友和同事成立了早衰症研究基金会(“PRF”),这是世界上唯一致力于早衰症研究的非营利组织。
萨姆于 2014 年 1 月 10 日去世,留下的宝贵遗产激励着 PRF 及其支持者以巨大的决心、热情,最重要的是爱,继续寻求治愈方法。
1998 年夏天,Leslie Gordon 博士和 Scott Berns 博士发现他们当时 22 个月大的儿子 Sam 被诊断患有哈钦森-吉尔福德早衰综合症(“早衰症”),通常被称为“过早衰老”综合症。Sam 的父母很快发现,针对早衰症的医疗信息和资源极其匮乏。他们意识到这些孩子无处寻求医疗帮助,父母或医生无处获取信息,想要进行早衰症研究的研究人员也没有资金来源。家庭可获得信息的缺乏,加上研究和研究资金机会的缺乏,促使 Sam 的家人与他们的朋友和同事成立了早衰症研究基金会(“PRF”),这是世界上唯一致力于早衰症研究的非营利组织。
萨姆于 2014 年 1 月 10 日去世,他留下的宝贵遗产激励着 PRF 及其支持者继续寻求治愈方法,并且比以往任何时候都更加坚定。
早衰症研究基金会与富有爱心、敬业精神的董事会成员和其他慷慨的志愿者共同成立,旨在提高人们对哈钦森-吉尔福德早衰症的认识,并教育和帮助其家人、医生、研究人员和公众。此外,PRF 还资助医学研究并开展研究相关项目,专门旨在寻找这种综合症的病因*、治疗方法和治愈方法。
从成立之初,PRF 就受益于律师奥黛丽·戈登 (Audrey Gordon) 的领导,奥黛丽·戈登是山姆的姑姑,担任该组织的总裁兼执行董事;莱斯利·戈登担任医疗总监;斯科特·伯恩斯博士担任董事会主席。
你可知道?
除了我们的员工,参与 PRF 的每个人都是志愿者!我们的董事会、文员、财务主管、委员会成员、翻译、筹款人等都无偿投入时间、精力和才华来推进我们的使命。因此,我们的管理成本非常低。这样就可以有更多的钱用于医学研究和提高公众意识,最终找到治疗早衰症的方法。
Leslie B. Gordon 医学博士、哲学博士,是 PRF 的医学主任。她还是 PRF 研究相关项目的首席研究员:PRF 国际注册中心、细胞和组织库、医学和研究数据库以及诊断测试项目,也是具有历史意义的早衰症基因发现和治疗方法的合著者*。
* 得益于 PRF 的努力,2003 年 4 月,PRF 和美国国立卫生研究院宣布 早衰症的病因被发现是 LMNA 基因突变,2012年9月, 发现了有史以来第一种治疗方法。
还有很多工作要做,但可用的资源却很少。我们无法独自完成这一切。有了您的支持,这些可爱的孩子就能找到治愈方法。