Progeria Connect 隐私声明

介绍

早衰症连接 (PC) 是早衰症研究基金会 (PRF) 的一项全新而激动人心的项目，由基金会与 Sciensus Pharma Services Ltd. (Sciensus) 合作创建。PC 为家庭、护理人员、临床医生、研究人员以及患有早衰症的儿童和青少年（“PC 成员”）提供了一个私人平台，让他们可以不受语言障碍地进行交流，并在安全可靠的环境中获取各种信息。

所有与 PC 成员的通信、论坛、实时信息、内容和整体网站监控均由 PRF 进行和管理。Sciensus 是该网站复杂设计的创建者，提供技术支持和培训，并管理数据分析和性能监控，以确保网站以最佳状态运行。

PRF 和 Sciensus 认为解决隐私问题至关重要。下面将更详细地解释如何使用、处理和保管您在 PC 平台上提供的个人信息。

隐私政策

通过使用 PC 平台，您承认您同意本隐私政策的条款以及可用的使用条款 这里. 本隐私政策会定期审查，并可能不时进行更改。我们将通过向您提供的电子邮件地址发送通知或在 PC 网站上发布显著通知的方式通知您重大更改。更改将在发布后立即生效。您在生效时间之后使用 Progeria Connect 平台即表示您接受此类更改。

如果您对本通知有任何疑问，请联系 Progeria Connect 管理员 Marianna Castro Florez

• • 电邮至 PC@progeriaresearch.org
  • 电话：国家代码 + 1 + 978-535-2594
  • 通过 WhatsApp：国家代码 + 1 + 551-202-1199
  • 邮寄至：PRF, PO Box 3453, Peabody, MA, USA 01961

1.信息的收集和使用：
通过使用PC平台，您同意按照本隐私政策收集、存储和使用您的个人信息。

除本隐私政策规定外，您提供的个人信息不会与第三方共享。 我们不会向任何人出售、出租、贷出、交易或租赁您的个人信息。 

PC 平台还使用 Google 翻译服务。这些翻译服务将针对您提供的所有信息提供。如果您提供任何个人身份信息，该信息可能会由 Google 翻译服务翻译并由 PC 平台的其他用户阅读。有关详细信息，请参阅 Google 的隐私政策 这里.

2. 您的信息来自哪里以及如何使用您的信息：
PRF 为 PC 平台获取的信息仅为您通过平台提供的信息。PRF 和/或 Sciensus 主要根据上述各自的职责以以下方式使用这些个人信息：

• • 创建并维护您在平台上的个人资料记录
  • 改进和优化平台性能，以提升用户体验
  • 部署并定位成员沟通
  • 管理平台以确保其安全
  • 用于统计和监测目的

3.Sciensus 如何保证您的信息安全：
作为 Progeria Connect 的成员，我们会收集您的个人和敏感信息。为了确保您的数据安全，Sciensus 拥有专家团队和高级信息安全管理系统，以确保您的数据得到适当处理，并防止未经授权的第三方获取。为了实现这一点，Sciensus 使用多种技术系统来控制如何访问和保护您的数据。他们的技术涵盖了系统的多个级别，以确保他们能够从头到尾控制您的数据。所有用户都接受过处理个人数据和机密性的最佳方法的培训，并遵循严格的政策和程序，以确保安全性保持在高水平。Sciensus 将：

• • 保密您的信息
  • 以合法、公平、透明的方式使用
  • 保护您的数据并确保其安全
  • 将功能外包给第三方以代表其处理您的个人信息时，对数据管理和保护负有合同义务
  • 定期进行安全和网络安全检查

为避免疑问，未事先征得您明确的书面同意，Sciensus 决不会在 PC 平台之外使用或共享您的个人身份信息。

4.Sciensus将与谁共享您的信息：
Sciensus 希望维持您的信任并保护您的个人信息，在 Sciensus 与第三方共享您的个人信息的有限情况下，他们这样做是因为这对于使 Sciensus 能够向您提供技术平台服务至关重要。这些第三方如下：

• • Sciensus 集团内代表 Sciensus 履行职能的公司。
  • Sciensus 的专业 IT 服务提供商和网站托管商帮助运行该平台
  • 第三方处理器“Hivebrite”来管理平台

5.PRF 或 Sciensus 可能与谁共享您的信息：
您同意允许 PRF 和 Sciensus 分享 您的非识别和去识别信息 出于推广 Progeria Connect 计划的目的，将数据提供给第三方。例如，PRF 可能会在其简报中发布关于 PC 的公告，其中包括 PC 成员数量和平台活动的一般描述，而 Sciensus 可能会推广 PC 平台，以便为其他罕见疾病研究组织创建类似的网站。

当 PRF 或 Sciensus 与合作伙伴组织合作时，数据将以不会识别您或网站上任何成员的方式共享，并且合作伙伴在合同上被禁止任何试图重新识别数据的行为。

如果 PRF 或 Sciensus 想要共享能够或合理地识别您身份的数据，PRF 将征求您的明确、明确的书面同意，以便为特定目的与特定合作伙伴共享该数据。

6. 您的信息将保留多长时间：
PRF 和 Sciensus 只会在需要为您和 Progeria 社区提供各自服务时保留您的信息。您的个人信息将保留在平台上，并会在收到请求或关闭帐户后立即删除。PRF 和/或 Sciensus 可能会在以下情况下保留您的数据更长时间：

• • 有必要或必须满足法律或监管要求
  • 解决争议
  • 防止欺诈和滥用
  • 执行条款和条件

PRF 和/或 Sciensus 可能会以匿名形式保存您的个人数据，这些数据将不再能识别您的身份，但可用于统计、研究和分析目的，且不受时间限制，只要 PRF 或 Sciensus 有合法、合规的利益。

7.您的权利：
您拥有自己的个人数据，并且对于 PRF 和 Sciensus 如何使用您的数据拥有多项权利，包括：

• • 通过请求保存的个人信息副本来访问您的数据
  • 删除您的全部或部分个人信息
  • 限制对标准 PC 协议之外的个人信息的访问
  • 您可以自由选择在网站上分享尽可能多的或少量的关于您自己的信息。
  • 更正或修改您认为不准确或不完整的信息

如需随时行使这些权利、提出投诉或有任何疑问，请联系 Progeria Connect 管理员 Marianna Castro Florez，邮箱地址为： PC@progeriaresearch.org

本隐私政策于 2023 年 1 月 4 日制定