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PRF 家庭语录

我们社区的家庭对 PRF 的一些看法

我们询问家长们 PRF 对他们意味着什么,他们的回答令我们感动不已!

这就是我们做我们所做的事情的原因.

扎克和他的妈妈蒂娜;美国

“与 PRF 取得联系让我们感到如释重负——有人关心我的儿子,他正在为治愈而奋斗。他们让我们安心,因为我们知道有世界一流的研究人员在我们身边,致力于治愈这种致命疾病。我非常感谢 PRF 每天为扎克而战,感谢他们让扎克和我们家人的未来更加光明。”

– Tina,Zach 的妈妈

恩佐和他的父母;澳大利亚

 “我们很幸运有早衰症研究基金会——他们给了我们希望......感谢所有支持我们的人,让我们与早衰症抗争的旅程更加轻松。”

– 凯瑟琳娜,恩佐的妈妈

卡姆和他的妈妈;美国

“我不知道该如何感谢你们为早衰症家庭所做的一切。我经常告诉那些不知道 PRF 的人,我们很幸运有你们帮助我们的孩子。请知道,你们为我们的生活带来了巨大的改变。”

– Stephanie,Cam 的妈妈

梅根和她的父母;美国

“当我们第一次发现梅根患有早衰症时(2 岁),平均预期寿命是 13 岁……我们认为 13 年还很遥远,但它来得太快了!现在她 19 岁了,她很健康,很坚强,她一心想着自己想要在生活中实现的目标,并为之努力。

当我们找到早衰症研究基金会时,我感到非常欣慰,因为有个人在我们这边致力于解决这个问题。他们解决问题的方法非常出色,我相信我们一定会找到治愈方法!”

– 比尔,梅根的父亲,2021 年

扎克和他的朋友特里;美国

 “虽然我希望 PRF 能够为我的女儿艾米 (Amy) 服务,她于 1985 年去世,但我很幸运能拥有她,而且 PRF 现在能够为这些孩子和他们的父母提供帮助,也是一种福气。”

– Terry,Amy 的妈妈

Brennen 和他的妈妈;美国

 “PRF 在我们为早衰症寻找治疗方法的斗争中给予了我们希望。当 Brennen 第一次被诊断出患有早衰症时,我们感到迷茫和心烦意乱,不知道下一步该向谁求助,但我们通过 PRF 遇到的富有爱心的工作人员和充满爱心的家庭一直陪伴着我们。我们真正获得了一个早衰症社区大家庭。”

– Erin,Brennen 的妈妈

亚历山德拉和她的父母;西班牙

 “当我们意识到我们两岁的女儿亚历山德拉是西班牙唯一一个早衰症病例时,我们永远感谢 PRF 给予我们所需的光明和希望。出色的 PRF 团队及其令人难以置信的专业人员网络张开双臂欢迎我们 - 他们给予我们所有的爱和支持,并陪伴我们走过这段艰难的旅程,包括让亚历山德拉参加他们的临床试验,为我们提供改善她生活质量的指导方针,并不懈地研究以找到治愈我们女儿的方法。对于那些一路支持 PRF 的人,我们非常感谢你们与 PRF 的合作,让亚历山德拉和她的同龄人拥有光明的未来。”

– 亚历山德拉的父亲塞德里克

Kaylee 庆祝 17 岁生日 2021 年生日;美国

 “对我来说,早衰症研究基金会意味着希望和支持。应对罕见疾病是一件可怕的事情,我知道如果我有任何疑问,他们会尽力帮助我。他们还帮助早衰症的父母联系并分享他们的经历。我知道他们正在努力寻找新的治疗方法和治愈方法,我无法想象没有早衰症研究基金会的生活。”

– Marla,Kaylee 的妈妈

Shreyash 及其家人;印度

 “2017 年,我们了解到 PRF,我们的儿子 Shreyash 可以接受治疗。PRF 为我们带来了一线希望,在很多方面给予了我们支持。在我们去波士顿的旅途中,他们考虑到了每一个细节,让我们感到舒适,包括住宿和旅行,以及回印度的行程。因为 PRF,我们有了希望。此外,PRF 对 Shreyash 的爱是无可挑剔的。我想没有人做过这么多。”

– Arvind,Shreyash 的父亲

佐伊和她的父母;美国

 “PRF 是我们的生命线……是我们的家庭……我们对未来美好事物的希望。”

– 劳拉(Laura),佐伊(Zoey)的妈妈

内森·贝内特 (Nathan Bennett) 及家人;美国

 “我们和其他人一样,希望我们的孩子们能够长大……PRF 是我们的希望,让我们继续前进。” 

– 菲利斯(内森和班尼特的妈妈)

Aahan 和他的父母;印度

 “早衰症研究基金会及其临床团队做得非常出色,他们的服务意识非常好。他们为我们做了很多,我们向他们致以衷心的感谢和最美好的祝愿。”

– Manish Maheshwari,Aahan 的父亲

Prachi 和她的父亲;印度

 “最初去孟买为 Prachi 做检查后,我们第一次了解到早衰症,我们很担心。但 PRF 及时打来的电话让我们平静了下来。我们去波士顿(参加 Prachi 的临床试验)后,意识到 PRF 所做的非凡工作,多年来他们已成为我们强大的支持系统。我很感谢他们,希望看到他们实现 Prachi 的所有梦想。” 

– Bikash,Prachi 的父亲

萨米和他的父母;意大利

“当医生诊断 Sammy 患有早衰症时,我们对这种疾病一无所知,所以我们在网上搜索,找到了 PRF。2000 年,我们与 Leslie、Scott 和 Sam 一起认识了 Audrey Gordon,我们很快成为了朋友。2006 年,他们邀请 Sammy 进行早衰症临床试验,随后进行了第一次早衰症临床试验。这就像一扇充满希望的大门为我们打开了……
PRF 所做的和正在做的都是非凡的事情。我们从一开始就知道他们全心全意地帮助所有患有这种疾病的青少年和儿童。我们立刻收获了一个伟大的家庭。
对我们来说,PRF 是一条生命线……PRF 给了我们很大的希望。当我们来到波士顿时,我们感到很安全,我们不必担心临床试验,也不必担心新药……因为我们知道他们也在用心工作,这对我们来说非常重要!
-Amerigo 和 Laura,Sammy 的爸爸和妈妈

Zein 和他的妈妈;埃及

 “我无法用语言来形容这次旅行(去波士顿接受 Zein 的 lonafarnib 治疗)中我的快乐,我遇到的每个人都给了我鼓励和希望。感谢你们给了我们对抗早衰症的力量。”

– Dina,Zein 的妈妈

 

Aaditya 及其家人;印度

 “我们在 2014 年得知 Aaditya 患有早衰症。早衰症研究基金会的出现是我们生命中的一大福音。在他们的帮助下,我们成功地为孩子提供了我们从未了解过的医疗援助。过去几年,PRF 的支持不仅在身体上,而且在情感上帮助了他。我们非常感谢他们。我的儿子 Aaditya 一直在谈论他的旅行,并对他在美国留下了美好的回忆。”

– Uttam,Aaditya 的父亲

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